Nauka rodzinna na tematy związane z astmą (FLOAT)

I. Hipotezy i cele szczegółowe:

1. Hipoteza: Rodzinne nauczanie na temat astmy (F.L.O.A.T) w formie grupowego środowiska nauczania dla edukacji rodzinnej, opartego na standardowych materiałach edukacyjnych na temat astmy, stworzonych i prowadzonych przez certyfikowanych na szczeblu krajowym edukatorów astmy, będzie promować optymalną wiedzę na temat astmy, leczenie i jakość życia wśród chorych na astmę i ich opiekunów.
2. Cel 1: Ustalenie, czy dostępność usług edukacyjnych poza normalnymi godzinami pracy kliniki lub statusem przyjęć może poprawić wyniki leczenia astmy i zmniejszyć niepotrzebne korzystanie z usług medycznych.
3. Cel 2: Zapewniając rodzinom środowiska do nauki w małych grupach, badacze mają na celu zachęcenie rodzin do uczenia się na wzajemnych doświadczeniach i zmniejszenie stygmatyzacji wokół choroby.

II. Tło i znaczenie:

Pomimo niedawnej poprawy w leczeniu i trwających badań nad lepszym zrozumieniem choroby, liczba wizyt na izbie przyjęć i wskaźniki hospitalizacji z powodu astmy pozostają wysokie. Z danych Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom wynika, że ​​w 2013 r. na oddziałach ratunkowych z powodu astmy z opieki zdrowotnej korzystało 1,6 miliona osób, a spośród 439 435 przyjęć do szpitali z powodu astmy 136 669, czyli 31% dotyczy dzieci poniżej wieku 18 lat. Roczny koszt astmy dla gospodarki USA to ponad 80 miliardów dolarów wydatków medycznych, w tym dni nieobecności w szkole, pracy, a nawet śmierć. Nurmagambetow i in. w swoim badaniu stwierdzają, że „połączone koszty opieki medycznej, śmiertelności i absencji powodują, że całkowity koszt astmy stanowi znaczne i poważne obciążenie ekonomiczne dla społeczeństwa. Odkrycia te podkreślają krytyczną potrzebę wspierania i dalszego wzmacniania strategii kontroli astmy poprzez zwiększenie opieki opartej na wytycznych, poprawę samokontroli i ograniczenie środowiskowych czynników wyzwalających astmę w celu zmniejszenia liczby wizyt na ostrym dyżurze, hospitalizacji, absencji i śmiertelności”.

Bauerle i in. wykorzystali prospektywne jednoośrodkowe kontrolowane badanie, aby wykazać, że zapewnienie motywującej i zorientowanej na pacjenta dydaktyki dotyczącej astmy powoduje statystycznie istotny wzrost wyników zdrowotnych związanych z astmą oraz że kontrolę astmy można poprawić za pomocą działań edukacyjnych. Chociaż jest to kluczowy element wszystkich międzynarodowych wytycznych dotyczących astmy, edukacja w zakresie samodzielnego leczenia jest nadal niewystarczająco dostępna w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej. W środowisku ambulatoryjnym niektóre rodziny wymagają bardziej szczegółowej edukacji, a czas zwykłej wizyty jest ograniczony, aby zaspokoić wszystkie ich specyficzne potrzeby związane z astmą.

Zapewnienie edukacji pacjenta przez doświadczonego edukatora astmy jest ważnym krokiem we wspieraniu pacjentów i ich rodzin w momencie rozpoznania astmy i przystosowaniu się do życia z chorobą przewlekłą. Edukowanie rodzin na temat natury choroby, czynników wyzwalających, identyfikacji wczesnych objawów przedmiotowych i podmiotowych, zasad leczenia i leczenia astmy może ograniczyć korzystanie przez dzieci z usług opieki doraźnej. Według Srofa i wsp. programy edukacyjne w zakresie leczenia astmy powinny być powiązane z leczeniem chorób przewlekłych w ramach systemu rodzinnego. Paradygmat edukacji grupowej wspiera zaangażowanie, promując komunikację między wszystkimi uczestnikami, w tym facylitatorem, w celu wzmocnienia konstrukcji społecznej w celu walidacji osobistych doświadczeń, wzmocnienia pozycji opiekunów i rozwiązywania problemów związanych z leczeniem astmy.

III. Badania wstępne/raport z postępów: brak

IV. Metody badawcze

A. Miernik(i) wyniku:

Zmniejszyć liczbę wizyt na oddziałach ratunkowych, hospitalizacji i ogólnoustrojowego stosowania sterydów dla każdego dziecka 12 miesięcy po ukończeniu trzech grupowych sesji edukacyjnych w klasie.

1. Opis populacji do wpisania:

   Badacze włączą opiekunów prawnych i/lub głównych opiekunów (w wieku 18 lat i starszych) dzieci w wieku 4-17 lat wraz z tymi dziećmi/nastolatkami, u których rozpoznano astmę i których udokumentowano słabą kontrolę, o czym świadczy wymaganie dwóch lub więcej ogólnoustrojowych sterydy, jedna lub więcej hospitalizacji i/lub dwie lub więcej wizyt na SOR z powodu astmy w ciągu 12 miesięcy przed wizytą w klinice astmy lub w szpitalu. Pacjenci i opiekunowie będą mówić po angielsku lub hiszpańsku.

2. Projekt badania i metody badawcze:

   Pacjenci i opiekunowie będą rekrutowani z poradni pulmonologicznej i usług szpitalnych w Szpitalu Dziecięcym w Kolorado. Pacjenci będą również kierowani do programu Family Learning on Asthma Topic (F.L.O.A.T) przez pracowników służby zdrowia uczestniczących w tych klinikach/usługach szpitalnych. Dzieci będą: 1) w wieku 4-17 lat, 2) mają słabe dowody kontroli astmy na podstawie > 2 cykli sterydów ogólnoustrojowych; > 2 wizyty w izbie przyjęć; oraz >1 hospitalizacja z powodu zaostrzenia astmy w ciągu ostatnich 12 miesięcy. Badacze przewidują, że zapiszą 75 pacjentów, a rejestracja rozpocznie się od wiosny 2019 do wiosny 2020.

   Zajęcia Family Learning on Asthma Topics będą miały na celu podkreślanie, zachęcanie i wspieranie metod nauczania, które obejmują standardowe instrukcje. Będą trzy tematy trwające około 45 minut: Ogólna wiedza o astmie; Wyzwalacze astmy, leki i samokontrola. Tematy te zostały wybrane na podstawie zaleceń zawartych w wytycznych EPR-3, aby zapewnić ciągłość przekazywania komunikatów. Każda klasa będzie liczyć około 8 osób i będzie prowadzona przez certyfikowanego nauczyciela astmy (AE-C) i będzie prowadzona w Family Learning Center w szpitalu dziecięcym Colorado. Zajęcia będą prowadzone zarówno w języku angielskim, jak i hiszpańskim. Osobisty hiszpański nauczyciel astmy będzie dostępny, aby pomóc w prowadzeniu zajęć.

   Materiały użyte na każdych zajęciach zostały stworzone przez zespół CHCO Health Literacy Team we współpracy z certyfikowanymi nauczycielami astmy z Instytutu Oddychania, aby zapewnić skuteczne przekazywanie pacjentom i rodzinom informacji opartych na dowodach. Zamiast kursu w formie wykładu, każde zajęcia ułatwią pacjentom i rodzinom interaktywną naukę, aby pomóc im przygotować się do rozwiązywania problemów w prawdziwym życiu i promować samoświadomość dotyczącą stosowania leków.

   Zapisany pacjent i rodziny zostaną powiadomieni o harmonogramie zajęć i otrzymają przypomnienia na 1 tydzień i dzień przed każdymi zajęciami za pośrednictwem poczty elektronicznej, telefonu lub wiadomości tekstowej.

   Uczestnicy będą wypełniać ogólny kwestionariusz wiedzy na temat astmy składający się z 12 pytań oraz wystandaryzowany test kontroli astmy (ACT), który składa się z 7 standardowych pytań, jedno dla dzieci w wieku od 4 do 11 lat i jedno dla dzieci w wieku 12 lat i starszych na początku swoich pierwszych zajęć. Po każdych zajęciach będą 4 pytania, na które należy odpowiedzieć, dotyczące zrozumienia tych zajęć. Materiały informacyjne i materiały wizualne będą dostępne w języku angielskim i hiszpańskim, dotyczące informacji o tej klasie. Inne materiały klasowe będą obejmować teczkę, w której będą przechowywać materiały informacyjne, oraz papier i ołówki do robienia notatek. Zapewnione zostaną również mierniki szczytowego przepływu i ich plany działania w przypadku astmy. Na zakończenie cyklu zajęć zostanie przeprowadzona ankieta satysfakcji, którą uczestnicy wypełnią anonimowo.

   Dwanaście miesięcy po zakończeniu serii zajęć badacze przeprowadzą przegląd wykresów, zbierając dane dotyczące częstości wizyt na izbie przyjęć, hospitalizacji i ogólnoustrojowego stosowania sterydów w przypadku zaostrzeń astmy, a także wszelkich rutynowych wizyt kontrolnych w przypadku astmy.

3. Opis, zagrożenia i uzasadnienie procedur i narzędzi gromadzenia danych:

Dane zostaną zebrane za pomocą kwestionariuszy przed i po zajęciach, testu kontroli astmy (ACT), zatwierdzonego narzędzia oceny techniki inhalacji (iDAT) oraz informacji demograficznych wypełnionych przez rodziny i odnotowanych w ich EMR (EPIC). Informacje na temat korzystania przez uczestnika z opieki astmy i ogólnoustrojowego stosowania sterydów zostaną uzyskane poprzez przegląd wykresów EMR/EPIC, 12 miesięcy przed zapisem i 12 miesięcy po ostatnich ukończonych zajęciach. Wszystkie informacje będą wprowadzane do bezpiecznej bazy danych REDCap, a kopie papierowe będą przechowywane w zamykanej szafce naukowej personelu badawczego.

E. Potencjalne problemy naukowe: Badacze nie przewidują żadnych problemów naukowych

F. Plan analizy danych:

Wymagania dotyczące włączenia zostaną określone w elektronicznej dokumentacji medycznej w oparciu o wymagania dotyczące włączenia przez ambulatoryjny zespół pulmonologiczny lub szpitalny zespół edukacyjny dotyczący astmy.

Po rejestracji następujące informacje zostaną umieszczone w RedCap (baza danych zgodna z HIPPA) z EMR: imię i nazwisko dziecka, data urodzenia, rasa, pochodzenie etniczne, numer telefonu komórkowego, adres e-mail, kod pocztowy, płeć, preferowany język (opiekun), wizyta u specjalisty pulmonologa lub alergologa w ciągu poprzedniego roku, Płatnik, Wizyty w Szpitalu (SOR i wizyty w szpitalu) 12 miesięcy przed wyrażeniem zgody.

Zaraz po rejestracji ankieta wstępnej bazy wiedzy składająca się z 12 pytań i ankieta kontroli astmy składająca się z 7 pytań zostanie wysłana za pośrednictwem RedCap na telefon i e-mail określony przez opiekunów. Dane będą gromadzone elektronicznie i przechowywane w RedCap.

Przez cały 4-miesięczny okres nauki co tydzień osoba zajmująca się wsparciem administracyjnym pobiera imię i nazwisko dziecka, nazwisko opiekuna, wyznaczony kontaktowy numer telefonu i adres e-mail z bazy danych RedCap, aby wysłać SMS-em, e-mailem i telefonem przypomnienia o nadchodzących zajęciach i poprosić opiekuna, aby odpowiedział drogą elektroniczną, jeśli planuje uczestniczyć. Asystent administracyjny przejrzy odpowiedzi i powiadomi wychowawców o liczbie uczestników zajęć i ich nazwiskach.

Po ukończeniu każdego z trzech zajęć instruktor poprosi asystenta administracyjnego o przesłanie do głównego opiekuna ankiety z bazy wiedzy zawierającej 4 pytania z RedCap. Odpowiedzi elektroniczne zostaną wprowadzone elektronicznie do RedCap.

Po ukończeniu 3 zajęć i/lub 4 miesięcy asystent administracyjny prześle do głównego opiekuna ankietę uzupełniającą składającą się z 12 pytań, ankietę kontrolną astmy z 7 pytaniami oraz ankietę satysfakcji. Elektroniczne odpowiedzi zostaną wprowadzone do RedCap.

Co kwartał członkowie zespołu będą przeglądać przegląd wyników ankiety wstępnej wiedzy, ankiety postwiedzy i ankiety satysfakcji, aby ocenić, czy konieczne są zmiany w programie nauczania.

Dane dotyczące dziecka zostaną zweryfikowane po 12 miesiącach od zakończenia zajęć i/lub nauki.

G. Podsumuj wiedzę do zdobycia:

Przeprowadzając serię szkoleń z zakresu astmy ukierunkowanych na grupy, skierowanych do chorych na astmę wysokiego ryzyka i ich opiekunów, badacze spodziewają się poszerzenia wiedzy wraz z utrzymaniem wiedzy zdobytej podczas tych zajęć, zmniejszając w ten sposób liczbę zaostrzeń i potrzebę interwencji w nagłych przypadkach. Uczenie się skoncentrowane na grupie zwiększy możliwości uczenia się od innych osób, które mogą mieć podobne doświadczenia i zainicjuje dyskusję oraz nowe umiejętności i pomysły.