Vanhempien tukitoimet onkologisessa kontekstissa

Johdanto:

Vanhemmat esittävät monia kysymyksiä syövän vaikutuksista lapsilleen ja heidän kanssaan taudista kommunikoinnista. Monilla heistä syöpä vaikuttaa heidän vanhempiensa itsetehokkuuteen. Tämä itsetehokkuuden heikkeneminen liittyy vaikeuksiin kommunikoida avoimesti lasten kanssa ja säädellä tunteita vastauksena lasten tunteisiin, reaktioihin ja kysymyksiin. Samalla tavalla jotkut vanhemmat ilmoittavat, että heillä ei ole tietoa lastensa tukemisesta. He ilmaisevat epäilyjä tavasta, jolla he puhuvat syövästä lastensa kanssa.

Tutkimuksen tavoitteet:

Tämän tutkimuksen ensisijaisena tavoitteena on testata psykologisen intervention panosta ja tehokkuutta tiedotusvihkon toimittamiseen liittyen osallistujien kommunikaatioon lapsen kanssa onkologisessa kontekstissa. Tämän intervention pitäisi lisätä osallistujien tunnetta kommunikatiivisesta osaamisesta ja kommunikaatiokäyttäytymistä lasten kanssa.

Toissijaisena tavoitteena on arvioida osallistujien tietämyksen kehittymistä vanhemman syöpää sairastavan lapsen tukemisesta, osallistujien kommunikointiin lapsen kanssa liittyvää emotionaalista säätelykykyä sekä osallistujien lapsen huolien kehitystä. Kun interventio suoritetaan dyadissa, sen tulisi myös parantaa osallistujien keskinäistä tukea.

Tämä interventio on suunniteltu auttamaan vanhempia ja merkittäviä lasten huoltajia. Se keskittyy lasten elatukseen onkologisessa kontekstissa ja pääasiassa vanhempien ja lasten väliseen kommunikointiin. Tämä interventio koostuu lyhyestä psykologisesta interventiosta, joka keskittyy lasten elatukseen liittyvän tiedon, kommunikoinnin, vanhempien itsetehokkuuden ja tunnesääntelyn parantamiseen. Interventio räätälöidään ja räätälöidään jokaiselle perheelle.

Osallistujat:

Tutkimukseen voidaan ottaa mukaan kaikki 3–18-vuotiaan ja vanhempiensa syöpään sairastuneen lapsen merkittävät huoltajat. Merkittävä omaishoitaja on henkilö, joka hoitaa lapsia käytännöllisellä, kasvatuksellisella ja emotionaalisella tasolla (enimmäkseen vanhemmat, puolisvanhemmat, lailliset huoltajat, isovanhemmat...). Koko tutkimus (arviointimenettely ja psykologinen interventio) toteutetaan yhden tai kahden lapsen elatusapuun osallistuvan henkilön kanssa. Aikuisten osallistujien tulee täyttää ja allekirjoittaa suostumuslomake.

Opintojen suunnittelu:

Vanhempien tukitoimen tehokkuutta arvioidaan kaksihaaraisessa pitkittäistutkimuksessa, satunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa. Psykologista interventiota ehdotetaan vanhempien syöpää kohtaavien lasten tärkeimmille hoitajille.

Kokeellisessa tilassa lapsen kaksi merkittävää huoltajaa tai yksittäinen omaishoitaja saavat interventiota, joka koostuu tiedotusvihkosta ja psykologisesta interventiosta. Interventio koostuu neljästä istunnosta, jotka keskittyvät lapsen tukemiseen vanhempien syövän yhteydessä pääasiassa viestinnän kautta.

Kontrollitilassa osallistujat saavat tietovihkon ennen ilmoittautumistaan ​​psykologisen hoidon jonotuslistalle. Intervention tulisi ihanteellisesti kestää kaksi kuukautta. Arvioinnit suoritetaan kahdessa vaiheessa (T1 ja T2): ennen ja jälkeen interventiota koeryhmälle ja 9 viikon välein kontrolliryhmälle. Intervention arviointi suoritetaan osallistujien täyttämien kyselylomakkeiden ja puolistrukturoidun haastattelun avulla.

Interventio:

Interventio koostuu lyhyestä psykologisesta interventiosta, joka sisältää neljä istuntoa ja keskittyy lasten tukemiseen vanhempien syövän yhteydessä kommunikoinnin avulla. Intervention sisältö mukautetaan kunkin perheen erityistilanteeseen, vaikeuksiin ja tarpeisiin.

Ensimmäinen istunto on omistettu arvioimaan, kuinka osallistujat kommunikoivat lastensa kanssa taudista, ja arvioimaan heidän kysymyksiään ja vaikeuksiaan. Tässä istunnossa keskustellaan myös perhetilanteesta ja lääketieteellisestä kontekstista ja tunnistetaan vanhempien taidot. Muut istunnot keskittyvät olennaisesti lasten reaktioiden ja tarpeiden tunnistamiseen syövän yhteydessä ja lasten kanssa kommunikointiin sairaudesta. Käytännön tilanne analysoidaan ja työstetään kommunikaatiovaikeuksiin keskittyvän roolileikin kautta. Osallistujien tulee osallistua aktiivisesti interventioon. Osallistujien kanssa käytetään erityisiä tekniikoita henkilökohtaisen kommunikoinnin rakentamiseen lapsensa kanssa ja sen toteuttamisen tukemiseen. Tällä aktiivisella osallistumisella pyritään lisäämään kommunikaatiokykyä ja osallistujien keskinäistä tukea. Intervention aikana emotionaalisia säätelystrategioita välitetään osallistujille myös rentoutusharjoituksilla, jotta voidaan selviytyä näissä erityisissä yhteyksissä koetuista tunteista. Osallistujille annetaan rentoutumisvihko, jossa he voivat harjoitella harjoitusten aikana opittuja rentoutusharjoituksia kotona. Lisäksi kaikki osallistujat (koe- ja kontrolliolosuhteet) saavat tiedotteen, joka sisältää ikäkohtaisia ​​suosituksia lasten kanssa kommunikointiin syövästä. Tämän kirjasen tarkoituksena on parantaa osallistujien tietämystä siitä, kuinka tukea lapsiaan.

Arviointimenettely:

Arvioinnit suoritetaan kahdella jaksolla (T1 ja T2) ja koostuvat kyselylomakkeista ja puolistrukturoidusta haastattelusta kunkin osallistujan kanssa. Arvioinnissa osallistujien tulee viitata nimenomaan vain yhteen 3–18-vuotiaan lapseen piirissään. Jos useat lapset täyttävät nämä kriteerit, osallistujat määrittävät sen, jolle heillä on eniten kysymyksiä kommunikaatiosta hänen kanssaan sairaudesta. Näin tunnistettu lapsi toimii referenssinä T1:lle ja T2:lle, jotta arviointimenettelyä voidaan yhtenäistää mahdollisimman paljon.

Joissakin kyselylomakkeissa arvioidaan tutkimuksen ensisijaista tulosta: vanhempien itsetehokkuutta kommunikaatiossa, kommunikaatiokäyttäytymistä lasten kanssa. Muissa kyselylomakkeissa arvioidaan tutkimuksen toissijaisia ​​tuloksia: Tunnesääntely, osallistujien keskinäinen tuki, kommunikaatiovaikeudet lasten kanssa, vanhemmuuteen liittyvät huolenaiheet, tieto kommunikaatiosta lasten kanssa onkologisessa kontekstissa. Monet kyselylomakkeet ovat erityisesti tutkijaryhmän luomia. Muissa kyselylomakkeissa arvioidaan kontrollimuuttujia: osallistujien ja lasten sosio-demografista asemaa, lääketieteellistä tilannetta, psykiatrista historiaa, sosiaalisia vaikeuksia ja emotionaalista tilaa. Puolistrukturoidussa haastattelussa osallistujien kanssa arvioidaan heidän päivittäistä kommunikointiaan lasten kanssa ja siihen liittyviä vaikeuksia. Jokainen puolistrukturoitu haastattelu kestää noin 20 minuuttia ja se tallennetaan ja litteroidaan.

Otoskoko on laskettu etukäteen, jotta voidaan havaita erot kahden ryhmän kehityksessä (koe- ja kontrolliolosuhteet) T1:n ja T2:n välillä.

Otoskoon laskeminen tehtiin G*Power-ohjelmistolla. Tehoanalyysi on perustunut aikaisempaan pilottitutkimukseen, jossa on arvioitu toimenpiteen tehokkuutta potilaaseen. Tehoanalyysin suorittamisessa on otettu huomioon omatehokkuuspisteet (muutos ajan kuluessa kokeellisessa ryhmässä: Delta T2-T1 -keskiarvo = 0,9514; SD = 0,8043; muutos ajan kuluessa kontrolliryhmää pidetään nollana). Tehokoko oli 1,183 teholla 0,90 kaksipuoleisessa. Tämän tuloksen perusteella, mutta ottaen huomioon pilottitutkimuksen pienen otoksen, otoskoon laskenta on perustunut 0,9 % tehoon, 0,9 efektin kokoon ja kaksipuoliseen α = 0,05 t-testiin. Tämän tehoanalyysin perusteella tehon arviointiin tarvitaan siis 54 arvioitavissa olevaa potilasta. Kun otetaan huomioon noin 10 %:n keskeyttämisaste, 6 potilasta tulisi lisäksi rekrytoida. Tutkimuksen tavoitteena on siis rekrytoida 60 potilasta.