Familielæring om astma-emner (FLOAT)

I. Hypoteser og spesifikke mål:

1. Hypotese: The Family Learning on Astma Topics (F.L.O.A.T) i form av et gruppeundervisningsmiljø for familieundervisning som stammer fra standardisert undervisningsmateriell om astma, laget og undervist av nasjonalt sertifiserte astmapedagoger, vil fremme optimal astmakunnskap, ledelse og livskvalitet blant personer med astma og deres omsorgspersoner.
2. Mål 1: Å finne ut om tilgjengeligheten av utdanningstjenester utenom ordinær klinikktid eller innleggelsesstatus kan forbedre astmautfall og redusere unødvendig medisinsk bruk.
3. Mål 2: Ved å tilby læringsmiljøer for små grupper for familier, har etterforskerne som mål å oppmuntre familier til å lære av hverandres erfaringer og redusere stigma rundt sykdommen.

II. Bakgrunn og betydning:

Til tross for nylige forbedringer i behandlingen og den pågående forskningen for bedre forståelse av sykdommen, forblir akuttbesøk og sykehusinnleggelsesrater for astma høye. Overvåkingsdataene fra Centers for Disease Control and Prevention rapporterer at på nasjonalt nivå var bruken av helsetjenester til akuttmottak for astma 1,6 millioner i 2013, og at av 439 435 sykehusinnleggelser for astma er 136 669 eller 31 % for barn under alderen 18 år gammel. De årlige kostnadene for astma på den amerikanske økonomien tilsvarer mer enn 80 milliarder dollar i medisinske utgifter, inkludert dager savnet fra skole, jobb og til og med død. Nurmagambetov, et.al. i deres studie uttaler at de "kombinerte kostnadene for medisinsk behandling, dødelighet og fravær gjør de totale kostnadene for astma til en betydelig og alvorlig økonomisk byrde for samfunnet. Disse funnene fremhever det kritiske behovet for å støtte og ytterligere styrke astmakontrollstrategier gjennom økt tilbud av retningslinjebasert omsorg, forbedringer i selvledelse og reduksjon av miljømessige astmautløsere for å redusere akuttbesøk, sykehusinnleggelser, fravær og dødelighet.

Bäuerle et al. brukte en prospektiv enkeltsenterkontrollert studie for å vise at ved å gi motiverende og pasientorientert didaktikk om astma, er det en statistisk signifikant økning i astmahelseutfall og at astmakontroll kan forbedres ved opplæringstiltak. Selv om det er en nøkkelkomponent i alle internasjonale astmaretningslinjer, er utdanning i selvledelse fortsatt utilstrekkelig tilgjengelig i primærhelsetjenesten. I ambulerende omgivelser er det noen familier som krever mer omfattende utdanning, og tiden er begrenset i en vanlig pleieavtale for å dekke alle deres spesifikke astmabehov.

Å gi pasientopplæring av en erfaren astmapedagog er et viktig skritt for å støtte pasienter og familier når de får diagnosen astma og tilpasser seg livet med en kronisk tilstand. Opplæring av familier om sykdommens natur, triggere, identifisering av tidlige tegn og symptomer, behandlingsprinsipper og astmabehandling kan redusere barns bruk av akutte omsorgstjenester. I følge Srof et al., bør utdanningsprogrammer for astmabehandling være koblet til behandling av kroniske sykdommer innenfor familiesystemets struktur. Paradigmet for gruppeundervisning støtter engasjement, fremmer kommunikasjon mellom alle deltakere inkludert tilrettelegger for å forbedre en sosial konstruksjon for å validere personlige erfaringer, styrke omsorgspersoner og løse astmahåndteringsproblemer.

III. Foreløpige studier/fremdriftsrapport: ingen

IV. Forskningsmetoder

A. Resultatmål:

Reduser akuttmottaksbesøk, sykehusinnleggelser og systemisk steroidbruk for hvert barn 12 måneder etter å ha fullført de tre undervisningsøktene i gruppeklasserom.

1. Beskrivelse av befolkningen som skal registreres:

   Etterforskerne vil registrere verger og eller primær omsorgsperson (18 år og eldre) for barn i alderen 4-17 år sammen med de barn/ungdom som har en astmadiagnose, og som har dokumentert dårlig kontroll som dokumentert ved å kreve to eller flere systemiske steroider, en eller flere sykehusinnleggelser og/eller to eller flere akuttmottaksbesøk på grunn av astma i løpet av de 12 månedene før astmaklinikken eller sykehusbesøket. Pasienter og omsorgspersoner vil være engelsk- eller spansktalende.

2. Studiedesign og forskningsmetoder:

   Pasienter og omsorgspersoner vil bli rekruttert fra lungepoliklinikken og døgntjenester ved Children's Hospital Colorado. Pasienter vil også bli henvist til programmet Family Learning on Asthma Topic (F.L.O.A.T) av helsepersonell som deltar i disse klinikkene/døgntjenestene. Barn vil være: 1) 4-17 år, 2) har dårlige bevis for astmakontroll basert på > 2 systemiske steroidkurer; > 2 legevaktbesøk; og >1 sykehusinnleggelse for astmaforverring i de foregående 12 månedene. Etterforskerne regner med å melde inn 75 pasienter og påmelding vil begynne våren 2019 til og med våren 2020.

   Familielæring om astma-emner tar sikte på å understreke, oppmuntre og støtte undervisningsmetoder som inkluderer standardiserte instruksjoner. Det vil være tre emner som varer ca. 45 minutter: Generell astmakunnskap; Astmautløsere, medisiner og selvbehandling. Disse temaene ble valgt basert på anbefalingene i EPR-3-retningslinjen for å sikre kontinuiteten i meldingene. Hver klassestørrelse vil være på omtrent 8 personer og vil bli undervist av en sertifisert astmapedagog (AE-C) og vil bli holdt i Family Learning Center ved Children's Hospital Colorado. Klassene vil bli undervist på både engelsk og spansk. En personlig spansk astmapedagog vil være tilgjengelig for å hjelpe til med å undervise i timene.

   Materialet som brukes for hver klasse ble laget av CHCO Health Literacy Team i samarbeid med Asthma Educator Certified medlemmer av Breathing Institute for å sikre at evidensbasert informasjon vil bli kommunisert effektivt til pasienter og familier. I stedet for et forelesningsstilkurs, vil hver klasse legge til rette for interaktiv læring for pasienter og familier for å hjelpe dem med å forberede seg på problemløsning i det virkelige livet og for å fremme selvbevissthet angående medisinbruk.

   Pasienter og påmeldte familier vil bli varslet om timeplanen og motta påminnelser 1 uke og dagen før hver av timene deres enten via e-post, telefonsamtale og eller tekstmeldinger.

   Det vil være et generelt astmakunnskapsspørreskjema bestående av 12 spørsmål og den standardiserte astmakontrolltesten (ACT) som består av 7 standardiserte spørsmål, ett for barn 4 - 11 år og ett for barn 12 år og eldre, som deltakerne skal fylle ut. ut ved starten av første time. Etter hver klasse vil det være 4 spørsmål som skal besvares angående deres forståelse av den klassen. Handouts og visuelle elementer vil være tilgjengelige på engelsk og spansk knyttet til informasjon om den klassen. Annet klassemateriell vil inkludere en mappe for å oppbevare utdelingene deres i og papir og blyanter for å ta notater. Toppstrømmålere og deres astmahandlingsplaner vil også bli gitt. Ved gjennomføring av klasseserien vil det være en tilfredshetsundersøkelse, deltakerne vil fylle ut anonymt.

   Tolv måneder etter fullføringen av klasseserien, vil etterforskerne gjennomføre en kartgjennomgang som samler inn data om hyppigheten av legevaktbesøk, sykehusinnleggelser og systemisk steroidbruk for astmaforverringer sammen med eventuelle rutinemessige oppfølgingsbesøk for astma.

3. Beskrivelse, risiko og begrunnelse av prosedyrer og datainnsamlingsverktøy:

Data som samles inn vil være gjennom spørreskjemaer før og etter klassen, astmakontrolltest (ACT), validert Inhaler Technique Assessment Tool (iDAT), og demografisk informasjon fylt ut av familiene og notert i deres EMR (EPIC). Informasjon om deltakerens bruk av astmabehandling og systemisk steroidbruk vil bli innhentet gjennom EMR/EPIC-diagramgjennomgang, 12 måneder før påmelding og 12 måneder etter siste fullførte klasse. All informasjon vil bli lagt inn i en sikker REDCap-database og papirkopier vil bli oppbevart i det låste forskningsskapet til studiepersonell.

E. Potensielle vitenskapelige problemer: Etterforskerne forventer ingen vitenskapelige problemer

F. Dataanalyseplan:

Inklusjonskrav vil bli definert gjennom elektronisk journal basert på inklusjonskrav av enten poliklinisk lungeteam eller poliklinisk astmautdanningsteam.

Etter påmelding vil følgende informasjon bli plassert i RedCap (HIPPA-kompatibel database) fra EMR: Barns navn, DOB, rase, etnisitet, mobiltelefonnummer, e-post, postnummer, kjønn, foretrukket språk (omsorgsperson), lunge- eller allergispesialist. innen det foregående året, betaler, sykehusbesøk (ED og sykehusbesøk) 12 måneder før samtykke.

Rett etter påmelding vil en forhåndskunnskapsundersøkelse med 12 spørsmål og astmakontrollundersøkelse med 7 spørsmål sendes via RedCap til omsorgspersoner definert telefon og e-post. Dataene vil bli samlet inn elektronisk og lagret i RedCap.

I løpet av den 4-måneders studieperioden vil en administrativ støtteperson hver uke trekke barnets navn, omsorgspersonens navn, utpekt kontakttelefonnummer og e-post fra RedCap-databasen for å sende en tekst-, e-post- og telefonpåminnelse om kommende klasser og spørre omsorgsperson å svare elektronisk hvis de planlegger å delta. Den administrative assistenten vil gjennomgå svarene og varsle lærerne om antall klassedeltakere og deres navn.

Etter å ha fullført hver av de tre klassene vil instruktøren be om at den administrative assistenten sender en post kunnskapsbaseundersøkelse med 4 spørsmål fra RedCap til primæromsorgspersonen. De elektroniske svarene vil bli lagt inn elektronisk i RedCap.

Etter fullføring av de 3 timene og/eller 4 månedene vil den administrative assistenten sende en postkunnskapsundersøkelse bestående av 12 spørsmål, en astmakontrolltestundersøkelse med 7 spørsmål og en tilfredshetsundersøkelse til primæromsorgspersonen. De elektroniske svarene vil bli lagt inn i RedCap.

Hvert kvartal vil oversikten over resultater fra forhåndskunnskapsundersøkelsen, resultatene etter kunnskapsundersøkelsen og tilfredshetsundersøkelsen gjennomgås av teammedlemmene for å vurdere om det må gjøres endringer i utdanningsplanen.

Barnespesifikke data vil bli gjennomgått 12 måneder etter fullføring av timene og/eller studien.

G. Oppsummer kunnskap som skal tilegnes:

Ved å gjennomføre denne gruppefokuserte astmautdanningsserien for astmatikere med høy risiko og deres omsorgspersoner, forventer etterforskerne forbedret kunnskap sammen med oppbevaring av kunnskap oppnådd gjennom disse timene, og reduserer dermed forverringer og behov for akutte omsorgsintervensjoner. Gruppesentrert læring vil øke mulighetene for å lære av andre som kan ha lignende erfaringer og vil generere diskusjon og nye ferdigheter og ideer.