Rodinné učení o astmatických tématech (FLOAT)

I. Hypotézy a konkrétní cíle:

1. Hypotéza: The Family Learning on Asthma Topics (F.L.O.A.T) ve formě skupinového výukového prostředí pro rodinnou výchovu vycházející ze standardizovaných vzdělávacích materiálů o astmatu, vytvořených a vyučovaných národně certifikovanými pedagogy astmatu, bude podporovat optimální znalosti o astmatu, řízení a kvalitu života mezi jedinci s astmatem a jejich pečovatelé.
2. Cíl 1: Zjistit, zda dostupnost vzdělávacích služeb mimo běžnou klinickou dobu nebo stav přijetí může zlepšit výsledky astmatu a snížit zbytečné lékařské využití.
3. Cíl 2: Poskytováním prostředí pro učení v malých skupinách pro rodiny se vyšetřovatelé snaží povzbudit rodiny, aby se učily ze zkušeností ostatních a snižovaly stigma kolem nemoci.

II. Pozadí a význam:

Navzdory nedávným zlepšením v léčbě a pokračujícímu výzkumu zaměřenému na lepší porozumění této nemoci zůstávají návštěvy na pohotovosti a počty hospitalizací pro astma stále vysoké. Údaje z dohledu Centra pro kontrolu a prevenci nemocí uvádějí, že na národní úrovni bylo v roce 2013 využito zdravotní péče pro pohotovostní služby pro astma 1,6 milionu a ze 439 435 hospitalizací pro astma 136 669 nebo 31 % připadá na děti mladší než věk 18 let věku. Roční náklady na astma v americké ekonomice se rovnají více než 80 miliardám dolarů v lékařských výdajích, včetně dnů zameškaných ze školy, práce a dokonce i úmrtí. Nurmagambetov a kol. ve své studii uvádějí, že „kombinované náklady na lékařskou péči, úmrtnost a absencí činí celkové náklady na astma podstatnou a vážnou ekonomickou zátěž pro společnost. Tato zjištění zdůrazňují kritickou potřebu podporovat a dále posilovat strategie kontroly astmatu prostřednictvím zvýšeného poskytování péče založené na doporučeních, zlepšení sebeřízení a snížení environmentálních spouštěčů astmatu, aby se snížily návštěvy na pohotovosti, hospitalizace, absence a úmrtnost“.

Bäuerle a kol. použili prospektivní kontrolovanou studii v jediném centru, aby prokázali, že poskytováním motivačních a na pacienta orientovaných didaktik o astmatu dochází ke statisticky významnému nárůstu zdravotních výsledků astmatu a že kontrolu astmatu lze zlepšit edukačními opatřeními. Přestože jde o klíčovou součást všech mezinárodních doporučených postupů pro astma, vzdělávání v oblasti self-managementu je v prostředí primární péče stále nedostatečně dostupné. V ambulantním prostředí jsou některé rodiny, které vyžadují rozsáhlejší vzdělání a čas na obvyklou péči je omezený na řešení všech jejich specifických potřeb astmatu.

Poskytování edukace pacientů zkušeným edukátorem astmatu je důležitým krokem v podpoře pacientů a rodin v době, kdy je astma diagnostikováno a jak se adaptují na život s chronickým onemocněním. Vzdělávání rodin o povaze onemocnění, spouštěcích faktorech, identifikaci časných příznaků a symptomů, principech léčby a zvládání astmatu může snížit využívání služeb akutní péče dětmi. Podle Srofa et al. by měly být vzdělávací programy pro zvládání astmatu propojeny se zvládáním chronických onemocnění v rámci struktury rodinného systému. Paradigma skupinového vzdělávání podporuje angažovanost, podporuje komunikaci mezi všemi účastníky, včetně facilitátora, aby posílil sociální konstrukt pro ověřování osobních zkušeností, posilování postavení pečovatelů a řešení problémů s léčbou astmatu.

III. Předběžná studie/zpráva o pokroku: žádná

IV. Metody výzkumu

A. Výstupní opatření:

Snižte návštěvy na pohotovosti, hospitalizace a užívání systémových steroidů u každého dítěte 12 měsíců po dokončení tří skupinových vzdělávacích sezení ve třídě.

1. Popis populace, která se má zapsat:

   Vyšetřovatelé přijmou zákonné zástupce nebo primární pečovatele (18 let a starší) o děti ve věku 4–17 let spolu s těmi dětmi/dospívajícími, kteří mají diagnózu astmatu a mají zdokumentovanou špatnou kontrolu, o čemž svědčí potřeba dvou nebo více systémových steroidy, jednu nebo více hospitalizací a/nebo dvě nebo více návštěv ED kvůli astmatu během 12 měsíců před návštěvou astmatické kliniky nebo nemocnice. Pacienti a ošetřovatelé budou mluvit anglicky nebo španělsky.

2. Návrh studie a metody výzkumu:

   Pacienti a pečovatelé se budou rekrutovat z plicní ambulance a lůžkových služeb v dětské nemocnici Colorado. Pacienti budou také odkázáni na program Family Learning on Asthma Topic (F.L.O.A.T) poskytovateli zdravotní péče, kteří se účastní těchto klinik/lůžkových služeb. Děti budou: 1) ve věku 4–17 let, 2) budou mít slabé důkazy kontroly astmatu na základě > 2 cyklů systémových steroidů; > 2 návštěvy na pohotovosti; a >1 hospitalizace pro exacerbaci astmatu v předchozích 12 měsících. Vyšetřovatelé očekávají, že zaregistrují 75 pacientů a zápis začne na jaře 2019 až na jaře 2020.

   Kurzy rodinného učení na téma astmatu se zaměří na zdůraznění, povzbuzení a podporu vyučovacích metod, které zahrnují standardizované pokyny. Budou tři témata v délce přibližně 45 minut: Obecné znalosti o astmatu; Spouštěče astmatu, léky a sebeovládání. Tato témata byla vybrána na základě doporučení směrnice EPR-3, aby byla zajištěna kontinuita zasílání zpráv. Každá třída bude mít přibližně 8 osob a bude vyučována certifikovaným pedagogem astmatu (AE-C) a bude se konat v rodinném vzdělávacím centru v dětské nemocnici v Coloradu. Výuka bude probíhat v angličtině a španělštině. Při výuce bude k dispozici španělský vychovatel pro astma.

   Materiály použité pro každou třídu byly vytvořeny týmem CHCO Health Literacy Team ve spolupráci se členy Asthma Educator Certified z Institutu dýchání, aby bylo zajištěno, že informace založené na důkazech budou efektivně sdělovány pacientům a rodinám. Namísto kurzu ve stylu přednášek bude každá třída usnadňovat interaktivní výuku pro pacienty a rodiny, která jim pomůže připravit se na řešení problémů v reálném životě a podpoří sebeuvědomění ohledně užívání léků.

   Zapsaní pacienti a rodiny budou informováni o rozvrhu hodin a obdrží upomínky 1 týden a den před každou ze svých tříd buď prostřednictvím e-mailu, telefonního hovoru nebo textové zprávy.

   K dispozici bude obecný dotazník znalostí o astmatu skládající se z 12 otázek a standardizovaného testu kontroly astmatu (ACT), který se skládá ze 7 standardizovaných otázek, jedné pro děti ve věku 4 - 11 let a jedné pro děti od 12 let, které účastníci vyplní. na začátku své první třídy. Po každé hodině budou zodpovězeny 4 otázky týkající se jejich porozumění dané hodině. Materiály a vizuální materiály budou k dispozici v angličtině a španělštině týkající se informací o této třídě. Mezi další materiály třídy bude patřit složka, do které budou mít jejich podklady, a papír a tužky na poznámky. Poskytnuty budou také špičkové průtokoměry a jejich akční plány pro astma. Po dokončení série tříd proběhne průzkum spokojenosti, který účastníci vyplní anonymně.

   Dvanáct měsíců po dokončení série tříd provedou vyšetřovatelé přehled grafů, ve kterém budou shromažďovat údaje o frekvenci návštěv pohotovosti, hospitalizacích a systémovém užívání steroidů při exacerbacích astmatu spolu s případnými rutinními následnými návštěvami pro astma.

3. Popis, rizika a odůvodnění postupů a nástrojů sběru dat:

Shromážděné údaje budou probíhat prostřednictvím dotazníků před a po vyučování, testu kontroly astmatu (ACT), ověřeného nástroje pro hodnocení techniky inhalátoru (iDAT) a demografických informací vyplněných rodinami a zaznamenaných v jejich EMR (EPIC). Informace o využití péče o astma účastníky a systémovém užívání steroidů budou získány prostřednictvím přehledu tabulky EMR/EPIC 12 měsíců před zařazením do studie a 12 měsíců po poslední absolvované lekci. Všechny informace budou vloženy do zabezpečené databáze REDCap a papírové kopie budou uchovávány v uzamčené badatelně studijního personálu.

E. Potenciální vědecké problémy: Vyšetřovatelé nepředpokládají žádné vědecké problémy

F. Plán analýzy dat:

Požadavky na zařazení budou definovány prostřednictvím elektronického lékařského záznamu na základě požadavků na zařazení buď ambulantním plicním týmem nebo týmem pro edukaci astmatu v nemocnici.

Po registraci budou do RedCap (databáze vyhovující HIPPA) z EMR vloženy následující informace: Jméno dítěte, Datum narození, Rasa, Etnická příslušnost, Číslo mobilního telefonu, E-mail, PSČ, Pohlaví, Preferovaný jazyk (pečovatel), Viditelný specialista na plicní nebo alergii v předchozím roce, plátce, návštěvy nemocnice (návštěvy na pohotovosti a v nemocnici) 12 měsíců před udělením souhlasu.

Ihned po přihlášení bude prostřednictvím služby RedCap zaslán předběžný průzkum základní vědomosti o 12 otázkách a průzkum kontroly astmatu se 7 otázkami na telefon a e-mail určený pečovatelům. Údaje budou shromažďovány elektronicky a uloženy v RedCap.

Během 4měsíčního studijního období bude každý týden pracovník administrativní podpory získávat jméno dítěte, jméno pečovatele, určené kontaktní telefonní číslo a e-mail z databáze RedCap, aby poslala textové, e-mailové a telefonické připomínky nadcházejících tříd a požádala pečovatel, aby odpověděl elektronicky, pokud se plánuje zúčastnit. Administrativní asistent zkontroluje odpovědi a oznámí pedagogům počet účastníků třídy a jejich jména.

Po dokončení každé ze tří lekcí instruktor požádá administrativního asistenta, aby odeslal primárnímu pečovateli průzkum znalostní báze se 4 otázkami z RedCap. Elektronické odpovědi budou elektronicky vloženy do RedCap.

Po absolvování 3 lekcí a/nebo 4 měsíců odešle administrativní asistent primárnímu pečovateli dotazník po znalostech sestávající z 12 otázek, test kontroly astmatu se 7 otázkami a průzkum spokojenosti. Elektronické odpovědi budou vloženy do RedCap.

Každé čtvrtletí budou členové týmu přezkoumávat přehled výsledků průzkumu před znalostní základnou, výsledků průzkumu po znalostech a průzkumu spokojenosti, aby vyhodnotili, zda je třeba provést nějaké změny ve vzdělávacích osnovách.

Údaje specifické pro dítě budou přezkoumány 12 měsíců po dokončení tříd a/nebo studia.

G. Shrňte znalosti, které je třeba získat:

Provedením této skupinové edukační série zaměřené na astma pro vysoce rizikové astmatiky a jejich pečovatele výzkumníci očekávají zlepšení znalostí spolu s udržením znalostí získaných prostřednictvím těchto tříd, čímž se sníží exacerbace a potřeba intervencí akutní péče. Učení zaměřené na skupiny rozšíří příležitosti učit se od ostatních, kteří mohou mít podobné zkušenosti, a podnítí diskusi a nové dovednosti a nápady.