Intervenção de Apoio Parental em Contexto Oncológico

Introdução :

Os pais levantam muitas questões sobre o impacto do câncer em seus filhos e sobre a comunicação com eles sobre a doença. Para muitos deles, o câncer impacta sua autoeficácia parental. Essa diminuição da autoeficácia está relacionada às dificuldades de se comunicar abertamente com as crianças e de regular as emoções em resposta aos sentimentos, reações e questionamentos de seus filhos. Da mesma forma, alguns pais relatam falta de conhecimento sobre como sustentar seus filhos. Expressam dúvidas quanto à forma como falam sobre o câncer com seus filhos.

Objetivos do estudo :

O objetivo primordial deste estudo é testar o contributo e a eficácia de uma intervenção psicológica em relação à entrega de uma cartilha informativa sobre a comunicação dos participantes com a criança em contexto oncológico. Esta intervenção deve aumentar o senso de competência comunicativa e os comportamentos comunicativos dos participantes com as crianças.

Os objetivos secundários são avaliar a melhoria dos participantes quanto ao conhecimento de como apoiar uma criança que enfrenta o cancro dos pais, a capacidade de regulação emocional associada à comunicação dos participantes com a criança, a evolução das preocupações dos participantes sobre a criança. Quando a intervenção é realizada em díade, deve também melhorar o apoio mútuo entre os participantes.

Esta intervenção é projetada para ajudar os pais e cuidadores significativos das crianças. Está centrado no apoio à criança em contexto oncológico, e principalmente na comunicação entre pais e filhos. Esta intervenção consiste numa intervenção psicológica breve focada na melhoria do conhecimento, comunicação, autoeficácia parental e regulação emocional associada ao apoio à criança. A intervenção será personalizada e adaptada a cada família.

Participantes:

Todos os cuidadores significativos de uma criança com idade entre 3 e 18 anos e que está enfrentando câncer parental podem ser incluídos no estudo. Um cuidador significativo é uma pessoa que cuida de crianças a nível prático, educacional e emocional (principalmente pais, padrastos, tutores legais, avós…). Todo o estudo (procedimento de avaliação e intervenção psicológica) é realizado com uma ou duas pessoas envolvidas no apoio à criança. Um formulário de consentimento será preenchido e assinado pelos participantes adultos.

Design de estudo :

A eficácia da intervenção de apoio parental é avaliada por meio de um ensaio controlado randomizado longitudinal de dois braços. A intervenção psicológica é proposta aos principais cuidadores de crianças confrontadas com o cancro parental.

Na condição experimental, os dois cuidadores significativos da criança ou o cuidador individual recebem a intervenção composta por uma cartilha informativa e uma intervenção psicológica. A intervenção é composta por quatro sessões, centradas no apoio à criança no contexto do cancro parental principalmente através da comunicação.

Na condição controle, os participantes recebem a cartilha informativa antes de serem cadastrados em uma lista de espera para a intervenção psicológica. A intervenção deve durar idealmente dois meses. As avaliações são realizadas em dois períodos (T1 e T2): antes e depois da intervenção para o grupo experimental e com 9 semanas de intervalo para o grupo controle. A avaliação da intervenção é realizada por meio de questionários respondidos pelos participantes e entrevista semiestruturada.

Intervenção:

A intervenção consiste numa intervenção psicológica breve com quatro sessões, centrada no apoio às crianças no contexto do cancro parental através da comunicação. O conteúdo da intervenção é adaptado à situação específica de cada família, às suas dificuldades e às suas necessidades.

A primeira sessão é dedicada à avaliação da forma como os participantes comunicam com os seus filhos sobre a doença e ao balanço das suas dúvidas e dificuldades. Nesta sessão são também discutidas a situação familiar e o contexto médico e identificadas as competências parentais. As restantes sessões centram-se essencialmente na identificação das reacções e necessidades das crianças no contexto do cancro e na comunicação com as crianças sobre a doença. As situações práticas são analisadas e trabalhadas através de dramatizações centradas nas dificuldades comunicativas. Os participantes devem participar ativamente da intervenção. Serão utilizadas técnicas específicas com os participantes para "co-construir" uma comunicação personalizada com o seu filho e para apoiar a sua implementação. Essa participação ativa visa aumentar a autoeficácia comunicacional e o apoio mútuo entre os participantes. Durante a intervenção são também transmitidas aos participantes estratégias de regulação emocional através de exercícios de relaxamento de forma a fazer face às emoções sentidas nestes contextos particulares. Uma cartilha de relaxamento é entregue aos participantes para que pratiquem em casa os exercícios de relaxamento aprendidos nas sessões. Além disso, todos os participantes (condições experimentais e de controle) recebem um folheto informativo contendo recomendações adequadas à idade sobre a comunicação com crianças sobre o câncer. Esta cartilha visa melhorar o conhecimento dos participantes sobre como apoiar seus filhos.

Procedimento de avaliação:

As avaliações são realizadas em dois momentos (T1 e T2) e consistem em questionários e uma entrevista semi-estruturada com cada participante. Para a avaliação, os participantes devem se referir especificamente a apenas uma criança de seu círculo, com idade entre 3 e 18 anos. Se várias crianças atenderem a esses critérios, os participantes determinam aquela para quem eles têm mais dúvidas sobre a comunicação com ela sobre a doença. A criança assim identificada serve de referência para T1 e T2, a fim de padronizar ao máximo o procedimento avaliativo.

Alguns questionários avaliam o resultado primário do estudo: autoeficácia dos pais na comunicação, comportamentos comunicacionais com os filhos. Outros questionários avaliam o resultado secundário do estudo: Regulação emocional, apoio mútuo entre os participantes, dificuldades de comunicação com crianças, preocupações parentais, conhecimentos sobre comunicação com crianças em contexto oncológico. Muitos questionários são criados especificamente pela equipe do investigador. Outros questionários avaliam variáveis ​​de controle: situação sociodemográfica, situação médica, histórico psiquiátrico, dificuldades sociais e estado emocional dos participantes e filhos. A entrevista semiestruturada com os participantes avalia sua comunicação no dia a dia com as crianças e as dificuldades relacionadas a essa comunicação. Cada entrevista semiestruturada leva aproximadamente 20 minutos e é gravada e transcrita.

O tamanho da amostra foi calculado a priori para detectar as diferenças na evolução dos dois grupos (condições experimentais e controle) entre T1 e T2.

O cálculo do tamanho da amostra foi feito com o software G*Power. A análise de poder foi baseada em um estudo piloto anterior avaliando a eficácia da intervenção no paciente. O escore de autoeficácia foi considerado para realizar a análise de poder (Mudança ao longo do tempo no Grupo Experimental: Delta T2-T1 Média = 0,9514; DP = 0,8043; Mudança ao longo do tempo Grupo Controle é considerado como zero). O tamanho do efeito foi de 1,183 para uma potência de 0,90 em dois lados. Com base nesse resultado, mas considerando a pequena amostra do estudo piloto, o cálculo do tamanho da amostra foi baseado em um poder de 0,9%, um tamanho de efeito de 0,9 e um α bilateral = 0,05 t-test. Considerando esta análise de poder, 54 pacientes avaliáveis ​​são, portanto, necessários para a avaliação da eficácia. Considerando uma taxa de abandono de aproximadamente 10%, 6 pacientes devem ser recrutados além disso. O objetivo do estudo é, portanto, recrutar 60 pacientes.