Interwencja wsparcia rodzicielskiego w kontekście onkologicznym

Wstęp :

Rodzice zadają wiele pytań dotyczących wpływu choroby nowotworowej na ich dzieci oraz komunikacji z nimi na temat choroby. Dla wielu z nich rak wpływa na poczucie własnej skuteczności rodziców. Ten spadek poczucia własnej skuteczności związany jest z trudnościami w otwartym komunikowaniu się z dziećmi i regulowaniu emocji w odpowiedzi na uczucia, reakcje i pytania ich dzieci. Podobnie niektórzy rodzice zgłaszają brak wiedzy na temat tego, jak wspierać swoje dzieci. Wyrażają wątpliwości co do sposobu, w jaki rozmawiają o chorobie nowotworowej ze swoimi dziećmi.

Cele badania :

Podstawowym celem niniejszej pracy jest sprawdzenie wkładu i skuteczności interwencji psychologicznej w odniesieniu do dostarczenia broszury informacyjnej dotyczącej komunikacji uczestników z dzieckiem w kontekście onkologicznym. Ta interwencja powinna zwiększyć poczucie kompetencji komunikacyjnych uczestników i zachowań komunikacyjnych z dziećmi.

Celem drugorzędnym jest ocena poprawy wiedzy uczestników w zakresie wiedzy, jak wspierać dziecko zmagające się z chorobą nowotworową rodzica, zdolności regulacji emocjonalnej związanej z komunikacją uczestników z dzieckiem, ewolucji obaw uczestników dotyczących dziecka. Gdy interwencja prowadzona jest w diadzie, powinna również poprawić wzajemne wsparcie między uczestnikami.

Interwencja ta ma na celu pomóc rodzicom i znaczącym opiekunom dzieci. Koncentruje się na wspieraniu dzieci w kontekście onkologicznym, a przede wszystkim na komunikacji między rodzicami a ich dziećmi. Interwencja ta polega na krótkiej interwencji psychologicznej ukierunkowanej na poprawę wiedzy, komunikacji, poczucia własnej skuteczności rodziców i regulacji emocjonalnej związanej ze wsparciem dziecka. Interwencja będzie zindywidualizowana i dostosowana do każdej rodziny.

Uczestnicy :

Badaniem mogą zostać objęci wszyscy znaczący opiekunowie dziecka w wieku od 3 do 18 lat, które zmaga się z chorobą nowotworową rodziców. Znaczący opiekun to osoba, która opiekuje się dziećmi na poziomie praktycznym, wychowawczym i emocjonalnym (przede wszystkim rodzice, przybrani rodzice, opiekunowie prawni, dziadkowie…). Całość badania (procedura oceny i interwencja psychologiczna) realizowana jest z udziałem jednej lub dwóch osób zaangażowanych w alimenty. Formularz zgody zostanie wypełniony i podpisany przez dorosłych uczestników.

Projekt badania :

Skuteczność interwencji wsparcia rodzicielskiego jest oceniana poprzez podłużne, randomizowane badanie kontrolowane z dwoma ramionami. Interwencję psychologiczną proponuje się głównym opiekunom dzieci skonfrontowanych z chorobą nowotworową rodziców.

W warunkach eksperymentalnych dwoje znaczących opiekunów dziecka lub opiekun indywidualny otrzymują interwencję złożoną z broszury informacyjnej i interwencji psychologicznej. Interwencja składa się z czterech sesji, skupionych na wspieraniu dziecka w kontekście choroby nowotworowej rodziców, głównie poprzez komunikację.

W stanie kontrolnym uczestnicy otrzymują broszurę informacyjną przed wpisaniem na listę oczekujących na interwencję psychologiczną. Interwencja powinna w idealnym przypadku trwać dwa miesiące. Oceny przeprowadza się w dwóch okresach (T1 i T2): przed i po interwencji dla grupy eksperymentalnej oraz w odstępie 9 tygodni dla grupy kontrolnej. Ewaluacja interwencji odbywa się za pomocą kwestionariuszy wypełnianych przez uczestników oraz częściowo ustrukturyzowanego wywiadu.

Interwencja:

Interwencja polega na krótkiej interwencji psychologicznej obejmującej cztery sesje, skupionej na wspieraniu dzieci w kontekście choroby nowotworowej rodziców poprzez komunikację. Treść interwencji jest dostosowana do konkretnej sytuacji każdej rodziny, jej trudności i potrzeb.

Pierwsza sesja poświęcona jest ocenie, w jaki sposób uczestnicy komunikują się ze swoimi dziećmi na temat choroby oraz podsumowaniu ich pytań i trudności. Podczas tej sesji omawiana jest również sytuacja rodzinna i kontekst medyczny oraz określane są umiejętności rodzicielskie. Pozostałe sesje skupiają się zasadniczo na rozpoznaniu reakcji i potrzeb dzieci w kontekście choroby nowotworowej oraz komunikacji z dziećmi na temat choroby. Praktyczne sytuacje są analizowane i opracowywane poprzez odgrywanie ról, koncentrując się na trudnościach komunikacyjnych. Uczestnicy muszą aktywnie uczestniczyć w interwencji. Z uczestnikami zostaną zastosowane określone techniki, aby „współkonstruować” spersonalizowaną komunikację z dzieckiem i wspierać jej realizację. To aktywne uczestnictwo ma na celu zwiększenie poczucia własnej skuteczności w komunikacji i wzajemnego wsparcia między uczestnikami. Podczas interwencji strategie regulacji emocji są również przekazywane uczestnikom poprzez ćwiczenia relaksacyjne, aby poradzić sobie z emocjami odczuwanymi w tych konkretnych kontekstach. Uczestnicy otrzymują książeczkę relaksacyjną, aby mogli ćwiczyć w domu ćwiczenia relaksacyjne poznane podczas sesji. Ponadto wszyscy uczestnicy (warunki eksperymentalne i kontrolne) otrzymują broszurę informacyjną zawierającą odpowiednie do wieku zalecenia dotyczące komunikacji z dziećmi na temat chorób nowotworowych. Niniejsza broszura ma na celu poszerzenie wiedzy uczestników na temat tego, jak wspierać swoje dzieci.

Procedura oceny:

Oceny przeprowadzane są w dwóch okresach (T1 i T2) i składają się z kwestionariuszy oraz częściowo ustrukturyzowanego wywiadu z każdym uczestnikiem. Na potrzeby oceny uczestnicy muszą odnieść się konkretnie do tylko jednego dziecka w swoim kręgu, w wieku od 3 do 18 lat. Jeśli kilkoro dzieci spełnia te kryteria, uczestnicy wybierają to, do którego mają najwięcej pytań dotyczących komunikowania się z nim w sprawie choroby. Zidentyfikowane w ten sposób dziecko służy jako punkt odniesienia dla T1 i T2 w celu jak największego ujednolicenia procedury oceny.

Niektóre kwestionariusze oceniają główny wynik badania: poczucie własnej skuteczności rodziców w komunikowaniu się, zachowania komunikacyjne z dziećmi. Inne kwestionariusze oceniają drugorzędny wynik badania: regulację emocjonalną, wzajemne wsparcie między uczestnikami, trudności w komunikowaniu się z dziećmi, obawy rodzicielskie, wiedzę na temat komunikacji z dziećmi w kontekście onkologicznym. Wiele kwestionariuszy jest specjalnie tworzonych przez zespół badacza. Inne kwestionariusze oceniają zmienne kontrolne: status społeczno-demograficzny, sytuację medyczną, historię psychiatryczną, trudności społeczne i stan emocjonalny uczestników i dzieci. Częściowo ustrukturyzowany wywiad z uczestnikami ocenia ich codzienną komunikację z dziećmi i trudności związane z tą komunikacją. Każdy częściowo ustrukturyzowany wywiad trwa około 20 minut i jest nagrywany i transkrybowany.

Wielkość próby została obliczona a priori w celu wykrycia różnic w ewolucji dwóch grup (warunki doświadczalne i kontrolne) pomiędzy T1 i T2.

Obliczenia wielkości próbki wykonano za pomocą oprogramowania G*Power. Analiza mocy została oparta na poprzednim badaniu pilotażowym oceniającym skuteczność interwencji na pacjencie. Wynik własnej skuteczności został uwzględniony w celu przeprowadzenia analizy mocy (zmiana w czasie w grupie eksperymentalnej: Delta T2-T1 średnia = 0,9514; SD = 0,8043; zmiana w czasie w grupie kontrolnej jest uznawana za zero). Wielkość efektu wyniosła 1,183 dla potęgi 0,90 w przypadku dwustronnego. W oparciu o ten wynik, ale biorąc pod uwagę małą próbę badania pilotażowego, obliczenie wielkości próby oparto na mocy 0,9%, wielkości efektu 0,9 i dwustronnym teście t α = 0,05. Biorąc pod uwagę tę analizę mocy, do oceny skuteczności potrzebnych jest zatem 54 pacjentów nadających się do oceny. Biorąc pod uwagę wskaźnik rezygnacji wynoszący około 10%, należy dodatkowo zrekrutować 6 pacjentów. Celem badania jest zatem rekrutacja 60 pacjentów.