Вмешательство родительской поддержки в онкологическом контексте

Введение :

Родители задают много вопросов о влиянии рака на их детей и об общении с ними о болезни. Для многих из них рак повлиял на их родительскую самоэффективность. Это снижение самоэффективности связано с трудностями открытого общения с детьми и регулирования эмоций в ответ на чувства, реакции и вопросы своих детей. Точно так же некоторые родители сообщают о недостатке знаний о том, как поддержать своих детей. Они выражают сомнения относительно того, как они говорят о раке со своими детьми.

Цели исследования:

Основная цель этого исследования - проверить вклад и эффективность психологического вмешательства в связи с доставкой информационного буклета об общении участников с ребенком в контексте онкологии. Это вмешательство должно повысить у участников чувство коммуникативной компетентности и коммуникативное поведение с детьми.

Второстепенными целями является оценка улучшения знаний участников о том, как поддержать ребенка, столкнувшегося с раком родителей, способность регулировать эмоции, связанную с общением участников с ребенком, эволюцию беспокойства участников о ребенке. Когда вмешательство проводится в диаде, оно также должно улучшить взаимную поддержку между участниками.

Это вмешательство предназначено, чтобы помочь родителям и важным опекунам детей. Он ориентирован на поддержку детей в онкологическом контексте и, в основном, на общение между родителями и их детьми. Это вмешательство состоит из краткого психологического вмешательства, направленного на улучшение знаний, общения, родительской самоэффективности и эмоциональной регуляции, связанной с поддержкой ребенка. Вмешательство будет индивидуализировано и приспособлено для каждой семьи.

Участники:

В исследование могут быть включены все основные лица, осуществляющие уход за ребенком в возрасте от 3 до 18 лет, у которого есть рак у родителей. Значимый опекун — это человек, который заботится о детях на практическом, образовательном и эмоциональном уровне (в основном родители, приемные родители, законные опекуны, бабушки и дедушки…). Все исследование (процедура оценки и психологическое вмешательство) проводится с участием одного или двух лиц, занимающихся поддержкой детей. Форма согласия будет заполнена и подписана взрослыми участниками.

Дизайн исследования :

Эффективность вмешательства по поддержке родителей оценивается с помощью продольного рандомизированного контролируемого исследования с двумя группами. Психологическая интервенция предлагается основным опекунам детей, столкнувшихся с раком родителей.

В экспериментальных условиях два важных опекуна ребенка или отдельный опекун получают вмешательство, состоящее из информационного буклета и психологического вмешательства. Вмешательство состоит из четырех сессий, направленных на поддержку ребенка в контексте рака у родителей, в основном посредством общения.

В контрольном состоянии участники получают информационный буклет до регистрации в листе ожидания психологического вмешательства. В идеале вмешательство должно длиться два месяца. Оценки проводят в два периода (Т1 и Т2): до и после вмешательства для экспериментальной группы и через 9 недель для контрольной группы. Оценка вмешательства проводится с помощью анкет, заполняемых участниками, и полуструктурированного интервью.

Вмешательство:

Вмешательство состоит из краткого психологического вмешательства, включающего четыре сеанса, направленных на поддержку детей в контексте родительского рака посредством общения. Содержание вмешательства адаптировано к конкретной ситуации каждой семьи, их трудностям и потребностям.

Первая сессия посвящена оценке того, как участники общаются со своими детьми о болезни, а также анализу их вопросов и трудностей. На этом занятии также обсуждаются семейная ситуация и медицинский контекст, а также определяются родительские навыки. Другие занятия в основном сосредоточены на выявлении детских реакций и потребностей в контексте рака и на общении с детьми о болезни. Практические ситуации анализируются и прорабатываются посредством ролевых игр, сосредоточенных на коммуникативных трудностях. Участники должны активно участвовать в интервенции. С участниками будут использоваться специальные методы для «совместного построения» персонализированного общения со своим ребенком и поддержки его реализации. Это активное участие направлено на повышение коммуникативной самоэффективности и взаимной поддержки между участниками. Во время вмешательства стратегии эмоциональной регуляции также передаются участникам посредством упражнений на релаксацию, чтобы справиться с эмоциями, испытываемыми в этих конкретных контекстах. Участникам выдается буклет по релаксации, чтобы они могли дома практиковать упражнения на релаксацию, изученные на занятиях. Кроме того, все участники (экспериментальные и контрольные условия) получают информационный буклет, содержащий соответствующие возрасту рекомендации по общению с детьми о раке. Этот буклет призван улучшить знания участников о том, как поддержать своих детей.

Процедура оценки:

Оценки проводятся в два периода (T1 и T2) и состоят из анкет и полуструктурированного интервью с каждым участником. Для оценки участники должны указать конкретно только одного ребенка в своем кругу в возрасте от 3 до 18 лет. Если этим критериям соответствуют несколько детей, участники определяют того, к кому у них больше всего вопросов по общению с ним по поводу болезни. Идентифицированный таким образом ребенок служит эталоном для Т1 и Т2, чтобы максимально стандартизировать процедуру оценки.

Некоторые анкеты оценивают первичный результат исследования: самоэффективность родителей в общении, коммуникативное поведение с детьми. Другие анкеты оценивают вторичный результат исследования: эмоциональная регуляция, взаимная поддержка между участниками, трудности общения с детьми, опасения родителей, знания об общении с детьми в онкологическом контексте. Многие анкеты специально создаются группой исследователей. Другие анкеты оценивают контрольные переменные: социально-демографический статус, состояние здоровья, психиатрический анамнез, социальные трудности и эмоциональное состояние участников и детей. Полуструктурированное интервью с участниками оценивает их повседневное общение с детьми и трудности, связанные с этим общением. Каждое полуструктурированное интервью занимает примерно 20 минут и записывается и расшифровывается.

Размер выборки был рассчитан априори, чтобы обнаружить различия в развитии двух групп (экспериментальные и контрольные условия) между T1 и T2.

Расчет размера выборки был выполнен с помощью программного обеспечения G*Power. Анализ мощности был основан на предыдущем пилотном исследовании по оценке эффективности вмешательства на пациентах. Оценка самоэффективности рассматривалась для проведения анализа мощности (изменение с течением времени в экспериментальной группе: дельта T2-T1, среднее значение = 0,9514; SD = 0,8043; изменение с течением времени в контрольной группе считается нулевым). Величина эффекта составила 1,183 при мощности 0,90 в двухстороннем режиме. На основе этого результата, но с учетом небольшой выборки пилотного исследования, расчет размера выборки был основан на мощности 0,9%, размере эффекта 0,9 и двустороннем t-тесте α = 0,05. Таким образом, принимая во внимание этот анализ мощности, для оценки эффективности необходимо 54 поддающихся оценке пациента. Принимая во внимание процент отсева, равный примерно 10%, необходимо дополнительно набрать 6 пациентов. Таким образом, целью исследования является набор 60 пациентов.