Familienlernen zu Asthmathemen (FLOAT)

I. Hypothesen und konkrete Ziele:

1. Hypothese: Das Family Learning on Asthma Topics (F.L.O.A.T) in Form einer Gruppenunterrichtsumgebung für Familienerziehung, die auf standardisierten Unterrichtsmaterialien zu Asthma basiert und von staatlich zertifizierten Asthmapädagogen erstellt und unterrichtet wird, wird optimale Asthmakenntnisse, -management und -qualität fördern unter die Personen mit Asthma und ihre Betreuer.
2. Ziel 1: Feststellung, ob die Verfügbarkeit von Bildungsdiensten außerhalb der regulären Klinikzeiten oder des Aufnahmestatus die Asthmaergebnisse verbessern und unnötige medizinische Inanspruchnahme verringern könnte.
3. Ziel 2: Durch die Bereitstellung von Lernumgebungen in kleinen Gruppen für Familien wollen die Forscher Familien ermutigen, aus den Erfahrungen der anderen zu lernen und die Stigmatisierung im Zusammenhang mit der Krankheit zu verringern.

II. Hintergrund und Bedeutung:

Trotz der jüngsten Verbesserungen in der Behandlung und der laufenden Forschung zum besseren Verständnis der Krankheit sind die Besuche in der Notaufnahme und die Krankenhausaufenthaltsraten wegen Asthma nach wie vor hoch. Aus den Überwachungsdaten des Centers for Disease Control and Prevention geht hervor, dass im Jahr 2013 auf nationaler Ebene 1,6 Millionen Personen die Gesundheitsfürsorge für Notaufnahmen wegen Asthma in Anspruch genommen haben und dass von den 439.435 Krankenhauseinweisungen wegen Asthma 136.669 oder 31 % auf Kinder unter 2 Jahren entfallen 18 Jahre alt. Die jährlichen durch Asthma verursachten Kosten für die US-Wirtschaft belaufen sich auf über 80 Milliarden US-Dollar an medizinischen Ausgaben, einschließlich der Fehltage in der Schule, bei der Arbeit und sogar im Todesfall. Nurmagambetov, et.al. stellen in ihrer Studie fest, dass die „kombinierten Kosten aus medizinischer Versorgung, Sterblichkeit und Fehlzeiten die Gesamtkosten von Asthma zu einer erheblichen und ernsthaften wirtschaftlichen Belastung für die Gesellschaft machen“. Diese Ergebnisse verdeutlichen die dringende Notwendigkeit, Asthmakontrollstrategien durch eine verstärkte Bereitstellung leitlinienbasierter Pflege, Verbesserungen im Selbstmanagement und die Reduzierung umweltbedingter Asthmaauslöser zu unterstützen und weiter zu stärken, um Notaufnahmen, Krankenhausaufenthalte, Fehlzeiten und Mortalität zu reduzieren.“

Bäuerle et al. nutzten eine prospektive, monozentrische, kontrollierte Studie, um zu zeigen, dass durch die Bereitstellung motivierender und patientenorientierter Didaktik zum Thema Asthma eine statistisch signifikante Steigerung der Asthma-Gesundheitsergebnisse erzielt wird und dass die Asthmakontrolle durch Aufklärungsmaßnahmen verbessert werden kann. Obwohl es ein zentraler Bestandteil aller internationalen Asthma-Leitlinien ist, ist die Ausbildung zum Selbstmanagement in der Primärversorgung immer noch unzureichend verfügbar. Im ambulanten Bereich gibt es einige Familien, die eine umfassendere Aufklärung benötigen und bei einem regulären Pflegetermin ist die Zeit begrenzt, um auf alle ihre spezifischen Asthmabedürfnisse einzugehen.

Die Patientenaufklärung durch einen erfahrenen Asthmapädagogen ist ein wichtiger Schritt zur Unterstützung von Patienten und Familien bei der Diagnosestellung von Asthma und bei der Anpassung an das Leben mit einer chronischen Erkrankung. Durch die Aufklärung der Familien über die Art der Krankheit, die Auslöser, die Erkennung früher Anzeichen und Symptome, die Behandlungsprinzipien und die Asthmabehandlung kann die Inanspruchnahme von Akutversorgungsdiensten durch Kinder verringert werden. Laut Srof et al. sollten Schulungsprogramme zum Asthmamanagement mit der Behandlung chronischer Krankheiten innerhalb des Familiensystems verknüpft werden. Das Paradigma der Gruppenbildung unterstützt das Engagement und fördert die Kommunikation zwischen allen Teilnehmern, einschließlich des Moderators, um ein soziales Konstrukt zur Validierung persönlicher Erfahrungen, zur Stärkung der Betreuer und zur Lösung von Asthmamanagementproblemen zu stärken.

III. Vorläufige Studien/Fortschrittsbericht: keine

IV. Forschungsmethoden

A. Ergebnismaß(e):

Reduzieren Sie die Besuche in der Notaufnahme, Krankenhausaufenthalte und den systemischen Steroidkonsum für jedes Kind 12 Monate nach Abschluss der drei Unterrichtseinheiten im Gruppenunterricht.

1. Beschreibung der einzuschreibenden Bevölkerung:

   Die Ermittler werden Erziehungsberechtigte und/oder primäre Betreuer (18 Jahre und älter) von Kindern im Alter von 4 bis 17 Jahren zusammen mit den Kindern/Jugendlichen einschreiben, bei denen Asthma diagnostiziert wurde und die eine schlechte Kontrolle dokumentiert haben, was durch die Notwendigkeit von zwei oder mehr systemischen Maßnahmen nachgewiesen wurde Steroide, ein oder mehrere Krankenhausaufenthalte und/oder zwei oder mehr Notaufnahmebesuche aufgrund von Asthma in den 12 Monaten vor dem Besuch in der Asthmaklinik oder im Krankenhaus. Patienten und Betreuer sprechen Englisch oder Spanisch.

2. Studiendesign und Forschungsmethoden:

   Patienten und Pflegekräfte werden aus der Lungenambulanz und den stationären Diensten des Children's Hospital Colorado rekrutiert. Patienten werden von Gesundheitsdienstleistern, die an diesen Kliniken/stationären Diensten teilnehmen, auch an das Family Learning on Asthma Topic (F.L.O.A.T)-Programm verwiesen. Kinder sind: 1) 4–17 Jahre alt, 2) haben aufgrund von > 2 systemischen Steroidzyklen nur geringe Anzeichen einer Asthmakontrolle; > 2 Besuche in der Notaufnahme; und >1 Krankenhausaufenthalt wegen Asthma-Exazerbation in den vorangegangenen 12 Monaten. Die Forscher gehen davon aus, 75 Patienten aufzunehmen und die Aufnahme soll im Frühjahr 2019 bis Frühjahr 2020 beginnen.

   Die Kurse „Family Learning on Asthma Topics“ zielen darauf ab, Lehrmethoden, die standardisierte Anweisungen beinhalten, hervorzuheben, zu fördern und zu unterstützen. Es gibt drei Themen mit einer Dauer von ca. 45 Minuten: Allgemeines Asthmawissen; Asthmaauslöser, Medikamente und Selbstmanagement. Diese Themen wurden auf der Grundlage der Empfehlungen der EPR-3-Richtlinie ausgewählt, um die Kontinuität der Nachrichtenübermittlung sicherzustellen. Jede Klassengröße beträgt etwa 8 Personen und wird von einem zertifizierten Asthmapädagogen (AE-C) unterrichtet und findet im Family Learning Center des Children's Hospital Colorado statt. Der Unterricht findet sowohl auf Englisch als auch auf Spanisch statt. Ein persönlicher spanischer Asthmapädagoge steht zur Verfügung, um die Kurse zu unterrichten.

   Die für jede Klasse verwendeten Materialien wurden vom CHCO Health Literacy Team in Zusammenarbeit mit Asthma Educator Certified-Mitgliedern des Breathing Institute erstellt, um sicherzustellen, dass evidenzbasierte Informationen effektiv an Patienten und Familien weitergegeben werden. Anstelle eines Kurses im Vorlesungsstil wird jeder Kurs interaktives Lernen für Patienten und Familien ermöglichen, um sie auf die Lösung realer Probleme vorzubereiten und das Selbstbewusstsein hinsichtlich des Medikamentengebrauchs zu fördern.

   Eingeschriebene Patienten und Familien werden über den Kursplan informiert und erhalten eine Woche und einen Tag vor jedem ihrer Kurse Erinnerungen per E-Mail, Telefonanruf oder SMS.

   Es wird einen allgemeinen Asthma-Wissensfragebogen geben, der aus 12 Fragen besteht, und den standardisierten Asthmakontrolltest (ACT), der aus 7 standardisierten Fragen besteht, eine für Kinder im Alter von 4 bis 11 Jahren und eine für Kinder ab 12 Jahren, die von den Teilnehmern ausgefüllt werden zu Beginn ihrer ersten Klasse aus. Nach jeder Unterrichtseinheit müssen 4 Fragen zum Verständnis der Unterrichtseinheit beantwortet werden. Handouts und Bildmaterial mit Informationen zu diesem Kurs werden auf Englisch und Spanisch verfügbar sein. Zu den weiteren Unterrichtsmaterialien gehören ein Ordner zum Aufbewahren der Handzettel sowie Papier und Stifte zum Notieren. Außerdem werden Peak-Flow-Messgeräte und ihre Asthma-Aktionspläne bereitgestellt. Am Ende der Kursreihe wird es eine Zufriedenheitsumfrage geben, die von den Teilnehmern anonym ausgefüllt wird.

   Zwölf Monate nach Abschluss der Kursreihe führen die Forscher eine Diagrammüberprüfung durch, in der Daten zur Häufigkeit von Notaufnahmen, Krankenhausaufenthalten und zum systemischen Steroidgebrauch bei Asthma-Exazerbationen sowie zu etwaigen routinemäßigen Nachuntersuchungen wegen Asthma gesammelt werden.

3. Beschreibung, Risiken und Begründung von Verfahren und Datenerfassungstools:

Die gesammelten Daten werden durch Fragebögen vor und nach dem Unterricht, einen Asthmakontrolltest (ACT), ein validiertes Inhaler Technique Assessment Tool (iDAT) und demografische Informationen erfasst, die von den Familien ausgefüllt und in ihrer EMR (EPIC) vermerkt werden. Informationen über die Inanspruchnahme der Asthmabehandlung und den systemischen Steroidgebrauch des Teilnehmers werden durch Überprüfung der EMR/EPIC-Diagramme 12 Monate vor der Einschreibung und 12 Monate nach dem letzten abgeschlossenen Kurs eingeholt. Alle Informationen werden in eine sichere REDCap-Datenbank eingegeben und Papierkopien werden im verschlossenen Forschungsschrank des Studienpersonals aufbewahrt.

E. Mögliche wissenschaftliche Probleme: Die Forscher erwarten keine wissenschaftlichen Probleme

F. Datenanalyseplan:

Einschlussvoraussetzungen werden anhand der elektronischen Krankenakte auf der Grundlage der Einschlussvoraussetzungen entweder durch das ambulante Lungenteam oder das stationäre Asthma-Aufklärungsteam definiert.

Nach der Registrierung werden die folgenden Informationen aus dem EMR in RedCap (HIPPA-kompatible Datenbank) eingegeben: Name des Kindes, Geburtsdatum, Rasse, ethnische Zugehörigkeit, Mobiltelefonnummer, E-Mail, Postleitzahl, Geschlecht, bevorzugte Sprache (Betreuer), aufgesuchter Lungen- oder Allergiespezialist innerhalb des Vorjahres, Zahler, Krankenhausbesuche (Notaufnahme und Krankenhausbesuche) 12 Monate vor der Einwilligung.

Unmittelbar nach der Einschreibung wird eine Vorwissensbefragung mit 12 Fragen und eine Umfrage zur Asthmakontrolle mit 7 Fragen über RedCap an die Betreuer per Telefon und E-Mail gesendet. Die Daten werden elektronisch erfasst und in RedCap gespeichert.

Während des viermonatigen Studienzeitraums ruft jede Woche eine administrative Unterstützungsperson den Namen des Kindes, den Namen der Betreuungsperson, die angegebene Kontakttelefonnummer und die E-Mail-Adresse aus der RedCap-Datenbank ab, um eine Text-, E-Mail- und Telefonerinnerung an bevorstehende Kurse zu senden und zu fragen Betreuer müssen elektronisch antworten, wenn sie eine Teilnahme planen. Der Verwaltungsassistent prüft die Antworten und teilt den Lehrkräften die Anzahl der Kursteilnehmer und deren Namen mit.

Nach Abschluss jedes der drei Kurse bittet der Kursleiter den Verwaltungsassistenten, eine Post-Wissensdatenbank-Umfrage mit 4 Fragen aus RedCap an die primäre Pflegekraft zu senden. Die elektronischen Antworten werden elektronisch in RedCap eingegeben.

Nach Abschluss der 3 Kurse und/oder 4 Monate sendet der Verwaltungsassistent eine Post-Wissensumfrage bestehend aus 12 Fragen, eine Umfrage zum Asthmakontrolltest mit 7 Fragen und eine Zufriedenheitsumfrage an die primäre Pflegekraft. Die elektronischen Antworten werden in RedCap eingegeben.

Vierteljährlich wird der Überblick über die Ergebnisse der Vorwissensbasisumfrage, die Ergebnisse der Nachwissensbefragung und die Zufriedenheitsumfrage von den Teammitgliedern überprüft, um zu beurteilen, ob Änderungen am Lehrplan vorgenommen werden müssen.

Kinderspezifische Daten werden 12 Monate nach Abschluss des Unterrichts und/oder Studiums überprüft.

G. Fassen Sie das zu gewinnende Wissen zusammen:

Durch die Durchführung dieser gruppenorientierten Asthma-Aufklärungsreihe für Hochrisiko-Asthmatiker und ihre Betreuer erwarten die Forscher ein verbessertes Wissen sowie die Beibehaltung des durch diese Kurse erworbenen Wissens, wodurch Exazerbationen und der Bedarf an Akutversorgungsinterventionen reduziert werden. Gruppenzentriertes Lernen wird die Möglichkeiten verbessern, von anderen zu lernen, die möglicherweise ähnliche Erfahrungen gemacht haben, und Diskussionen sowie neue Fähigkeiten und Ideen anregen.