Aprendizaje familiar sobre temas de asma (FLOAT)

I. Hipótesis y Objetivos Específicos:

1. Hipótesis: El aprendizaje familiar sobre temas de asma (F.L.O.A.T) en forma de un entorno de enseñanza grupal para la educación familiar derivado de materiales educativos estandarizados sobre el asma, creado y enseñado por educadores de asma certificados a nivel nacional promoverá el conocimiento, el manejo y la calidad de vida óptimos del asma entre las personas con asma y sus cuidadores.
2. Objetivo 1: Determinar si la disponibilidad de servicios educativos fuera del horario habitual de la clínica o el estado de admisión podría mejorar los resultados del asma y disminuir la utilización médica innecesaria.
3. Objetivo 2: al proporcionar entornos de aprendizaje en grupos pequeños para las familias, los investigadores tienen como objetivo alentar a las familias a aprender de las experiencias de los demás y disminuir el estigma en torno a la enfermedad.

II. Antecedentes y significado:

A pesar de las recientes mejoras en el tratamiento y la investigación en curso para comprender mejor la enfermedad, las visitas a la sala de emergencias y las tasas de hospitalización por asma siguen siendo altas. Los datos de vigilancia de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades informan que, a nivel nacional, el uso de atención médica para los servicios de urgencias por asma fue de 1,6 millones en 2013, y que de las 439.435 admisiones hospitalarias por asma, 136.669 o el 31 % son para niños menores de 1 año. 18 años de edad El costo anual del asma en la economía de los EE. UU. equivale a más de $ 80 mil millones en gastos médicos, incluidos los días perdidos en la escuela, el trabajo e incluso la muerte. Nurmagambetov, et al. en su estudio afirman que "los costos combinados de la atención médica, la mortalidad y el ausentismo hacen que el costo total del asma sea una carga económica importante y grave para la sociedad". Estos hallazgos resaltan la necesidad crítica de apoyar y fortalecer aún más las estrategias de control del asma a través de una mayor provisión de atención basada en pautas, mejoras en el autocontrol y reducción de los desencadenantes ambientales del asma para reducir las visitas a la sala de emergencias, las hospitalizaciones, el ausentismo y la mortalidad".

Bauerle et al. usó un ensayo controlado prospectivo de un solo centro para mostrar que al proporcionar una didáctica sobre el asma motivadora y orientada al paciente, hay un aumento estadísticamente significativo en los resultados de salud del asma y que el control del asma puede mejorarse con medidas educativas. Aunque es un componente clave de todas las guías internacionales sobre el asma, la educación en el autocuidado aún no está lo suficientemente disponible en los entornos de atención primaria. En el entorno ambulatorio, hay algunas familias que requieren una educación más amplia y el tiempo es limitado en una cita de atención habitual para abordar todas sus necesidades específicas de asma.

Brindar educación al paciente por parte de un educador experimentado en asma es un paso importante para apoyar a los pacientes y sus familias a medida que se les diagnostica asma y se adaptan a la vida con una afección crónica. Educar a las familias sobre la naturaleza de la enfermedad, los factores desencadenantes, la identificación de signos y síntomas tempranos, los principios del tratamiento y el control del asma puede reducir el uso de los servicios de atención aguda por parte de los niños. Según Srof et al., los programas de educación para el manejo del asma deben estar conectados con el manejo de enfermedades crónicas dentro del tejido del sistema familiar. El paradigma de la educación grupal apoya el compromiso, promoviendo la comunicación entre todos los participantes, incluido el facilitador, para mejorar una construcción social para validar experiencias personales, capacitar a los cuidadores y resolver problemas de manejo del asma.

tercero Estudios Preliminares/Informe de Progreso: ninguno

IV. Métodos de búsqueda

A. Medida(s) de resultado:

Disminuya las visitas a la sala de emergencias, las hospitalizaciones y el uso de esteroides sistémicos para cada niño 12 meses después de completar las tres sesiones educativas grupales en el aula.

1. Descripción de la Población a Inscribir:

   Los investigadores inscribirán a los tutores legales y/o cuidadores principales (mayores de 18 años) de niños de 4 a 17 años de edad junto con aquellos niños/adolescentes que tengan un diagnóstico de asma y tengan un control deficiente documentado como lo demuestra la necesidad de dos o más controles sistémicos. esteroides, una o más hospitalizaciones y/o dos o más visitas al servicio de urgencias debido al asma en los 12 meses anteriores a la visita a la clínica de asma o al hospital. Los pacientes y cuidadores hablarán inglés o español.

2. Diseño del estudio y métodos de investigación:

   Los pacientes y cuidadores serán reclutados de la clínica para pacientes ambulatorios pulmonares y de los servicios para pacientes internados en Children's Hospital Colorado. Los pacientes también serán remitidos al programa Family Learning on Asthma Topic (F.L.O.A.T) por parte de los proveedores de atención médica que participan en estas clínicas/servicio para pacientes hospitalizados. Los niños tendrán: 1) 4 a 17 años de edad, 2) tienen pruebas deficientes de control del asma en base a > 2 ciclos de esteroides sistémicos; > 2 visitas a la sala de emergencias; y >1 hospitalización por exacerbación del asma en los 12 meses anteriores. Los investigadores anticipan inscribir a 75 pacientes y la inscripción comenzará en la primavera de 2019 hasta la primavera de 2020.

   Las clases de Aprendizaje familiar sobre temas de asma tendrán como objetivo enfatizar, alentar y apoyar métodos de enseñanza que incluyan instrucciones estandarizadas. Habrá tres temas con una duración aproximada de 45 minutos: Conocimientos generales sobre el asma; Desencadenantes del asma, medicamentos y autocontrol. Estos temas se eligieron en base a las recomendaciones de la guía EPR-3 para garantizar la continuidad de los mensajes. Cada tamaño de clase será de aproximadamente 8 personas y será impartido por un educador de asma certificado (AE-C) y se llevará a cabo en el Centro de aprendizaje familiar en el Children's Hospital Colorado. Las clases se impartirán tanto en inglés como en español. Un educador de asma en español en persona estará disponible para ayudar a impartir las clases.

   Los materiales utilizados para cada clase fueron creados por el Equipo de Alfabetización en Salud de CHCO en colaboración con miembros certificados como Educadores de Asma del Instituto de Respiración para garantizar que la información basada en evidencia se comunique de manera efectiva a los pacientes y sus familias. En lugar de un curso estilo conferencia, cada clase facilitará el aprendizaje interactivo para pacientes y familias para ayudarlos a prepararse para la resolución de problemas de la vida real y promover la autoconciencia con respecto al uso de medicamentos.

   El paciente y las familias inscritas serán notificados del horario de clases y recibirán recordatorios 1 semana y el día antes de cada una de sus clases, ya sea por correo electrónico, llamada telefónica o mensaje de texto.

   Habrá un cuestionario de conocimientos generales sobre el asma que consta de 12 preguntas y la Prueba de control del asma estandarizada (ACT) que consta de 7 preguntas estandarizadas, una para niños de 4 a 11 años de edad y otra para niños de 12 años en adelante, que los participantes completarán al comienzo de su primera clase. Después de cada clase, habrá 4 preguntas para responder con respecto a su comprensión de esa clase. Los folletos y las imágenes estarán disponibles en inglés y español relacionados con la información sobre esa clase. Otros materiales de clase incluirán una carpeta para guardar sus folletos y papel y lápices para tomar notas. También se proporcionarán medidores de flujo máximo y sus planes de acción contra el asma. Al finalizar la serie de clases se realizará una encuesta de satisfacción, los participantes la completarán de forma anónima.

   Doce meses después de completar la serie de clases, los investigadores llevarán a cabo una revisión de expedientes recopilando datos sobre la frecuencia de las visitas a la sala de emergencias, las hospitalizaciones y el uso de esteroides sistémicos para las exacerbaciones del asma junto con cualquier visita de seguimiento de rutina para el asma.

3. Descripción, Riesgos y Justificación de los Procedimientos y Herramientas de Recopilación de Datos:

Los datos recopilados se realizarán a través de cuestionarios previos y posteriores a la clase, la Prueba de control del asma (ACT), la Herramienta de evaluación de la técnica del inhalador validada (iDAT) y la información demográfica completada por las familias y anotada en su EMR (EPIC). La información sobre la utilización de la atención del asma del participante y el uso de esteroides sistémicos se obtendrá a través de la revisión del cuadro EMR/EPIC, 12 meses antes de la inscripción y 12 meses después de la última clase completada. Toda la información se ingresará en una base de datos segura de REDCap y las copias en papel se mantendrán en el gabinete de investigación cerrado con llave del personal del estudio.

E. Posibles problemas científicos: los investigadores no anticipan ningún problema científico

F. Plan de análisis de datos:

Los requisitos de inclusión se definirán a través de la historia clínica electrónica en función de los requisitos de inclusión del equipo pulmonar para pacientes ambulatorios o del equipo de educación sobre el asma para pacientes hospitalizados.

Después de la inscripción, la siguiente información se colocará en RedCap (base de datos compatible con HIPPA) del EMR: nombre del niño, fecha de nacimiento, raza, origen étnico, número de teléfono celular, correo electrónico, código postal, sexo, idioma preferido (cuidador), especialista pulmonar o alérgico visto dentro del año anterior, pagador, visitas al hospital (visitas al servicio de urgencias y al hospital) 12 meses antes del consentimiento.

Inmediatamente después de la inscripción, se enviará una encuesta de base de conocimientos previos de 12 preguntas y una encuesta de control del asma de 7 preguntas a través de RedCap a los teléfonos y correos electrónicos definidos por los cuidadores. Los datos se recopilarán electrónicamente y se almacenarán en RedCap.

A lo largo del período de estudio de 4 meses, cada semana una persona de apoyo administrativo extraerá el nombre del niño, el nombre de los cuidadores, el número de teléfono de contacto designado y el correo electrónico de la base de datos de RedCap para enviar un mensaje de texto, correo electrónico y recordatorios de llamadas telefónicas de las próximas clases y preguntar al cuidador para responder electrónicamente si planea asistir. El asistente administrativo revisará las respuestas y notificará a los educadores el número de asistentes a la clase y sus nombres.

Al completar cada una de las tres clases, el instructor le pedirá al asistente administrativo que envíe una encuesta posterior a las bases de conocimiento de 4 preguntas de RedCap al cuidador principal. Las respuestas electrónicas se ingresarán electrónicamente en RedCap.

Al finalizar las 3 clases y/o 4 meses el asistente administrativo enviará una encuesta de post-conocimiento que consta de 12 preguntas, una encuesta de prueba de control de asma de 7 preguntas y una encuesta de satisfacción al cuidador principal. Las respuestas electrónicas se ingresarán en RedCap.

Cada trimestre, los miembros del equipo revisarán la descripción general de los resultados de la encuesta de base de conocimientos previos, los resultados de la encuesta de conocimientos posteriores y la encuesta de satisfacción para evaluar si es necesario realizar algún cambio en el plan de estudios educativo.

Los datos específicos del niño se revisarán 12 meses después de completar las clases y/o el estudio.

G. Resumir el conocimiento a adquirir:

Al realizar esta serie de educación sobre el asma enfocada en grupos para asmáticos de alto riesgo y sus cuidadores, los investigadores anticipan un mejor conocimiento junto con la retención del conocimiento adquirido a través de estas clases, lo que reduce las exacerbaciones y la necesidad de intervenciones de atención aguda. El aprendizaje centrado en grupos mejorará las oportunidades de aprender de otros que pueden tener experiencias similares y generará debates y nuevas habilidades e ideas.