Vertaismentorointi IBD-nuorten itsehallinnon parantamiseksi

Ehdotettu tutkimus on monessa paikassa satunnaistettu, kontrolloitu kliininen tutkimus, jossa arvioidaan vertaismentorointiohjelman tehokkuutta IBD-nuorten itsehallinnan parantamisessa. Ensisijaisia ​​tuloksia ovat nuorten elämänlaatu ja toiminta tyypillisissä elämäntoiminnoissa, jotka voivat jäädä merkittävästi heikentyneeksi myös taudin remissiossa, mutta joihin on kiinnitetty vain vähän empiiristä huomiota. Toissijaiset seuraukset ovat sairauden lopputuloksia, mukaan lukien taudin vakavuus ja kliiniset tulokset (sairaalakäynnit, klinikkakäynnit, poissaolevat tapaamiset, toimenpiteet). Mentorin ja vanhemman QOL arvioidaan myös toissijaisina tuloksin. Mentorointiohjelman vaikutuksiin mahdollisesti vaikuttavia mekanismeja tutkitaan: Vanhemman ja lapsen itsetehokkuus, sairauden epävarmuus, jaksaminen, sosiaalinen tuki ja lapsen kokema stigma voivat välittää mentoroinnin ja tulosten välisiä suhteita. Seksiä tutkitaan moderaattorina.

Tutkimukseen otetaan yhteensä 200 nuorta vanhempineen sekä 100 mentoria. Nuorten kelpoisuusvaatimuksia ovat 10–17-vuotiaat, vanhemman ja lapsen englannin taito, ei dokumentoitua hermoston kehityshäiriötä tai sairaalahoitoa psykiatrisen tai käyttäytymishäiriön vuoksi. Mentorit ovat ≥16-vuotiaita, ≥1 vuoden IBD-diagnoosin jälkeen ja he hallitsevat IBD:nsä hyvin. Heidät seulotaan tiukasti verkkohakemuksen, haastattelun, viitteiden, ajotietojen ja sosiaalisen median tarkistuksen, taustatarkastuksen ja 3 tunnin koulutuksen onnistuneen suorittamisen kautta. Nuoret määrätään satunnaisesti mentoriohjelmaan tai "Koulutustoiminnan"-vertailuryhmään, ja lähtötilanteen arvioinnit suoritetaan ennen satunnaistamista. Seurantaarvioinnit tehdään toimenpiteen jälkeen ja 6 kuukautta myöhemmin. Kasvatustoimintaryhmän nuoret ovat mentoriohjelman ikeessä, ja heidän seuranta-arviointinsa ajoitus vastaa ikeessä olevaa ikätoveriaan.

Mentorointiohjelma kehitettiin kohderyhmien, NIH:n rahoittaman pilottitutkimuksen, kansallisten mentorointiresurssien ja PI:n 10 vuoden kokemuksen avulla Big Brothers Big Sistersin kanssa. Se koostuu vuoden mittaisista, 1:1 mentoroitavien ja mentoreiden välisistä suhteista ryhmän koulutustoimintoihin, online-opetustiedoista ja vanhempien tukikomponentista. Mentorien ja mentoroitavien yhteensovittaminen perustuu sukupuoleen (sama), ikään, maantieteelliseen läheisyyteen, etniseen alkuperään ja kiinnostuksen kohteisiin. Mentoreiden ja mentoroitavien odotetaan pitävän viikoittain yhteyttä (esim. tekstiviestillä, puhelimitse) sekä osallistuvan toimintaan (henkilökohtaisesti tai virtuaalisesti) 1-2 kertaa kuukaudessa, joista yksi voi olla yhdessä osallistuminen ryhmätoimintaan. Tutkijat odottavat suhteen kestävän 1 vuoden, mikä liittyy parempiin tuloksiin kuin lyhyemmät suhteet.

Ryhmätoiminnassa kohdistetaan itsejohtamisen taitoja kokemusmahdollisuuksien, mallintamisen ja suoran ohjauksen kautta. Koulutusaiheita ovat ravitsemus, stressi, IBD ja koulu sekä tautien hallinta, ja niitä opettavat kunkin sisältöalueen asiantuntijat (esim. ravitsemusterapeutit, lasten gastroenterologit). Ne tarjoavat myös mahdollisuuksia seurustella muiden mentoreiden ja mentoroitavien kanssa: lounasta ja pelejä tarjotaan ennen koulutustilaisuutta tai sen jälkeen. Mentorointiohjelman vanhemmat osallistuvat tutkijan ohjaamaan sosiaaliseen/tukiryhmään samalla kun mentoroitavat ja mentorit seurustelevat. Vanhemmat liittyvät mentoroitaviin ja mentoreihin koulutusaiheisiin.

Opetustoiminnan vertailuryhmä koostuu erillisistä koulutusryhmätapahtumista samoista aiheista (ilman sosiaalista tai tukiaikaa), verkkoon lähetetystä koulutustiedosta ja kuukausittaisesta kannustuksesta yhteisön toimintaan.

COVID-19-pandemian vuoksi hyväksyttiin muutos siten, että kaikki opiskelutoiminnot voidaan suorittaa virtuaalisesti, esimerkiksi henkilökohtaisen mentor-mentoitavan kuukausitoiminnan voi suorittaa Skypen kautta ja ryhmäaktiviteetit striimataan suorana.