Apprentissage familial sur des sujets liés à l'asthme (FLOAT)

I. Hypothèses et objectifs spécifiques :

1. Hypothèse : Le Family Learning on Asthma Topics (F.L.O.A.T) sous la forme d'un environnement d'enseignement de groupe pour l'éducation familiale issu de matériels pédagogiques standardisés sur l'asthme, créés et enseignés par des éducateurs certifiés au niveau national sur l'asthme, favorisera une connaissance, une gestion et une qualité de vie optimales de l'asthme chez les les personnes asthmatiques et leurs soignants.
2. Objectif 1 : Déterminer si la disponibilité de services éducatifs en dehors des heures régulières de la clinique ou du statut d'admission pourrait améliorer les résultats de l'asthme et réduire l'utilisation médicale inutile.
3. Objectif 2 : En fournissant des environnements d'apprentissage en petits groupes pour les familles, les enquêteurs visent à encourager les familles à apprendre des expériences des autres et à réduire la stigmatisation autour de la maladie.

II. Contexte et signification :

Malgré les récentes améliorations des traitements et les recherches en cours pour mieux comprendre la maladie, les visites aux urgences et les taux d'hospitalisation pour l'asthme restent élevés. Les données de surveillance des Centers for Disease Control and Prevention rapportent qu'au niveau national, l'utilisation des soins de santé pour les services d'urgence pour l'asthme était de 1,6 million en 2013, et que sur 439 435 admissions à l'hôpital pour l'asthme, 136 669 ou 31% concernent des enfants de moins de l'âge de 18 ans. Le coût annuel de l'asthme sur l'économie américaine équivaut à plus de 80 milliards de dollars en dépenses médicales, y compris les jours d'absence à l'école, au travail et même la mort. Nurmagambetov, et al. dans leur étude affirment que « les coûts combinés des soins médicaux, de la mortalité et de l'absentéisme font du coût total de l'asthme un fardeau économique substantiel et sérieux pour la société. Ces résultats mettent en évidence le besoin critique de soutenir et de renforcer davantage les stratégies de contrôle de l'asthme grâce à une fourniture accrue de soins basés sur des lignes directrices, à des améliorations de l'autogestion et à la réduction des déclencheurs environnementaux de l'asthme afin de réduire les visites aux urgences, les hospitalisations, l'absentéisme et la mortalité ».

Bauerle et al. ont utilisé un essai contrôlé prospectif monocentrique pour montrer qu'en fournissant une didactique motivante et axée sur le patient sur l'asthme, il y a une augmentation statistiquement significative des résultats pour la santé de l'asthme et que le contrôle de l'asthme peut être amélioré par des mesures d'éducation. Bien qu'il s'agisse d'un élément clé de toutes les lignes directrices internationales sur l'asthme, l'éducation à l'autogestion est encore insuffisamment disponible dans les établissements de soins primaires. Dans le cadre ambulatoire, certaines familles ont besoin d'une formation plus approfondie et le temps est limité lors d'un rendez-vous de soins habituels pour répondre à tous leurs besoins spécifiques en matière d'asthme.

L'éducation des patients par un éducateur expérimenté en matière d'asthme est une étape importante pour soutenir les patients et les familles lorsqu'ils reçoivent un diagnostic d'asthme et qu'ils s'adaptent à la vie avec une maladie chronique. Éduquer les familles sur la nature de la maladie, les déclencheurs, l'identification des premiers signes et symptômes, les principes de traitement et la gestion de l'asthme peut réduire l'utilisation des services de soins actifs par les enfants. Selon Srof et al., les programmes d'éducation à la gestion de l'asthme devraient être liés à la gestion des maladies chroniques au sein du système familial. Le paradigme de l'éducation de groupe soutient l'engagement, favorise la communication entre tous les participants, y compris l'animateur, pour améliorer une construction sociale permettant de valider les expériences personnelles, d'autonomiser les soignants et de résoudre les problèmes de gestion de l'asthme.

III. Études préliminaires/Rapport d'avancement : aucun

IV. Méthodes de recherche

A. Mesure(s) de résultat :

Diminuez les visites aux urgences, les hospitalisations et l'utilisation systémique de stéroïdes pour chaque enfant 12 mois après avoir terminé les trois séances éducatives de groupe en classe.

1. Description de la population à inscrire :

   Les enquêteurs recruteront des tuteurs légaux et/ou des soignants principaux (18 ans et plus) d'enfants âgés de 4 à 17 ans, ainsi que des enfants/adolescents qui ont reçu un diagnostic d'asthme et qui ont documenté un mauvais contrôle, comme en témoigne la nécessité de deux traitements systémiques ou plus. stéroïdes, une ou plusieurs hospitalisations et/ou deux ou plusieurs visites à l'urgence en raison de l'asthme au cours des 12 mois précédant la visite à la clinique de l'asthme ou à l'hôpital. Les patients et les soignants seront anglophones ou hispanophones.

2. Conception de l'étude et méthodes de recherche :

   Les patients et les soignants seront recrutés dans la clinique ambulatoire pulmonaire et les services d'hospitalisation du Children's Hospital Colorado. Les patients seront également référés au programme Family Learning on Asthma Topic (F.L.O.A.T) par les fournisseurs de soins de santé participant à ces cliniques/services d'hospitalisation. Les enfants seront : 1) âgés de 4 à 17 ans, 2) auront de faibles preuves de contrôle de l'asthme sur la base de > 2 cycles de stéroïdes systémiques ; > 2 visites à l'urgence ; et > 1 hospitalisation pour exacerbation de l'asthme au cours des 12 mois précédents. Les enquêteurs prévoient d'inscrire 75 patients et l'inscription commencera au printemps 2019 jusqu'au printemps 2020.

   Les cours d'apprentissage familial sur l'asthme viseront à mettre l'accent, à encourager et à soutenir les méthodes d'enseignement qui comprennent des instructions normalisées. Il y aura trois sujets d'environ 45 minutes : connaissances générales sur l'asthme ; Déclencheurs d'asthme, médicaments et autogestion. Ces sujets ont été choisis en fonction des recommandations de la ligne directrice EPR-3 pour assurer la continuité des messages. Chaque classe comptera environ 8 personnes et sera enseignée par un éducateur certifié en asthme (AE-C) et se tiendra au centre d'apprentissage familial du Children's Hospital Colorado. Les cours seront dispensés en anglais et en espagnol. Un éducateur espagnol en asthme en personne sera disponible pour aider à enseigner les cours.

   Le matériel utilisé pour chaque cours a été créé par l'équipe de littératie en santé du CHCO en collaboration avec des membres certifiés d'éducateurs en asthme du Breathing Institute afin de garantir que les informations factuelles seront communiquées efficacement aux patients et aux familles. Au lieu d'un cours magistral, chaque classe facilitera l'apprentissage interactif pour les patients et les familles afin de les aider à se préparer à la résolution de problèmes réels et à promouvoir la conscience de soi concernant l'utilisation des médicaments.

   Les patients et les familles inscrits seront informés de l'horaire des cours et recevront des rappels 1 semaine et la veille de chacun de leurs cours, soit par courriel, appel téléphonique et/ou messagerie texte.

   Il y aura un questionnaire général sur les connaissances sur l'asthme composé de 12 questions et le test standardisé de contrôle de l'asthme (ACT) composé de 7 questions standardisées, une pour les enfants de 4 à 11 ans et une pour les enfants de 12 ans et plus, que les participants rempliront au début de leur premier cours. Après chaque cours, il y aura 4 questions auxquelles il faudra répondre concernant leur compréhension de ce cours. Des documents et des visuels seront disponibles en anglais et en espagnol concernant les informations sur cette classe. D'autres matériels de classe comprendront un dossier pour conserver leurs documents et du papier et des crayons pour la prise de notes. Des débitmètres de pointe et leurs plans d'action contre l'asthme seront également fournis. À la fin de la série de cours, il y aura une enquête de satisfaction que les participants rempliront de manière anonyme.

   Douze mois après la fin de la série de cours, les enquêteurs procéderont à un examen des dossiers en recueillant des données sur la fréquence des visites aux urgences, les hospitalisations et l'utilisation systémique de stéroïdes pour les exacerbations de l'asthme, ainsi que sur les visites de suivi de routine pour l'asthme.

3. Description, risques et justification des procédures et outils de collecte de données :

Les données recueillies se feront par le biais de questionnaires avant et après les cours, d'un test de contrôle de l'asthme (ACT), d'un outil d'évaluation de la technique d'inhalation validé (iDAT) et d'informations démographiques remplies par les familles et notées dans leur DME (EPIC). Les informations sur l'utilisation des soins de l'asthme du participant et l'utilisation systémique de stéroïdes seront obtenues par l'examen des dossiers EMR/EPIC, 12 mois avant l'inscription et 12 mois après la fin du dernier cours. Toutes les informations seront saisies dans une base de données sécurisée REDCap et des copies papier seront conservées dans l'armoire de recherche verrouillée du personnel de l'étude.

E. Problèmes scientifiques potentiels : les enquêteurs n'anticipent aucun problème scientifique

F. Plan d'analyse des données :

Les exigences d'inclusion seront définies dans le dossier médical électronique en fonction des exigences d'inclusion soit par l'équipe de soins pulmonaires ambulatoires, soit par l'équipe d'éducation sur l'asthme des patients hospitalisés.

Après l'inscription, les informations suivantes seront placées dans RedCap (base de données conforme HIPPA) à partir du DME : nom de l'enfant, date de naissance, race, origine ethnique, numéro de téléphone portable, e-mail, code postal, sexe, langue préférée (soignant), spécialiste pulmonaire ou allergique vu au cours de l'année précédente, Payeur, Visites à l'hôpital (visites à l'urgence et à l'hôpital) 12 mois avant le consentement.

Juste après l'inscription, une enquête de base de pré-connaissance de 12 questions et une enquête de contrôle de l'asthme de 7 questions seront envoyées via RedCap aux soignants définis par téléphone et par e-mail. Les données seront collectées électroniquement et stockées dans RedCap.

Tout au long de la période d'étude de 4 mois, chaque semaine, une personne de soutien administratif extraira le nom de l'enfant, le nom des soignants, le numéro de téléphone de contact désigné et l'e-mail de la base de données RedCap pour envoyer un SMS, un e-mail et un rappel téléphonique des cours à venir et demander au soignant de répondre par voie électronique s'il prévoit y assister. L'adjoint administratif examinera les réponses et informera les éducateurs du nombre de participants aux cours et de leurs noms.

À la fin de chacune des trois classes, l'instructeur demandera à l'assistant administratif d'envoyer une enquête post-base de connaissances de 4 questions sur RedCap au soignant principal. Les réponses électroniques seront saisies électroniquement dans RedCap.

À la fin des 3 cours et/ou des 4 mois, l'assistante administrative enverra une enquête post-connaissances composée de 12 questions, une enquête de test de contrôle de l'asthme de 7 questions et une enquête de satisfaction au soignant principal. Les réponses électroniques seront saisies dans RedCap.

Chaque trimestre, l'aperçu des résultats de l'enquête de base sur les connaissances préalables, des résultats de l'enquête post-connaissances et de l'enquête de satisfaction sera examiné par les membres de l'équipe afin d'évaluer si des modifications doivent être apportées au programme d'enseignement.

Les données spécifiques à l'enfant seront examinées 12 mois après la fin des cours et/ou des études.

G. Résumez les connaissances à acquérir :

En menant cette série d'éducation sur l'asthme axée sur le groupe pour les asthmatiques à haut risque et leurs soignants, les chercheurs prévoient une amélioration des connaissances ainsi que la rétention des connaissances acquises grâce à ces cours, réduisant ainsi les exacerbations et le besoin d'interventions de soins aigus. L'apprentissage centré sur le groupe augmentera les opportunités d'apprendre des autres qui peuvent avoir des expériences similaires et générera des discussions et de nouvelles compétences et idées.