Perheoppimista astmaaiheista (FLOAT)

I. Hypoteesit ja erityistavoitteet:

1. Hypoteesi: Family Learning on Asthma Topics (F.L.O.A.T) perheopetuksen ryhmäopetusympäristönä, joka perustuu astmaa käsittelevään standardoituun koulutusmateriaaliin ja jonka ovat luoneet ja opettaneet kansallisesti sertifioidut astmakouluttajat, edistää optimaalista astmatietoa, hallintaa ja elämänlaatua astmaa sairastavat henkilöt ja heidän omaishoitajansa.
2. Tavoite 1: Selvittää, voisiko koulutuspalvelujen saatavuus säännöllisten klinikan aukioloaikojen tai vastaanoton ulkopuolella parantaa astman tuloksia ja vähentää tarpeetonta lääketieteellistä käyttöä.
3. Tavoite 2: Tarjoamalla perheille pienryhmien oppimisympäristöjä, tutkijat pyrkivät rohkaisemaan perheitä oppimaan toistensa kokemuksista ja vähentämään sairauden ympärillä olevaa leimautumista.

II. Tausta ja merkitys:

Huolimatta viimeaikaisista parannuksista hoidossa ja meneillään olevasta tutkimuksesta taudin ymmärtämiseksi paremmin, ensiapuun käynnit ja astman vuoksi sairaalahoidot ovat edelleen korkeat. Tautien torjunta- ja ehkäisykeskusten seurantatietojen mukaan valtakunnallisella tasolla terveydenhuollon käyttö astman päivystyspalveluissa oli 1,6 miljoonaa vuonna 2013 ja 439 435 astman sairaalahoidosta 136 669 eli 31 % alle vuoden ikäisille lapsille. 18 vuoden iässä. Astman vuotuiset kustannukset Yhdysvaltain taloudelle vastaavat yli 80 miljardia dollaria sairaanhoitokuluina, mukaan lukien koulusta poissaolot, työt ja jopa kuolema. Nurmagambetov, et.al. Heidän tutkimuksessaan toteavat, että "sairaanhoidon, kuolleisuuden ja poissaolojen yhteiskustannukset tekevät astman kokonaiskustannuksista huomattavan ja vakavan taloudellisen taakan yhteiskunnalle. Nämä havainnot korostavat kriittistä tarvetta tukea ja edelleen vahvistaa astman hallintastrategioita lisäämällä ohjeisiin perustuvaa hoitoa, parantamalla itsehoitoa ja vähentämällä astman aiheuttajia ympäristössä, jotta voidaan vähentää ensiapukäyntejä, sairaalahoitoja, poissaoloja ja kuolleisuutta.

Bäuerle et ai. käytti tulevaa yhden keskuksen kontrolloitua koetta osoittaakseen, että tarjoamalla motivoivaa ja potilaslähtöistä astmaa koskevaa didaktiikkaa astman terveystulokset lisääntyvät tilastollisesti merkitsevästi ja että astman hallintaa voidaan parantaa koulutustoimilla. Vaikka se on keskeinen osa kaikkia kansainvälisiä astmaohjeita, itsehoidon koulutusta ei ole vielä riittävästi saatavilla perusterveydenhuollossa. Avohoidossa jotkut perheet tarvitsevat laajempaa koulutusta ja aika on rajoitettu tavanomaiselle hoitokäynnille kaikkien astman erityistarpeiden hoitamiseksi.

Kokeneen astmakouluttajan antama potilaskoulutus on tärkeä askel potilaiden ja perheiden tukemisessa astmadiagnoosin saamisessa ja heidän sopeutuessaan elämään kroonisen sairauden kanssa. Perheille kertominen sairauden luonteesta, laukaisimista, varhaisten merkkien ja oireiden tunnistamisesta, hoidon periaatteista ja astman hoidosta voi vähentää lasten akuuttihoitopalvelujen käyttöä. Srofin ym. mukaan astman hallinnan koulutusohjelmien tulisi olla yhteydessä kroonisten sairauksien hallintaan perhejärjestelmän sisällä. Ryhmäopetuksen paradigma tukee sitoutumista edistäen kaikkien osallistujien välistä kommunikaatiota, mukaan lukien fasilitaattori, joka vahvistaa sosiaalista rakennetta henkilökohtaisten kokemusten validoimiseksi, omaishoitajien voimaannuttamiseksi ja astman hallintaongelmien ratkaisemiseksi.

III. Alustavat tutkimukset / edistymisraportti: ei mitään

IV. Tutkimusmenetelmät

A. Tulostoimenpiteet:

Vähennä päivystyskäyntejä, sairaalahoitoja ja systeemistä steroidien käyttöä jokaisen lapsen osalta 12 kuukauden kuluttua kolmen ryhmäopetusjakson suorittamisesta.

1. Kuvaus ilmoittautuvasta väestöstä:

   Tutkijat rekisteröivät 4–17-vuotiaiden lasten lailliset huoltajat ja/tai ensisijaiset hoitajat (18-vuotiaat ja vanhemmat) sekä ne lapset/nuorit, joilla on astmadiagnoosi ja joilla on dokumentoitu huono hallinta, mikä on osoituksena kahden tai useamman systeemisen hoidon vaatimisesta. steroidit, yksi tai useampi sairaalahoito ja/tai kaksi tai useampi ED-käynti astman vuoksi 12 kuukauden aikana ennen astmaklinikalla tai sairaalakäyntiä. Potilaat ja hoitajat puhuvat englantia tai espanjaa.

2. Tutkimuksen suunnittelu ja tutkimusmenetelmät:

   Potilaat ja hoitajat rekrytoidaan Coloradon lastensairaalan keuhkopoliklinikalta ja laitoshoidosta. Näihin klinikoihin/sairaalapalveluihin osallistuvat terveydenhuollon tarjoajat ohjaavat potilaat myös Family Learning on Asthma Topic (F.L.O.A.T) -ohjelmaan. Lapset ovat: 1) 4-17-vuotiaita, 2) heillä on huono näyttö astman hallinnasta > 2 systeemisen steroidihoidon perusteella; > 2 ensiapukäyntiä; ja >1 sairaalahoito astman pahenemisen vuoksi edellisten 12 kuukauden aikana. Tutkijat arvioivat rekisteröivänsä 75 potilasta ja ilmoittautumisen alkavan keväällä 2019 keväälle 2020.

   Perheoppiminen astmaaiheista -tunneilla pyritään korostamaan, rohkaisemaan ja tukemaan opetusmenetelmiä, jotka sisältävät standardoituja ohjeita. Ohjelmassa on kolme noin 45 minuuttia kestävää aihetta: Yleiset astmatiedot; Astman laukaisevat aineet, lääkkeet ja itsehoito. Nämä aiheet valittiin EPR-3:n ohjesuositusten perusteella viestinnän jatkuvuuden varmistamiseksi. Jokainen luokkakoko on noin 8 henkilöä, ja sen opettaa Certified Asthma Educator (AE-C), ja se pidetään Coloradon lastensairaalan Family Learning Centerissä. Kurssit opetetaan sekä englanniksi että espanjaksi. Henkilökohtainen espanjalainen astmakouluttaja on käytettävissä auttamaan luokkien opettamisessa.

   Jokaisella luokalla käytetyt materiaalit on luonut CHCO Health Literacy Team yhteistyössä Breathing Instituten astmakouluttajien kanssa varmistaakseen, että näyttöön perustuvaa tietoa välitetään tehokkaasti potilaille ja perheille. Luentokurssin sijaan jokainen kurssi helpottaa potilaiden ja perheiden interaktiivista oppimista, joka auttaa valmistautumaan tosielämän ongelmanratkaisuun ja edistämään itsetietoisuutta lääkkeiden käytöstä.

   Ilmoittautuneille potilaille ja heidän perheilleen tiedotetaan tuntiaikataulusta ja he saavat muistutuksia 1 viikko ja päivää ennen jokaista kurssiaan joko sähköpostitse, puhelimitse ja/tai tekstiviestillä.

   Osallistujat täyttävät yleisen astmatietokyselyn, joka koostuu 12 kysymyksestä ja standardoidusta astman kontrollitestistä (ACT), joka koostuu 7 standardoidusta kysymyksestä, joista yksi on 4–11-vuotiaille lapsille ja toinen 12-vuotiaille ja sitä vanhemmille lapsille. ulos ensimmäisen luokkansa alussa. Jokaisen tunnin jälkeen on vastattava neljään kysymykseen, jotka koskevat heidän ymmärrystään kyseisestä luokasta. Monisteet ja kuvamateriaalit ovat saatavilla englanniksi ja espanjaksi, jotka liittyvät kyseisen luokan tietoihin. Muita luokan materiaaleja ovat kansio monisteen säilyttämistä varten sekä paperia ja kyniä muistiinpanoa varten. Huippuvirtausmittarit ja niiden astman toimintasuunnitelmat toimitetaan myös. Tuntisarjan päätyttyä tehdään tyytyväisyyskysely, johon osallistujat täyttävät nimettömästi.

   Kaksitoista kuukautta luokkasarjan päättymisen jälkeen tutkijat suorittavat kaaviokatsauksen, jossa kerätään tietoja ensiapuun käyntien tiheydestä, sairaalahoidoista ja systeemisestä steroidien käytöstä astman pahenemisvaiheessa sekä astman rutiininomaisista seurantakäynneistä.

3. Menettelyjen ja tiedonkeruutyökalujen kuvaus, riskit ja perustelut:

Tiedot kerätään luokkaa edeltävien ja jälkeisten kyselylomakkeiden, astmakontrollitestin (ACT), validoidun inhalaattoritekniikan arviointityökalun (iDAT) ja perheiden täyttämien demografisten tietojen avulla, jotka merkitään heidän EMR:ään (EPIC). Tietoja osallistujan astman hoidon käytöstä ja systeemisestä steroidien käytöstä saadaan EMR/EPIC-kaavion tarkastelussa 12 kuukautta ennen ilmoittautumista ja 12 kuukautta viimeisen kurssin jälkeen. Kaikki tiedot tallennetaan suojattuun REDCap-tietokantaan ja paperikopiot säilytetään tutkimushenkilöstön lukitussa tutkimuskaapissa.

E. Mahdolliset tieteelliset ongelmat: Tutkijat eivät ennakoi tieteellisiä ongelmia

F. Tietojen analysointisuunnitelma:

Inkluusiovaatimukset määritellään sähköisen sairauskertomuksen kautta joko avohoidon keuhkohoitoryhmän tai sairaalan astmakoulutusryhmän mukaan.

Ilmoittautumisen jälkeen seuraavat tiedot tallennetaan RedCapiin (HIPPA-yhteensopiva tietokanta) EMR:stä: lapsen nimi, syntymäpaikka, rotu, etnisyys, matkapuhelinnumero, sähköpostiosoite, postinumero, sukupuoli, ensisijainen kieli (hoitaja), keuhko- tai allergiaasiantuntija nähty edellisen vuoden aikana maksajan, sairaalakäynnit (ED ja sairaalakäynnit) 12 kuukautta ennen suostumusta.

Heti ilmoittautumisen jälkeen 12 kysymyksen esitietopohjakysely ja 7 kysymyksen astman hallintakysely lähetetään RedCapin kautta omaishoitajien määrittämiin puhelimiin ja sähköpostiin. Tiedot kerätään sähköisesti ja säilytetään RedCapissa.

Koko 4 kuukauden opiskelujakson ajan hallinnollinen tukihenkilö hakee joka viikko lapsen nimen, hoitajan nimen, osoitetun yhteyshenkilön puhelinnumeron ja sähköpostin RedCap-tietokannasta lähettääkseen teksti-, sähköposti- ja puhelumuistutuksia tulevista tunneista ja kysyäkseen hoitaja vastaa sähköisesti, jos he suunnittelevat osallistumista. Hallintoavustaja käy läpi vastaukset ja ilmoittaa opettajille tunnille osallistuneiden lukumäärän ja nimet.

Kun kaikki kolme luokkaa on suoritettu, ohjaaja pyytää hallinnollista avustajaa lähettämään ensisijaiselle hoitajalle tietopohjakyselyn, jossa on 4 kysymystä RedCapista. Sähköiset vastaukset syötetään sähköisesti RedCapiin.

Kun 3 luokkaa ja/tai 4 kuukautta on suoritettu, hallinnollinen avustaja lähettää 12 kysymyksestä koostuvan tietokyselyn, 7 kysymyksen astman kontrollitestin ja tyytyväisyyskyselyn ensisijaiselle hoitajalle. Sähköiset vastaukset syötetään RedCapiin.

Joka vuosineljännes ryhmän jäsenet käyvät läpi esitietopohjatutkimuksen tuloksista, jälkeisistä tiedoista tehdyn tutkimuksen tuloksista ja tyytyväisyystutkimuksen yleiskatsauksen arvioidakseen, onko opetussuunnitelmaan tarpeen tehdä muutoksia.

Lapsikohtaiset tiedot tarkistetaan 12 kuukauden kuluttua luokkien ja/tai opiskelun päättymisestä.

G. Tee yhteenveto hankittavasta tiedosta:

Suorittamalla tämän ryhmäkeskeisen astmakoulutussarjan korkean riskin astmaatikoille ja heidän hoitajilleen, tutkijat odottavat parantuvan tietämyksen sekä näiden luokkien aikana saadun tiedon säilymisen, mikä vähentää pahenemisvaiheita ja akuutin hoidon tarvetta. Ryhmäkeskeinen oppiminen lisää mahdollisuuksia oppia muilta, joilla saattaa olla samanlaisia ​​kokemuksia ja synnyttää keskustelua sekä uusia taitoja ja ideoita.