Aprendizagem familiar sobre tópicos de asma (FLOAT)

I. Hipóteses e Objetivos Específicos:

1. Hipótese: O Family Learning on Asthma Topics (F.L.O.A.T) na forma de um ambiente de ensino em grupo para educação familiar decorrente de materiais educativos padronizados sobre asma, criados e ensinados por educadores de asma certificados nacionalmente, promoverá o conhecimento, o gerenciamento e a qualidade de vida ideais da asma entre os indivíduos com asma e seus cuidadores.
2. Objetivo 1: Determinar se a disponibilidade de serviços educacionais fora do horário clínico regular ou do estado de internação poderia melhorar os resultados da asma e diminuir a utilização médica desnecessária.
3. Objetivo 2: Ao fornecer ambientes de aprendizagem em pequenos grupos para as famílias, os investigadores visam encorajar as famílias a aprender com as experiências uns dos outros e diminuir o estigma em torno da doença.

II. Antecedentes e Significado:

Apesar das recentes melhorias no tratamento e da pesquisa em andamento para melhor compreensão da doença, as taxas de atendimentos de emergência e hospitalização por asma permanecem altas. Os dados de vigilância dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças relatam que, em nível nacional, o uso de serviços de saúde para serviços de emergência para asma foi de 1,6 milhão em 2013, e que de 439.435 internações hospitalares por asma, 136.669 ou 31% são para crianças menores de idade 18 anos de idade. O custo anual da asma na economia dos Estados Unidos equivale a mais de US$ 80 bilhões em despesas médicas, incluindo dias perdidos na escola, trabalho e até morte. Nurmagambetov, et.al. em seu estudo afirmam que "os custos combinados de assistência médica, mortalidade e absenteísmo tornam o custo total da asma um fardo econômico substancial e sério para a sociedade. Essas descobertas destacam a necessidade crítica de apoiar e fortalecer ainda mais as estratégias de controle da asma por meio do aumento da prestação de cuidados baseados em diretrizes, melhorias no autogerenciamento e redução dos desencadeadores ambientais da asma para reduzir visitas de emergência, hospitalizações, absenteísmo e mortalidade".

Bäuerle et al. usaram um estudo prospectivo controlado em um único centro para mostrar que, ao fornecer didática motivadora e orientada para o paciente sobre a asma, há um aumento estatisticamente significativo nos resultados de saúde da asma e que o controle da asma pode ser melhorado por medidas educativas. Embora seja um componente-chave de todas as diretrizes internacionais de asma, a educação em autocuidado ainda é insuficientemente disponível em ambientes de atenção primária. No ambiente ambulatorial, há algumas famílias que requerem uma educação mais extensa e o tempo é limitado em uma consulta de atendimento habitual para atender a todas as suas necessidades específicas de asma.

Fornecer educação ao paciente por um educador experiente em asma é um passo importante no apoio aos pacientes e familiares quando eles são diagnosticados com asma e se adaptam à vida com uma condição crônica. Educar as famílias sobre a natureza da doença, desencadeantes, identificação de sinais e sintomas precoces, princípios de tratamento e manejo da asma pode reduzir o uso de serviços de cuidados intensivos por crianças. De acordo com Srof et al., os programas de educação para o manejo da asma devem estar conectados ao manejo da doença crônica dentro do sistema familiar. O paradigma da educação em grupo apoia o envolvimento, promovendo a comunicação entre todos os participantes, incluindo o facilitador, para aprimorar uma construção social para validar experiências pessoais, capacitar os cuidadores e resolver problemas de controle da asma.

III. Estudos Preliminares/Relatório de Progresso: nenhum

4. Métodos de pesquisa

A. Medida(s) de Resultado:

Diminuir as visitas ao pronto-socorro, hospitalizações e uso de esteróides sistêmicos para cada criança 12 meses após completar as três sessões educacionais em grupo em sala de aula.

1. Descrição da População a Inscrever:

   Os investigadores inscreverão os responsáveis ​​legais e/ou cuidadores primários (18 anos ou mais) de crianças de 4 a 17 anos de idade, juntamente com as crianças/adolescentes com diagnóstico de asma e com controle deficiente documentado, conforme evidenciado pela necessidade de dois ou mais tratamentos sistêmicos esteroides, uma ou mais hospitalizações e/ou duas ou mais visitas ao pronto-socorro devido à asma nos 12 meses anteriores à clínica de asma ou visita ao hospital. Os pacientes e cuidadores falarão inglês ou espanhol.

2. Desenho do estudo e métodos de pesquisa:

   Os pacientes e cuidadores serão recrutados no ambulatório pulmonar e nos serviços de internação do Children's Hospital Colorado. Os pacientes também serão encaminhados para o programa Family Learning on Asthma Topic (F.L.O.A.T) pelos profissionais de saúde participantes dessas clínicas/serviços de internação. As crianças terão: 1) 4-17 anos de idade, 2) apresentarão poucas evidências de controle da asma com base em > 2 ciclos de esteroides sistêmicos; > 2 Atendimentos de Urgência; e >1 hospitalização por exacerbação da asma nos últimos 12 meses. Os investigadores esperam inscrever 75 pacientes e a inscrição começará na primavera de 2019 até a primavera de 2020.

   As aulas de Family Learning on Asthma Topics terão como objetivo enfatizar, encorajar e apoiar métodos de ensino que incluam instruções padronizadas. Serão três tópicos com duração aproximada de 45 minutos: Conhecimentos Gerais sobre Asma; Gatilhos de asma, medicamentos e autogerenciamento. Esses tópicos foram escolhidos com base nas recomendações da diretriz EPR-3 para garantir a continuidade das mensagens. Cada tamanho de classe será de aproximadamente 8 pessoas e será ensinado por um Certified Asthma Educator (AE-C) e será realizado no Family Learning Center no Children's Hospital Colorado. As aulas serão ministradas em inglês e espanhol. Um educador espanhol em asma estará disponível para ajudar a ministrar as aulas.

   Os materiais usados ​​para cada aula foram criados pela Equipe de Alfabetização em Saúde do CHCO em colaboração com os membros certificados do Asthma Educator do Breathing Institute para garantir que as informações baseadas em evidências sejam comunicadas de forma eficaz aos pacientes e familiares. Em vez de um curso em estilo de palestra, cada aula facilitará o aprendizado interativo para pacientes e familiares para ajudá-los a se preparar para a solução de problemas da vida real e promover a autoconsciência em relação ao uso de medicamentos.

   Os pacientes e familiares inscritos serão notificados sobre o horário das aulas e receberão lembretes 1 semana e um dia antes de cada uma das aulas por e-mail, telefonema e/ou mensagem de texto.

   Haverá um questionário geral de conhecimento sobre asma composto por 12 perguntas e o Teste de Controle da Asma (ACT) padronizado que consiste em 7 perguntas padronizadas, uma para crianças de 4 a 11 anos de idade e outra para crianças de 12 anos ou mais, que os participantes preencherão no início da primeira aula. Após cada aula, haverá 4 perguntas a serem respondidas sobre o entendimento daquela aula. Apostilas e recursos visuais estarão disponíveis em inglês e espanhol referentes a informações sobre essa classe. Outros materiais de aula incluirão uma pasta para guardar as apostilas e papel e lápis para anotações. Medidores de fluxo de pico e seus Planos de Ação para Asma também serão fornecidos. Ao final da série de aulas haverá uma pesquisa de satisfação, que os participantes preencherão anonimamente.

   Doze meses após a conclusão da série de aulas, os investigadores conduzirão uma revisão de prontuários coletando dados sobre a frequência de atendimentos de emergência, hospitalizações e uso de esteroides sistêmicos para exacerbações de asma, juntamente com quaisquer consultas de acompanhamento de rotina para asma.

3. Descrição, Riscos e Justificativa dos Procedimentos e Ferramentas de Coleta de Dados:

Os dados coletados serão por meio de questionários pré e pós-aula, Teste de Controle de Asma (ACT), Ferramenta de Avaliação de Técnica de Inalação validada (iDAT) e informações demográficas preenchidas pelas famílias e anotadas em seu EMR (EPIC). Informações sobre a utilização de cuidados com a asma do participante e uso de esteroides sistêmicos serão obtidas por meio da revisão do prontuário EMR/EPIC, 12 meses antes da inscrição e 12 meses após a última aula concluída. Todas as informações serão inseridas em um banco de dados seguro do REDCap e as cópias em papel serão mantidas no gabinete de pesquisa trancado do pessoal do estudo.

E. Problemas científicos potenciais: Os investigadores não antecipam nenhum problema científico

F. Plano de análise de dados:

Os requisitos de inclusão serão definidos por meio do prontuário eletrônico com base nos requisitos de inclusão pela equipe pulmonar ambulatorial ou pela equipe de educação em asma para pacientes internados.

Após a inscrição, as seguintes informações serão colocadas no RedCap (banco de dados compatível com HIPPA) do EMR: nome da criança, data de nascimento, raça, etnia, número de telefone celular, e-mail, código postal, sexo, idioma preferido (cuidador), especialista em pneumologia ou alergia visto no ano anterior, pagador, visitas hospitalares (consultas de emergência e hospitalares) 12 meses antes do consentimento.

Logo após a inscrição, uma pesquisa de base de pré-conhecimento com 12 perguntas e uma pesquisa de controle da asma com 7 perguntas serão enviadas via RedCap para o telefone e e-mail definidos pelos cuidadores. Os dados serão coletados eletronicamente e armazenados no RedCap.

Durante o período de estudo de 4 meses, toda semana uma pessoa de suporte administrativo obterá o nome da criança, nome dos cuidadores, número de telefone de contato designado e e-mail do banco de dados RedCap para enviar lembretes de texto, e-mail e telefonema das próximas aulas e perguntar ao cuidador responda eletronicamente se estiver planejando comparecer. O assistente administrativo revisará as respostas e notificará os educadores sobre o número de participantes da aula e seus nomes.

Ao concluir cada uma das três aulas, o instrutor solicitará ao assistente administrativo que envie uma pesquisa de bases de conhecimento com 4 perguntas do RedCap para o cuidador principal. As respostas eletrônicas serão inseridas eletronicamente no RedCap.

Após a conclusão das 3 aulas e/ou 4 meses, o assistente administrativo enviará uma pesquisa de pós-conhecimento com 12 perguntas, uma pesquisa de teste de controle da asma com 7 perguntas e uma pesquisa de satisfação para o cuidador principal. As respostas eletrônicas serão inseridas no RedCap.

A cada trimestre, a visão geral dos resultados da pesquisa de base de pré-conhecimento, os resultados da pesquisa de pós-conhecimento e a pesquisa de satisfação serão revisadas pelos membros da equipe para avaliar se alguma mudança precisa ser feita no currículo educacional.

Os dados específicos da criança serão revisados ​​12 meses após a conclusão das aulas e/ou estudo.

G. Resumir o conhecimento a ser obtido:

Ao conduzir esta série de educação sobre asma focada em grupo para asmáticos de alto risco e seus cuidadores, os investigadores antecipam um conhecimento aprimorado, juntamente com a retenção do conhecimento adquirido por meio dessas aulas, reduzindo assim as exacerbações e a necessidade de intervenções de cuidados agudos. A aprendizagem centrada no grupo aumentará as oportunidades de aprender com outras pessoas que podem ter experiências semelhantes e gerará discussão e novas habilidades e ideias.