Rodičovská podpůrná intervence v onkologickém kontextu

Úvod :

Rodiče kladou mnoho otázek ohledně dopadu rakoviny na jejich děti a na komunikaci s nimi o nemoci. U mnoha z nich má rakovina dopad na jejich rodičovskou vlastní účinnost. Tento pokles vlastní účinnosti souvisí s obtížemi otevřeně komunikovat s dětmi a regulovat emoce v reakci na pocity, reakce a otázky jejich dětí. Stejně tak někteří rodiče hlásí nedostatek znalostí o tom, jak podporovat své děti. Vyjadřují pochybnosti o tom, jak o rakovině mluví se svými dětmi.

Cíle studie:

Primárním cílem této studie je otestovat přínos a účinnost psychologické intervence ve vztahu k dodání informační brožury o komunikaci účastníků s dítětem v onkologickém kontextu. Tato intervence by měla zvýšit smysl účastníků pro komunikační kompetence a komunikační chování s dětmi.

Sekundárními cíli je zhodnotit zlepšení znalostí účastníků, pokud jde o to, jak podporovat dítě, které čelí rakovině rodičů, emoční regulační schopnost spojenou s komunikací účastníků s dítětem, vývoj obav účastníků o dítě. Když se intervence provádí v dvojicích, měla by také zlepšit vzájemnou podporu mezi účastníky.

Tato intervence je navržena tak, aby pomohla rodičům a významným pečovatelům o děti. Zaměřuje se na podporu dítěte v onkologickém kontextu a především na komunikaci mezi rodiči a jejich dětmi. Tato intervence spočívá v krátké psychologické intervenci zaměřené na zlepšení znalostí, komunikace, rodičovské sebeúčinnosti a emoční regulace spojené s podporou dítěte. Intervence bude přizpůsobena a přizpůsobena každé rodině.

Účastníci:

Do studie mohou být zahrnuti všichni významní pečovatelé o dítě ve věku od 3 do 18 let, které čelí rakovině rodičů. Významným pečovatelem je člověk, který se o děti stará na praktické, výchovné a emocionální úrovni (většinou rodiče, nevlastní rodiče, zákonní zástupci, prarodiče…). Celá studie (hodnotící procedura a psychologická intervence) je realizována s jednou nebo dvěma osobami zapojenými do péče o dítě. Dospělí účastníci vyplní a podepíší formulář souhlasu.

Studovat design :

Účinnost rodičovské podpůrné intervence je hodnocena prostřednictvím longitudinální dvouramenné randomizované kontrolované studie. Psychologická intervence je určena hlavním pečovatelům o děti konfrontované s rakovinou rodičů.

V experimentálním stavu dostávají dva významní pečovatelé dítěte nebo jednotlivý pečovatel intervenci složenou z informační brožury a psychologické intervence. Intervence sestává ze čtyř sezení zaměřených na podporu dítěte v kontextu rakoviny rodičů především prostřednictvím komunikace.

V kontrolním stavu obdrží účastníci informační brožuru před zapsáním do pořadníku na psychologickou intervenci. Intervence by měla trvat ideálně dva měsíce. Hodnocení se provádějí ve dvou obdobích (T1 a T2): před a po intervenci u experimentální skupiny a v intervalu 9 týdnů u kontrolní skupiny. Hodnocení intervence se provádí prostřednictvím dotazníků vyplněných účastníky a polostrukturovaného rozhovoru.

Zásah:

Intervence spočívá v krátké psychologické intervenci zahrnující čtyři sezení, zaměřená na podporu dětí v kontextu rakoviny rodičů prostřednictvím komunikace. Obsah intervence je přizpůsoben konkrétní situaci každé rodiny, jejím obtížím a jejich potřebám.

První část je věnována zhodnocení toho, jak účastníci komunikují se svými dětmi o nemoci, a zhodnocení jejich otázek a potíží. V tomto sezení se také diskutuje o rodinné situaci a lékařském kontextu a identifikují se rodičovské dovednosti. Další sezení jsou v podstatě zaměřeny na identifikaci reakcí a potřeb dětí v souvislosti s rakovinou a na komunikaci s dětmi o této nemoci. Praktické situace jsou analyzovány a zpracovány prostřednictvím hraní rolí zaměřených na komunikační potíže. Účastníci se musí aktivně zapojit do intervence. S účastníky budou použity specifické techniky ke „spolukonstruování“ personalizované komunikace s jejich dítětem a k podpoře její realizace. Tato aktivní účast má za cíl zvýšit komunikační sebeúčinnost a vzájemnou podporu mezi účastníky. Během intervence jsou účastníkům prostřednictvím relaxačních cvičení předávány také strategie emoční regulace, aby se vyrovnali s emocemi pociťovanými v těchto konkrétních kontextech. Účastníci obdrží relaxační brožuru, aby si doma procvičili relaxační cvičení naučená během sezení. Všichni účastníci (pokusné a kontrolní podmínky) navíc obdrží informační brožuru obsahující doporučení pro komunikaci s dětmi o rakovině přiměřená věku. Cílem této brožury je zlepšit znalosti účastníků o tom, jak podporovat své děti.

Postup hodnocení:

Hodnocení se provádějí ve dvou obdobích (T1 a T2) a sestávají z dotazníků a polostrukturovaného rozhovoru s každým účastníkem. Pro hodnocení se účastníci musí konkrétně odkazovat pouze na jedno dítě ve svém kruhu ve věku od 3 do 18 let. Pokud tato kritéria splňuje více dětí, účastníci určí to, pro které mají nejvíce otázek ohledně komunikace s ním o nemoci. Takto identifikované dítě slouží jako reference pro T1 a T2, aby byl postup hodnocení co nejvíce standardizován.

Některé dotazníky hodnotí primární výstup studie: sebeúčinnost rodičů v komunikaci, komunikační chování s dětmi. Další dotazníky hodnotí sekundární výstupy studie: emoční regulace, vzájemná podpora mezi účastníky, komunikační potíže s dětmi, rodičovské obavy, znalosti o komunikaci s dětmi v onkologickém kontextu. Mnoho dotazníků je speciálně vytvořeno týmem vyšetřovatele. Další dotazníky hodnotí kontrolní proměnné: sociodemografický stav, zdravotní situaci, psychiatrickou anamnézu, sociální potíže a emoční stav účastníků a dětí. Polostrukturovaný rozhovor s účastníky hodnotí jejich každodenní komunikaci s dětmi a obtíže s touto komunikací spojené. Každý polostrukturovaný rozhovor trvá přibližně 20 minut a je zaznamenán a přepsán.

Velikost vzorku byla vypočtena a priori, aby se zjistily rozdíly ve vývoji dvou skupin (experimentální a kontrolní podmínky) mezi T1 a T2.

Výpočet velikosti vzorku byl proveden pomocí softwaru G*Power. Analýza síly byla založena na předchozí pilotní studii hodnotící účinnost intervence u pacienta. Pro provedení analýzy síly bylo uvažováno skóre vlastní účinnosti (Změna v průběhu času v experimentální skupině: Delta T2-T1 průměr = 0,9514; SD = 0,8043; Změna v čase Kontrolní skupina je považována za nulovou). Velikost efektu byla 1,183 pro sílu 0,90 ve dvou stranách. Na základě tohoto výsledku, ale s ohledem na malý vzorek pilotní studie, byl výpočet velikosti vzorku založen na 0,9% síle, velikosti účinku 0,9 a oboustranném α = 0,05 t-testu. Vzhledem k této analýze síly je tedy pro hodnocení účinnosti zapotřebí 54 hodnotitelných pacientů. S ohledem na míru výpadků přibližně 10 % by navíc mělo být přijato 6 pacientů. Cílem studie je proto získat 60 pacientů.