Mentoring rówieśniczy w celu poprawy samokontroli u młodzieży z nieswoistym zapaleniem jelit

Proponowane badanie to wieloośrodkowe, randomizowane, kontrolowane badanie kliniczne oceniające skuteczność programu mentoringu rówieśniczego w celu poprawy samokontroli młodzieży z nieswoistym zapaleniem jelit. Głównymi wynikami są QOL młodzieży i funkcjonowanie w typowych czynnościach życiowych, które mogą pozostać znacznie upośledzone, nawet gdy choroba jest w remisji, ale poświęcono im niewiele uwagi empirycznej. Wyniki drugorzędne to wyniki choroby, w tym ciężkość choroby i wyniki kliniczne (przyjęcia do szpitala, wizyty w przychodni, opuszczone wizyty, procedury). Mentor i rodzic QOL będą również oceniani jako drugorzędne wyniki. Zbadane zostaną mechanizmy, które mogą przyczynić się do efektów Programu Mentoringu: Poczucie własnej skuteczności rodziców i dzieci, niepewność związana z chorobą, radzenie sobie, wsparcie społeczne i postrzegana przez dziecko stygmatyzacja mogą pośredniczyć w relacjach między mentoringiem a wynikami. Seks zostanie zbadany jako moderator.

W badaniu weźmie udział łącznie 200 młodych ludzi i ich rodziców oraz 100 mentorów. Kryteria kwalifikacyjne dla młodzieży obejmują wiek 10-17 lat, biegłość w języku angielskim rodziców i dzieci oraz brak udokumentowanych zaburzeń neurorozwojowych lub historii hospitalizacji z powodu zaburzeń psychicznych lub zaburzeń zachowania. Mentorzy będą mieć ≥16 lat, ≥1 rok po zdiagnozowaniu IBD i dobre zarządzanie ich IBD. Zostaną poddani rygorystycznej kontroli za pośrednictwem aplikacji online, rozmowy kwalifikacyjnej, sprawdzenia referencji, historii jazdy i mediów społecznościowych, sprawdzenia przeszłości i pomyślnego ukończenia 3-godzinnego szkolenia. Młodzież zostanie losowo przydzielona do programu mentorskiego lub grupy porównawczej „Aktywność edukacyjna”, z oceną wyjściową przeprowadzaną przed randomizacją. Oceny uzupełniające będą miały miejsce po interwencji i 6 miesięcy później. Młodzież z grupy działań edukacyjnych zostanie połączona z młodzieżą z Programu Mentoringu, a czas ich ocen uzupełniających będzie odpowiadał ich rówieśnikom.

Program mentorski został opracowany za pośrednictwem grup fokusowych, badania pilotażowego finansowanego przez NIH, krajowych zasobów mentorskich oraz 10-letniego doświadczenia PI z Big Brothers Big Sisters. Składa się z całorocznych relacji mentor-podopieczny 1: 1 z grupowymi zajęciami edukacyjnymi, informacjami edukacyjnymi online i elementem wsparcia rodziców. Dopasowywanie mentorów i podopiecznych opiera się na płci (ta sama), wieku, bliskości geograficznej, pochodzeniu etnicznym i zainteresowaniach. Oczekuje się, że mentorzy i podopieczni będą mieli cotygodniowy kontakt (np. sms, telefon), a także będą uczestniczyć w zajęciach (osobiście lub wirtualnie) 1–2 razy w miesiącu, z których jedno może polegać na wspólnym uczestnictwie w zajęciach grupowych. Badacze spodziewają się, że związek będzie trwał 1 rok, co wiąże się z lepszymi wynikami niż krótsze związki.

Zajęcia grupowe ukierunkowane są na umiejętności samozarządzania poprzez możliwości doświadczalne, modelowanie i bezpośrednie instrukcje. Tematy edukacyjne obejmują odżywianie, stres, IBD i szkołę oraz zarządzanie chorobami i są prowadzone przez ekspertów z każdej dziedziny (np. Dietetyk, gastroenterolog dziecięcy). Zapewniają również możliwość nawiązania kontaktów towarzyskich z innymi mentorami i podopiecznymi: lunch i gry są zapewnione przed lub po wydarzeniu edukacyjnym. Rodzice uczestniczący w Programie Mentorskim uczestniczą w grupie społecznej/wsparcia prowadzonej przez Badacza, podczas gdy podopieczni i mentorzy udzielają się towarzysko. Rodzice dołączają do podopiecznych i mentorów w zakresie tematów edukacyjnych.

Grupa porównująca aktywność edukacyjną składa się z oddzielnych grupowych wydarzeń edukacyjnych na te same tematy (bez czasu na kontakty towarzyskie lub wsparcie), informacji edukacyjnych publikowanych online oraz comiesięcznych zachęt do angażowania się w działania w społeczności.

Ze względu na pandemię COVID-19 zatwierdzono modyfikację, dzięki której wszystkie zajęcia związane z nauką mogą być prowadzone wirtualnie, np. comiesięczna aktywność mentora-podopiecznego może być prowadzona przez Skype, a zajęcia grupowe są transmitowane na żywo.