Семейное обучение по темам, связанным с астмой (FLOAT)

I. Гипотезы и конкретные цели:

1. Гипотеза: Семейное обучение по темам астмы (F.L.O.A.T) в форме групповой учебной среды для семейного обучения, основанной на стандартизированных учебных материалах по астме, созданных и преподаваемых национальными сертифицированными преподавателями астмы, будет способствовать оптимальным знаниям астмы, лечению и качеству жизни среди лица, страдающие астмой, и лица, осуществляющие уход за ними.
2. Цель 1: Определить, может ли доступность образовательных услуг в нерабочее время клиники или статус госпитализации улучшить исходы астмы и снизить ненужное обращение за медицинской помощью.
3. Цель 2: Предоставляя семьям среду для обучения в малых группах, исследователи стремятся побудить семьи учиться на опыте друг друга и снизить стигматизацию, связанную с болезнью.

II. Предыстория и значение:

Несмотря на недавние улучшения в лечении и продолжающиеся исследования по лучшему пониманию болезни, количество посещений отделений неотложной помощи и уровень госпитализаций по поводу астмы остаются высокими. Данные эпиднадзора Центров по контролю и профилактике заболеваний сообщают, что на национальном уровне в 2013 году обращение в отделения неотложной помощи по поводу астмы составило 1,6 миллиона человек, а из 439 435 госпитализаций по поводу астмы 136 669, или 31%, приходятся на детей в возрасте до 1 года. 18 лет. Годовой ущерб от астмы для экономики США составляет более 80 миллиардов долларов медицинских расходов, включая дни, пропущенные в школе, на работе и даже смерть. Нурмагамбетов и др. в своем исследовании заявляют, что «совокупные затраты на медицинское обслуживание, смертность и невыходы на работу делают общую стоимость астмы существенным и серьезным экономическим бременем для общества. Эти результаты подчеркивают острую необходимость поддержки и дальнейшего укрепления стратегий контроля астмы за счет увеличения предоставления помощи на основе рекомендаций, улучшения самоконтроля и уменьшения внешних триггеров астмы для сокращения посещений скорой помощи, госпитализаций, невыходов на работу и смертности».

Бауэрле и др. использовали проспективное одноцентровое контролируемое исследование, чтобы показать, что предоставление мотивирующих и ориентированных на пациента дидактических материалов по астме приводит к статистически значимому улучшению результатов лечения астмы и что контроль над астмой может быть улучшен с помощью образовательных мер. Хотя это является ключевым компонентом всех международных руководств по астме, обучение самоконтролю по-прежнему недостаточно доступно в учреждениях первичной медико-санитарной помощи. В амбулаторных условиях некоторым семьям требуется более обширное обучение, а время обычного приема по уходу ограничено для удовлетворения всех их конкретных потребностей в связи с астмой.

Обучение пациентов опытным инструктором по астме является важным шагом в поддержке пациентов и их семей, когда у них диагностирована астма и когда они адаптируются к жизни с хроническим заболеванием. Информирование семей о природе заболевания, триггерах, выявлении ранних признаков и симптомов, принципах лечения и управлении астмой может снизить обращение детей за неотложной помощью. Согласно Srof et al., образовательные программы по лечению астмы должны быть связаны с лечением хронических заболеваний в рамках семейной системы. Парадигма группового обучения поддерживает взаимодействие, способствуя общению между всеми участниками, включая фасилитатора, для улучшения социальной конструкции для проверки личного опыта, расширения прав и возможностей лиц, осуществляющих уход, и решения проблем управления астмой.

III. Предварительные исследования/отчет о проделанной работе: нет

IV. Методы исследования

A. Результат(ы):

Уменьшите количество посещений отделений неотложной помощи, госпитализаций и системного использования стероидов для каждого ребенка через 12 месяцев после завершения трех групповых занятий в классе.

1. Описание населения, которое будет зачислено:

   Исследователи набирают законных опекунов и/или лиц, осуществляющих основной уход (18 лет и старше) за детьми в возрасте 4–17 лет, а также детей/подростков, у которых диагностирована астма и документально подтвержден плохой контроль, о чем свидетельствует необходимость двух или более системных стероиды, одна или более госпитализаций и/или два или более визитов в отделение неотложной помощи в связи с астмой за 12 месяцев до обращения в астматологическую клинику или в больницу. Пациенты и лица, осуществляющие уход, будут говорить по-английски или по-испански.

2. Дизайн исследования и методы исследования:

   Пациенты и лица, осуществляющие уход, будут набраны из пульмонологической амбулаторной клиники и стационарных служб Детской больницы Колорадо. Медицинские работники, участвующие в этих клиниках/стационарных службах, также направляют пациентов в программу «Семейное обучение по теме астмы» (F.L.O.A.T). Дети будут: 1) в возрасте 4-17 лет, 2) будут иметь плохие доказательства контроля астмы на основании > 2 курсов системных стероидов; > 2 посещения отделения неотложной помощи; и > 1 госпитализации по поводу обострения астмы за предшествующие 12 месяцев. Исследователи предполагают зарегистрировать 75 пациентов, причем регистрация начнется с весны 2019 года по весну 2020 года.

   Занятия «Семейное обучение по темам астмы» будут направлены на акцентирование, поощрение и поддержку методов обучения, включающих стандартные инструкции. Будут рассмотрены три темы продолжительностью примерно 45 минут: Общие сведения об астме; Триггеры астмы, лекарства и самоконтроль. Эти темы были выбраны на основе рекомендаций руководства EPR-3, чтобы обеспечить непрерывность обмена сообщениями. Каждый класс будет состоять примерно из 8 человек и будет преподаваться сертифицированным преподавателем астмы (AE-C) и будет проходить в Центре семейного обучения в Детской больнице Колорадо. Занятия будут проводиться как на английском, так и на испанском языках. Испанский преподаватель астмы будет доступен для проведения занятий.

   Материалы, используемые для каждого класса, были созданы группой CHCO по грамотности в области здравоохранения в сотрудничестве с сертифицированными преподавателями астмы членами Института дыхания, чтобы гарантировать, что научно обоснованная информация будет эффективно доведена до пациентов и их семей. Вместо курса лекций каждый класс будет способствовать интерактивному обучению пациентов и их семей, чтобы помочь им подготовиться к решению реальных жизненных проблем и повысить самосознание в отношении использования лекарств.

   Зачисленные пациенты и их семьи будут уведомлены о расписании занятий и получат напоминания за 1 неделю и за день до каждого из своих занятий либо по электронной почте, либо по телефону, либо посредством текстовых сообщений.

   Участникам предстоит заполнить анкету на общие знания об астме, состоящую из 12 вопросов, и стандартизированный тест на контроль астмы (ACT), состоящий из 7 стандартных вопросов, один для детей от 4 до 11 лет и один для детей от 12 лет и старше. в начале их первого класса. После каждого занятия нужно будет ответить на 4 вопроса относительно их понимания этого занятия. Раздаточные материалы и наглядные материалы будут доступны на английском и испанском языках, касающиеся информации об этом классе. Другие материалы для занятий будут включать папку для хранения раздаточных материалов, а также бумагу и карандаши для заметок. Также будут предоставлены пикфлоуметры и их планы действий по борьбе с астмой. По завершении серии занятий будет проведена анкета удовлетворенности, которую участники будут заполнять анонимно.

   Через двенадцать месяцев после завершения серии занятий исследователи проведут обзор диаграмм, собирая данные о частоте посещений отделений неотложной помощи, госпитализаций и системного использования стероидов при обострениях астмы, а также о любых плановых посещениях пациентов с астмой.

3. Описание, риски и обоснование процедур и инструментов сбора данных:

Собранные данные будут получены с помощью анкет до и после занятий, теста на контроль над астмой (ACT), утвержденного Инструмента оценки техники ингаляции (iDAT) и демографической информации, заполненной семьями и отмеченной в их EMR (EPIC). Информация об использовании участником лечения астмы и системном использовании стероидов будет получена путем просмотра карты EMR / EPIC за 12 месяцев до регистрации и через 12 месяцев после последнего пройденного занятия. Вся информация будет внесена в защищенную базу данных REDCap, а бумажные копии будут храниться в закрытом исследовательском кабинете исследовательского персонала.

E. Потенциальные научные проблемы: Исследователи не предвидят каких-либо научных проблем.

F. План анализа данных:

Требования к включению будут определены через электронную медицинскую карту на основе требований включения либо группой амбулаторных пульмонологов, либо группой по обучению стационарных больных астмой.

После регистрации следующая информация будет помещена в RedCap (база данных, совместимая с HIPPA) из EMR: имя ребенка, дата рождения, раса, этническая принадлежность, номер мобильного телефона, электронная почта, почтовый индекс, пол, предпочитаемый язык (опекун), пульмонолог или аллерголог. в течение предыдущего года, Плательщик, Посещения больницы (посещения неотложной помощи и больницы) за 12 месяцев до согласия.

Сразу после регистрации на указанный телефон и электронную почту лиц, осуществляющих уход, будут отправлены предварительные базовые опросы из 12 вопросов и опросы по контролю астмы из 7 вопросов. Данные будут собираться в электронном виде и храниться в RedCap.

В течение 4-месячного периода обучения каждую неделю сотрудник административной поддержки будет получать имя ребенка, имя опекуна, назначенный контактный номер телефона и электронную почту из базы данных RedCap, чтобы отправлять текстовые сообщения, электронные письма и телефонные звонки с напоминаниями о предстоящих занятиях и спрашивать опекун, чтобы ответить в электронном виде, если они планируют посещать. Помощник по административным вопросам рассмотрит ответы и уведомит преподавателей о количестве участников занятий и их именах.

По завершении каждого из трех занятий инструктор попросит помощника по административным вопросам отправить опрос по базам знаний, состоящий из 4 вопросов из RedCap, основному опекуну. Электронные ответы будут внесены в RedCap в электронном виде.

По завершении 3 занятий и/или 4 месяцев помощник по административным вопросам отправит основному лицу, осуществляющему уход, анкету пост-знания, состоящую из 12 вопросов, контрольную проверку контроля астмы из 7 вопросов и анкету удовлетворенности. Электронные ответы будут внесены в RedCap.

Каждый квартал обзор результатов опроса предварительной базы знаний, результатов опроса пост-знания и опроса удовлетворенности будет рассматриваться членами команды для оценки необходимости внесения каких-либо изменений в учебную программу.

Индивидуальные данные ребенка будут рассмотрены через 12 месяцев после завершения занятий и/или учебы.

G. Обобщите полученные знания:

Проводя серию обучающих курсов по астме, ориентированных на группы, для астматиков высокого риска и тех, кто за ними ухаживает, исследователи ожидают улучшения знаний наряду с сохранением знаний, полученных на этих занятиях, тем самым уменьшая обострения и потребность в неотложной помощи. Групповое обучение расширит возможности учиться у других людей, которые могут иметь аналогичный опыт, и будет способствовать обсуждению и новым навыкам и идеям.