Mentorat par les pairs pour améliorer l'autogestion chez les jeunes atteints de MII

L'étude proposée est un essai clinique contrôlé randomisé multisite évaluant l'efficacité d'un programme de mentorat par les pairs pour améliorer l'autogestion des jeunes atteints de MII. Les principaux critères de jugement sont la qualité de vie des jeunes et le fonctionnement dans les activités typiques de la vie, qui peuvent rester considérablement altérés même lorsque la maladie est en rémission, mais qui ont reçu peu d'attention empirique. Les résultats secondaires sont les résultats de la maladie, y compris la gravité de la maladie et les résultats cliniques (admissions à l'hôpital, rendez-vous à la clinique, rendez-vous manqués, procédures). La qualité de vie du mentor et des parents sera également évaluée en tant que résultats secondaires. Les mécanismes pouvant contribuer aux effets du programme de mentorat seront étudiés : l'auto-efficacité des parents et des enfants, l'incertitude face à la maladie, l'adaptation, le soutien social et la stigmatisation perçue par l'enfant peuvent influencer les relations entre le mentorat et les résultats. Le sexe sera exploré en tant que modérateur.

Au total, 200 jeunes et leurs parents et 100 mentors seront inscrits à l'étude. Les critères d'admissibilité pour les jeunes comprennent l'âge de 10 à 17 ans, la maîtrise de l'anglais par le parent et l'enfant et l'absence de trouble neurodéveloppemental documenté ou d'antécédents d'hospitalisation pour un trouble psychiatrique ou comportemental. Les mentors auront ≥ 16 ans, ≥ 1 an après le diagnostic de MII et géreront bien leur MII. Ils seront rigoureusement sélectionnés via une candidature en ligne, un entretien, une vérification des références, des dossiers de conduite et des médias sociaux, une vérification des antécédents et la réussite d'une formation de 3 heures. Les jeunes seront assignés au hasard au programme de mentorat ou à un groupe de comparaison « d'activités éducatives », les évaluations de base ayant lieu avant la randomisation. Des évaluations de suivi auront lieu après l'intervention et 6 mois plus tard. Les jeunes du groupe d'activités éducatives seront attelés à ceux du programme de mentorat, et le moment de leurs évaluations de suivi correspondra à leur pair attelé.

Le programme de mentorat a été élaboré au moyen de groupes de discussion, d'une étude pilote financée par les NIH, de ressources nationales de mentorat et des 10 années d'expérience du PI avec les Grands Frères Grandes Sœurs. Il consiste en des relations 1: 1 mentoré-mentor tout au long de l'année avec des activités éducatives de groupe, des informations éducatives en ligne et une composante de soutien aux parents. L'appariement des mentors et des mentorés est basé sur le sexe (même), l'âge, la proximité géographique, l'origine ethnique et les intérêts. Les mentors et les mentorés doivent avoir des contacts hebdomadaires (par exemple, SMS, téléphone), ainsi que participer à une activité (en personne ou virtuellement) 1 à 2 fois par mois, dont l'une peut assister à une activité de groupe ensemble. Les enquêteurs s'attendent à ce que la relation dure 1 an, ce qui est associé à de meilleurs résultats que des relations plus courtes.

Les activités de groupe ciblent les compétences d'autogestion par le biais d'opportunités expérientielles, de modélisation et d'enseignement direct. Les sujets éducatifs comprennent la nutrition, le stress, les MII et l'école, et la gestion des maladies, et sont enseignés par des experts dans chaque domaine de contenu (par exemple, diététiste, gastro-entérologues pédiatriques). Ils offrent également des opportunités de socialiser avec d'autres mentors et mentorés : un déjeuner et des jeux sont proposés avant ou après l'événement éducatif. Les parents du programme de mentorat participent à un groupe social/de soutien animé par un enquêteur pendant que les mentorés et les mentors socialisent. Les parents se joignent aux mentorés et aux mentors pour les sujets éducatifs.

Le groupe de comparaison des activités éducatives se compose d'événements de groupe éducatifs distincts sur les mêmes sujets (sans temps social ou de soutien), d'informations éducatives publiées en ligne et d'encouragements mensuels à participer à des activités dans la communauté.

En raison de la pandémie de COVID-19, une modification a été approuvée afin que toutes les activités d'étude puissent être menées virtuellement, par exemple, l'activité mensuelle mentor-mentoré en personne peut être menée via Skype, et les activités de groupe sont diffusées en direct.