Intervención de Apoyo Parental en el Contexto Oncológico

Introducción :

Los padres plantean muchas preguntas sobre el impacto del cáncer en sus hijos y sobre la comunicación con ellos sobre la enfermedad. Para muchos de ellos, el cáncer afecta su autoeficacia como padres. Esta disminución de la autoeficacia está relacionada con las dificultades para comunicarse abiertamente con los niños y para regular las emociones en respuesta a los sentimientos, reacciones y preguntas de sus hijos. De la misma manera, algunos padres reportan falta de conocimiento sobre cómo apoyar a sus hijos. Expresan dudas sobre la forma en que hablan sobre el cáncer con sus hijos.

Objetivos del estudio :

El objetivo principal de este estudio es probar la contribución y eficacia de una intervención psicológica en relación con la entrega de un folleto informativo sobre la comunicación de los participantes con el niño en el contexto oncológico. Esta intervención debería aumentar el sentido de competencia comunicativa y los comportamientos comunicativos de los participantes con los niños.

Los objetivos secundarios son evaluar la mejora de los participantes en cuanto al conocimiento de cómo apoyar a un niño frente al cáncer de un padre, la capacidad de regulación emocional asociada a la comunicación de los participantes con el niño, la evolución de las preocupaciones de los participantes sobre el niño. Cuando la intervención se lleva a cabo en una díada, también debe mejorar el apoyo mutuo entre los participantes.

Esta intervención está diseñada para ayudar a los padres y cuidadores significativos de los niños. Está enfocada en la atención al niño en el contexto oncológico, y principalmente en la comunicación entre padres e hijos. Esta intervención consiste en una intervención psicológica breve enfocada a mejorar el conocimiento, la comunicación, la autoeficacia parental y la regulación emocional asociada al apoyo al niño. La intervención será personalizada y adaptada a cada familia.

Participantes :

Todos los cuidadores significativos de un niño de entre 3 y 18 años y que enfrentan cáncer en los padres pueden incluirse en el estudio. Un cuidador significativo es una persona que cuida a los niños a nivel práctico, educativo y emocional (principalmente padres, padrastros, tutores legales, abuelos…). Todo el estudio (procedimiento de evaluación e intervención psicológica) se realiza con una o dos personas involucradas en la pensión alimenticia. Los participantes adultos completarán y firmarán un formulario de consentimiento.

Diseño del estudio :

La eficacia de la intervención de apoyo de los padres se evalúa a través de un ensayo controlado aleatorio longitudinal de dos brazos. Se propone la intervención psicológica a los cuidadores principales de niños enfrentados al cáncer parental.

En la condición experimental, los dos cuidadores significativos del niño o el cuidador individual reciben la intervención compuesta por un cuadernillo informativo y una intervención psicológica. La intervención consta de cuatro sesiones, centradas en apoyar al niño en el contexto del cáncer parental principalmente a través de la comunicación.

En la condición de control, los participantes reciben el folleto informativo antes de ser registrados en una lista de espera para la intervención psicológica. La intervención debería durar idealmente dos meses. Las evaluaciones se realizan en dos períodos (T1 y T2): antes y después de la intervención para el grupo experimental y a las 9 semanas de intervalo para el grupo de control. La evaluación de la intervención se realiza mediante cuestionarios cumplimentados por los participantes y una entrevista semiestructurada.

Intervención :

La intervención consiste en una intervención psicológica breve de cuatro sesiones, centrada en apoyar a los niños en el contexto del cáncer de los padres a través de la comunicación. El contenido de la intervención se adapta a la situación específica de cada familia, sus dificultades y sus necesidades.

La primera sesión está dedicada a evaluar cómo los participantes se comunican con sus hijos sobre la enfermedad y hacer un balance de sus preguntas y dificultades. En esta sesión también se discute la situación familiar y el contexto médico y se identifican las habilidades de los padres. Las demás sesiones se centran esencialmente en la identificación de las reacciones y necesidades de los niños en el contexto del cáncer y en la comunicación con los niños sobre la enfermedad. Se analizan situaciones prácticas y se trabajan a través de juegos de rol centrados en las dificultades comunicativas. Los participantes deben participar activamente en la intervención. Se utilizarán técnicas específicas con los participantes para "co-construir" una comunicación personalizada con su hijo y para apoyar su implementación. Esta participación activa pretende potenciar la autoeficacia comunicativa y el apoyo mutuo entre los participantes. Durante la intervención, también se transmiten estrategias de regulación emocional a los participantes a través de ejercicios de relajación para hacer frente a las emociones sentidas en estos contextos particulares. Se entrega un cuadernillo de relajación a los participantes para que practiquen en casa los ejercicios de relajación aprendidos durante las sesiones. Además, todos los participantes (condiciones experimentales y de control) reciben un folleto informativo que contiene recomendaciones apropiadas para la edad sobre la comunicación con los niños sobre el cáncer. Este folleto tiene como objetivo mejorar el conocimiento de los participantes sobre cómo apoyar a sus hijos.

Procedimiento de evaluación:

Las evaluaciones se realizan en dos períodos (T1 y T2) y consisten en cuestionarios y una entrevista semiestructurada con cada participante. Para la evaluación, los participantes deben referirse específicamente a un solo niño de su círculo, con edades comprendidas entre los 3 y los 18 años. Si varios niños cumplen con estos criterios, los participantes determinan para quién tienen más preguntas sobre la comunicación con él / ella sobre la enfermedad. El niño así identificado sirve de referencia para T1 y T2 con el fin de estandarizar al máximo el procedimiento de evaluación.

Algunos cuestionarios evalúan el resultado principal del estudio: la autoeficacia de los padres en la comunicación, los comportamientos comunicativos con los niños. Otros cuestionarios evalúan el resultado secundario del estudio: Regulación emocional, apoyo mutuo entre los participantes, dificultades de comunicación con los niños, preocupaciones de crianza, conocimientos sobre la comunicación con los niños en contexto oncológico. Muchos cuestionarios son creados específicamente por el equipo del investigador. Otros cuestionarios evalúan variables de control: el estado sociodemográfico, la situación médica, los antecedentes psiquiátricos, las dificultades sociales y el estado emocional de los participantes y los niños. La entrevista semiestructurada con los participantes evalúa su comunicación diaria con los niños y las dificultades relacionadas con esta comunicación. Cada entrevista semiestructurada tiene una duración aproximada de 20 minutos y es grabada y transcrita.

El tamaño de la muestra se ha calculado a priori para detectar las diferencias en la evolución de los dos grupos (condiciones experimentales y de control) entre T1 y T2.

El cálculo del tamaño de la muestra se realizó con el software G*Power. El análisis de potencia se ha basado en un estudio piloto anterior que evalúa la eficacia de la intervención en el paciente. Se ha considerado la puntuación de autoeficacia para realizar el análisis de poder (Cambio en el tiempo en el Grupo Experimental: Delta T2-T1 Media = 0,9514; SD = 0,8043; Cambio en el tiempo del Grupo de Control se considera cero). El tamaño del efecto fue de 1,183 para una potencia de 0,90 en dos lados. En base a este resultado, pero considerando la pequeña muestra del estudio piloto, el cálculo del tamaño de la muestra se ha basado en una potencia del 0,9 %, un tamaño del efecto de 0,9 y una prueba t bilateral de α = 0,05. Teniendo en cuenta este análisis de potencia, se necesitan 54 pacientes evaluables para la evaluación de la eficacia. Teniendo en cuenta una tasa de abandono de aproximadamente el 10%, se deben reclutar además 6 pacientes. Por lo tanto, el objetivo del estudio es reclutar a 60 pacientes.