Peermentoring for at forbedre selvledelse hos unge med IBD

Det foreslåede studie er et randomiseret, kontrolleret klinisk forsøg med flere steder, der evaluerer effektiviteten af ​​et peer mentorprogram til forbedring af selvforvaltningen af ​​unge med IBD. De primære resultater er livskvalitet for unge og funktion i typiske livsaktiviteter, som kan forblive betydeligt svækket, selv når sygdommen er i remission, men som har fået lidt empirisk opmærksomhed. Sekundære udfald er sygdomsudfald, herunder sygdommens sværhedsgrad og kliniske udfald (hospitalsindlæggelser, klinikaftaler, udeblevne aftaler, procedurer). Mentor og forældre QOL vil også blive vurderet som sekundære resultater. Mekanismer, der kan bidrage til virkningerne af mentorprogrammet, vil blive undersøgt: Forældres og børns selveffektivitet, sygdomsusikkerhed, mestring, social støtte og børns opfattede stigmatisering kan mediere relationer mellem mentorordninger og resultater. Sex vil blive udforsket som moderator.

I alt vil 200 unge og deres forældre og 100 mentorer blive tilmeldt undersøgelsen. Berettigelseskriterier for unge inkluderer alder 10-17 år, forælder og barn flydende engelsk, og ingen dokumenteret neuroudviklingsforstyrrelse eller historie med hospitalsindlæggelse for en psykiatrisk eller adfærdsmæssig lidelse. Mentorer vil være ≥16 år, ≥1 år efter diagnosticering af IBD og håndtere deres IBD godt. De vil blive grundigt screenet via online ansøgning, interview, kontrol af referencer, kørejournaler og sociale medier, baggrundstjek og vellykket gennemførelse af en 3-timers træning. Unge vil blive tilfældigt tildelt Mentorprogrammet eller en "Uddannelsesaktivitet" sammenligningsgruppe, med baseline vurderinger, der finder sted før randomisering. Opfølgende vurderinger vil finde sted efter intervention og 6 måneder senere. Unge i gruppen med pædagogisk aktivitet vil blive sat sammen med dem i mentorprogrammet, og tidspunktet for deres opfølgende vurderinger vil svare til deres jævnaldrende i åg.

Mentorprogrammet blev udviklet via fokusgrupper, en NIH-finansieret pilotundersøgelse, nationale mentorressourcer og PI's 10 års erfaring med Big Brothers Big Sisters. Den består af årelange, 1:1 mentee-mentor-forhold med gruppeuddannelsesaktiviteter, online pædagogisk information og en forældrestøttekomponent. Matching af mentorer og mentees er baseret på køn (samme), alder, geografisk nærhed, etnicitet og interesser. Mentorer og mentees forventes at have ugentlig kontakt (f.eks. sms, telefon) samt deltage i en aktivitet (personligt eller virtuelt) 1 - 2 gange om måneden, hvoraf den ene kan være at deltage i en gruppeaktivitet sammen. Efterforskerne forventer, at forholdet varer 1 år, hvilket er forbundet med bedre resultater end kortere forhold.

Gruppeaktiviteter retter sig mod selvledelsesevner gennem erfaringsmæssige muligheder, modellering og direkte instruktion. Pædagogiske emner omfatter ernæring, stress, IBD og skole- og sygdomshåndtering og undervises af eksperter inden for hvert indholdsområde (f.eks. diætist, pædiatriske gastroenterologer). De giver også mulighed for at socialisere med andre mentorer og mentees: frokost og spil tilbydes før eller efter undervisningsarrangementet. Forældre i mentorprogrammet deltager i en social/støttegruppe faciliteret af en efterforsker, mens mentees og mentorer socialiserer. Forældre slutter sig til mentees og mentorer for de pædagogiske emner.

Sammenligningsgruppen for uddannelsesaktiviteter består af separate uddannelsesgruppebegivenheder om de samme emner (uden social- eller støttetid), pædagogisk information lagt ud online og månedlig opmuntring til at deltage i aktiviteter i samfundet.

På grund af COVID-19-pandemien blev en ændring godkendt, så alle studieaktiviteter kan udføres virtuelt, fx kan den månedlige mentor-mentee-aktivitet udføres via Skype, og gruppeaktiviteter livestreames.