肿瘤学背景下的父母支持干预

介绍 ：

父母会就癌症对孩子的影响以及与他们就该疾病进行的沟通提出许多问题。 对于他们中的许多人来说，癌症会影响他们为人父母的自我效能感。 这种自我效能的下降与难以与孩子坦诚交流，以及难以根据孩子的感受、反应和问题调节情绪有关。 同样，一些父母报告说他们缺乏如何抚养孩子的知识。 他们对与孩子谈论癌症的方式表示怀疑。

研究目标：

本研究的主要目的是测试心理干预对提供关于参与者在肿瘤学背景下与儿童沟通的信息手册的贡献和有效性。 这种干预应增加参与者的沟通能力和与儿童的沟通行为。

次要目标是评估参与者关于如何支持面临父母癌症的孩子的知识的提高、与参与者与孩子沟通相关的情绪调节能力、参与者对孩子的担忧的演变。 当干预以二人方式进行时，还应提高参与者之间的相互支持。

这种干预旨在帮助父母和儿童的重要照顾者。 它侧重于肿瘤学背景下的儿童支持，主要是父母与子女之间的沟通。 这种干预包括一个简短的心理干预，重点是提高与儿童抚养相关的知识、沟通、父母的自我效能和情绪调节。 干预措施将针对每个家庭进行定制和量身定制。

参加者：

该研究可以包括 3 至 18 岁儿童的所有重要照顾者，他们面临父母癌症。 重要的照顾者是指在实际、教育和情感层面照顾孩子的人（主要是父母、继父母、法定监护人、祖父母……）。 整个研究（评估程序和心理干预）是通过一两个参与儿童抚养的人来实现的。 成人参与者将填写并签署同意书。

学习规划 ：

父母支持干预的有效性通过纵向两臂随机对照试验进行评估。 心理干预是针对面临父母癌症的儿童的主要照顾者提出的。

在实验条件下，孩子的两个重要照顾者或个别照顾者接受由信息手册和心理干预组成的干预。 干预包括四节课，主要通过沟通在父母患有癌症的情况下为孩子提供支持。

在控制条件下，参与者在被登记到等待心理干预的名单之前会收到信息手册。 理想情况下，干预应持续两个月。 评估在两个时期（T1 和 T2）进行：实验组在干预之前和之后以及对照组在 9 周的间隔。 干预的评估是通过参与者完成的问卷调查和半结构式访谈进行的。

干涉 ：

干预包括一个简短的心理干预，包括四节课，重点是通过沟通在父母患有癌症的情况下为儿童提供支持。 干预内容根据每个家庭的具体情况、困难和需要进行调整。

第一场会议专门评估参与者如何与他们的孩子就疾病进行交流，并评估他们的问题和困难。 在本次会议中，还讨论了家庭情况和医疗背景，并确定了父母的技能。 其他会议基本上侧重于确定儿童在癌症背景下的反应和需求，以及与儿童就疾病进行的交流。 通过以沟通困难为中心的角色扮演来分析和解决实际情况。 参与者必须积极参与干预。 参与者将使用特定技术与他们的孩子“共同构建”个性化沟通并支持其实施。 这种积极参与旨在提高参与者之间的沟通自我效能和相互支持。 在干预过程中，情绪调节策略也通过放松练习传递给参与者，以应对在这些特定情境中感受到的情绪。 参与者将获得一本放松手册，以便在家中练习在课程中学到的放松练习。 此外，所有参与者（实验和对照条件）都会收到一本信息手册，其中包含与儿童就癌症进行交流的适合年龄的建议。 这本小册子旨在提高参与者对如何抚养子女的认识。

评估程序：

评估分两个阶段（T1 和 T2）进行，包括问卷调查和对每个参与者的半结构化访谈。 对于评估，参与者必须具体提及他们圈子中的一名 3 至 18 岁的孩子。 如果有几个孩子符合这些标准，参与者将确定他们对与他/她就疾病进行沟通的问题最多的孩子。 这样确定的孩子作为T1和T2的参考，以尽可能规范评估程序。

一些问卷评估了研究的主要结果：父母在沟通中的自我效能、与孩子的沟通行为。 其他问卷评估研究的次要结果：情绪调节、参与者之间的相互支持、与儿童的沟通困难、育儿问题、在肿瘤学背景下与儿童沟通的知识。 许多问卷是由研究者的团队专门创建的。 其他问卷评估控制变量：参与者和儿童的社会人口状况、医疗状况、精神病史、社交困难和情绪状态。 与参与者的半结构化访谈评估了他们与孩子的日常交流以及与这种交流相关的困难。 每个半结构化访谈大约需要 20 分钟，并进行记录和转录。

样本量是先验计算的，以便检测 T1 和 T2 之间两组（实验和控制条件）的演变差异。

样本量计算是使用软件 G*Power 完成的。 功效分析基于之前评估干预对患者疗效的初步研究。 已考虑自我效能得分来执行功率分析（实验组随时间变化：Delta T2-T1 平均值 = 0.9514；SD = 0.8043；随时间变化将对照组视为零）。 对于两侧 0.90 的功效，效果大小为 1.183。 基于这一结果，但考虑到试点研究的小样本，样本量计算基于 0.9% 的功效、0.9 的效应量和双侧 α = 0.05 t 检验。 考虑到这种功效分析，因此需要 54 名可评估患者进行疗效评估。 考虑到大约 10% 的退出率，还应招募 6 名患者。 因此，该研究的目的是招募 60 名患者。