Forældrestøtteintervention i onkologisk sammenhæng

Introduktion :

Forældre rejser mange spørgsmål om kræftens indvirkning på deres børn og om kommunikationen med dem om sygdommen. For mange af dem påvirker kræften deres forældres selveffektivitet. Dette fald i selveffektivitet er relateret til vanskeligheder med at kommunikere åbent med børn og med at regulere følelser som reaktion på deres børns følelser, reaktioner og spørgsmål. På samme måde melder nogle forældre om manglende viden om, hvordan de kan støtte deres børn. De udtrykker tvivl om den måde, de taler om kræft med deres børn.

Mål med undersøgelsen:

Det primære formål med denne undersøgelse er at teste bidraget og effektiviteten af ​​en psykologisk intervention i forhold til leveringen af ​​et informationshæfte vedrørende deltagernes kommunikation med barnet i onkologisk sammenhæng. Denne intervention skal øge deltagernes følelse af kommunikativ kompetence og kommunikationsadfærd med børn.

De sekundære mål er at evaluere forbedringen af ​​deltagernes viden om, hvordan man kan støtte et barn, der står over for en forælders kræftsygdom, den følelsesmæssige reguleringsevne forbundet med deltagernes kommunikation med barnet, udviklingen af ​​deltagernes bekymringer om barnet. Når interventionen udføres i en dyade, bør den også forbedre den gensidige støtte mellem deltagerne.

Denne intervention er designet til at hjælpe forældre og vigtige omsorgspersoner til børnene. Det er fokuseret på børnebidrag i onkologisk sammenhæng og hovedsageligt på kommunikationen mellem forældre og deres børn. Denne intervention består af en kort psykologisk intervention med fokus på at forbedre viden, kommunikation, forældres selveffektivitet og følelsesmæssig regulering i forbindelse med børnebidrag. Interventionen vil blive skræddersyet og skræddersyet til hver familie.

Deltagere:

Alle vigtige omsorgspersoner for et barn i alderen 3 til 18 år, som står over for forældrekræft, kan inkluderes i undersøgelsen. En betydelig omsorgsperson er en person, der tager sig af børn på et praktisk, uddannelsesmæssigt og følelsesmæssigt niveau (for det meste forældre, stedforældre, juridiske værger, bedsteforældre...). Hele undersøgelsen (vurderingsprocedure og psykologisk intervention) gennemføres med en eller to personer involveret i børnebidrag. En samtykkeerklæring vil blive udfyldt og underskrevet af de voksne deltagere.

Studere design :

Effektiviteten af ​​forældrestøtteinterventionen vurderes gennem et langsgående to-arms, randomiseret kontrolleret forsøg. Den psykologiske intervention foreslås til de vigtigste omsorgspersoner for børn, der er konfronteret med forældrekræft.

I den eksperimentelle tilstand modtager de to væsentlige omsorgspersoner for barnet eller den enkelte omsorgsperson interventionen sammensat af et informationshæfte og en psykologisk intervention. Interventionen består af fire sessioner, centreret om at støtte barnet i forbindelse med forældrekræft hovedsageligt gennem kommunikation.

I kontrolbetingelsen modtager deltagerne informationshæftet, inden de bliver optaget på venteliste til den psykologiske indsats. Interventionen bør ideelt set vare to måneder. Vurderinger udføres i to perioder (T1 og T2): før og efter interventionen for forsøgsgruppen og med 9 ugers interval for kontrolgruppen. Evalueringen af ​​interventionen udføres gennem spørgeskemaer udfyldt af deltagere og et semistruktureret interview.

Intervention:

Interventionen består af en kort psykologisk intervention inklusiv fire sessioner, centreret om at støtte børnene i forbindelse med forældrekræft gennem kommunikation. Indholdet af indsatsen tilpasses den enkelte families specifikke situation, deres vanskeligheder og deres behov.

Den første session er dedikeret til vurdering af, hvordan deltagerne kommunikerer med deres børn om sygdommen og til at gøre status over deres spørgsmål og vanskeligheder. I denne session diskuteres også familiesituationen og den medicinske kontekst, og forældrenes kompetencer identificeres. De øvrige sessioner er hovedsageligt fokuseret på identifikation af børns reaktioner og behov i forbindelse med kræft og på kommunikationen med børn om sygdommen. Den praktiske situation analyseres og bearbejdes gennem rollespil centreret om kommunikationsvanskeligheder. Deltagerne skal deltage aktivt i indsatsen. Specifikke teknikker vil blive brugt sammen med deltagerne til at "samkonstruere" personlig kommunikation med deres barn og til at understøtte implementeringen heraf. Denne aktive deltagelse har til formål at forbedre kommunikationsevnen og gensidig støtte blandt deltagerne. Under interventionen overføres også følelsesmæssige reguleringsstrategier til deltagerne gennem afspændingsøvelser for at kunne klare de følelser, der mærkes i disse særlige sammenhænge. Et afspændingshæfte gives til deltagerne, så de hjemme kan øve sig på de afspændingsøvelser, der er lært under sessionerne. Desuden modtager alle deltagere (eksperimentelle og kontrolforhold) et informationshæfte med aldersvarende anbefalinger om kommunikation med børn om kræft. Dette hæfte har til formål at forbedre deltagernes viden om, hvordan de kan støtte deres børn.

Vurderingsprocedure:

Vurderinger udføres i to perioder (T1 og T2) og består af spørgeskemaer og et semistruktureret interview med hver deltager. Til vurderingen skal deltagerne kun referere til ét barn i deres omgangskreds i alderen mellem 3 og 18 år. Hvis flere børn opfylder disse kriterier, bestemmer deltagerne, hvem de har flest spørgsmål til om kommunikationen med ham/hende om sygdommen. Det således identificerede barn tjener som reference for T1 og T2 for at standardisere evalueringsproceduren mest muligt.

Nogle spørgeskemaer vurderer det primære resultat af undersøgelsen: forældres selveffektivitet i kommunikation, kommunikationsadfærd med børn. Andre spørgeskemaer vurderer det sekundære resultat af undersøgelsen: Følelsesmæssig regulering, gensidig støtte mellem deltagerne, kommunikationsvanskeligheder med børn, forældreproblemer, viden om kommunikation med børn i onkologisk kontekst. Mange spørgeskemaer er specifikt lavet af efterforskerens team. Andre spørgeskemaer vurderer kontrolvariabler: deltagernes og børns sociodemografiske status, medicinske situation, psykiatriske historie, sociale vanskeligheder og følelsesmæssig tilstand. Det semistrukturerede interview med deltagerne vurderer deres daglige kommunikation med børnene og vanskelighederne i forbindelse med denne kommunikation. Hvert semistruktureret interview tager cirka 20 minutter og optages og transskriberes.

Prøvestørrelsen er blevet beregnet a priori for at påvise forskellene i udviklingen af ​​de to grupper (eksperimentelle og kontrolbetingelser) mellem T1 og T2.

Prøvestørrelsesberegningen blev udført med softwaren G*Power. Effektanalysen er baseret på et tidligere pilotstudie, der vurderer effektiviteten af ​​interventionen på patienten. Self-efficacy score er blevet anset for at udføre effektanalysen (Ændring over tid i forsøgsgruppe: Delta T2-T1 Middel = 0,9514; SD = 0,8043; Ændring over tid Kontrolgruppe betragtes som nul). Effektstørrelsen var 1,183 for en styrke på 0,90 i to-side. Baseret på dette resultat, men i betragtning af den lille stikprøve fra pilotstudiet, er prøvestørrelsesberegningen blevet baseret på en 0,9% effekt, en effektstørrelse på 0,9 og en tosidet α = 0,05 t-test. I betragtning af denne effektanalyse er der derfor behov for 54 evaluerbare patienter til effektvurderingen. I betragtning af en frafaldsrate på ca. 10 % bør der desuden rekrutteres 6 patienter. Målet med undersøgelsen er derfor at rekruttere 60 patienter.