- ICH GCP
- Registro de ensayos clínicos de EE. UU.
- Ensayo clínico NCT05228405
Niveles de conciencia de los cuidadores de niños discapacitados (caregivers)
3 de febrero de 2022 actualizado por: Hatice Adiguzel, Kahramanmaras Sutcu Imam University
Niveles de Concienciación de los Cuidadores de Niños Discapacitados Sobre Enfermedades Infantiles, Fisioterapia y Actividades Deportivas
Discapacidad-o disculpa; Es la incapacidad o insuficiencia de los individuos para cumplir con sus roles en la vida, como la edad, el género, la cultura, los factores sociales y psicológicos, debido a sus insuficiencias.
La discapacidad no es sólo un problema de salud mental o física, sino también un problema social.
Tener un hijo discapacitado y el tipo de discapacidad presentan varias dificultades a los padres en el curso de la vida.
Las dificultades en el cuidado y educación de estos niños se basan en realidades psicológicas, físicas, sociales, económicas y culturales. Familias con enfermedades como Parálisis Cerebral (PS), Espina Bífida (SB), Distrofia Muscular (MD), Síndrome de Down ( DS) se encuentran entre ellos.
Tener un hijo discapacitado en la comunidad puede afectar a las familias de diferentes maneras.
Cada paso de la educación de los niños discapacitados (propósito, principio, plan educativo, juego, deberes escolares y familiares, etc.) es importante para la persona discapacitada, la familia, el maestro y la sociedad.
Descripción general del estudio
Estado
Terminado
Condiciones
Descripción detallada
Los padres dedican más tiempo al cuidado y la salud de sus hijos discapacitados, tiempo limitado que pasan con otros miembros de la familia, las familias no tienen mucha información sobre las discapacidades de sus hijos después del diagnóstico de discapacidad, vida limitada en la visión, audición, habla, salud mental y mental de los niños. actividades físicas, pérdidas funcionales esto aumenta las dificultades.
Problemas de autocuidado como dormir, comer, babear, inactividad y habilidades para vestirse en niños con PC, dificultades que experimentan los niños con discapacidad mental para hacer amigos y actuar de manera independiente, problemas para ir a la escuela, pérdidas financieras durante la creación de un entorno y entorno adecuado a su discapacidad, frecuentemente enfrentan muchas dificultades como problemas de adaptación y problemas de comportamiento, y la perspectiva que la sociedad ha formado en su contra debido a sus diferentes características corporales.
A medida que aumenta la esperanza de vida de las personas con discapacidad, aumentan las dificultades financieras, morales, físicas y sociales de sus familias y, con el tiempo, surgen barreras psicológicas y de comportamiento en los miembros de la familia.
Estas barreras están aumentando en los países en desarrollo.
El apoyo social es uno de los factores más importantes que facilitan la adaptación exitosa a la presencia de un niño con discapacidad y reducen el nivel de estrés que sienten en sus vidas.
El apoyo social se refiere a la ayuda que un individuo recibe de otras personas.
Se puede definir como información que permite a una persona tener la creencia de que es amada, valorada, aceptada y parte de una red de apoyo interpersonal.
Las personas pueden recibir apoyo social de su cónyuge, familiares y amigos, así como de actividades de ocio, actividades recreativas, programas comunitarios y profesionales e instituciones.
El apoyo social o la percepción de apoyo social juega un papel importante en el mantenimiento de la salud mental de las familias.
Los estudios sobre apoyo social muestran que a medida que aumenta el apoyo social de las personas con hijos discapacitados, disminuyen sus síntomas psicológicos, los niveles de desesperanza, los síntomas depresivos y los niveles de estrés; reveló que su adaptación y bienestar aumentaron.
Küçükahmet afirmó que las instituciones en esa sociedad tienen un impacto en la crianza y el desarrollo de los niños en toda sociedad y que una de estas instituciones es la familia. Hoy en día, se sabe que los enfoques centrados en la familia son los más exitosos en términos de rehabilitación de Personas con discapacidad.
Porque se sabe que la familia es de gran importancia en cuanto a asegurar la participación activa del niño en la vida.
Por lo tanto, mientras continúan los tratamientos interdisciplinarios para el tratamiento de los individuos, el éxito de la rehabilitación depende de la interacción con la familia, identificando y apoyando sus necesidades y problemas.
Por ello, con este estudio se pretende investigar si los padres conocen lo suficiente sobre el programa de fisioterapia que se aplica a sus hijos, qué nivel de conocimiento tienen sobre la enfermedad de sus hijos y si sus hijos discapacitados participan en actividades deportivas.
El objetivo de este estudio es medir el nivel de concienciación de los padres con hijos discapacitados sobre la enfermedad, la fisioterapia y el deporte.
Tipo de estudio
De observación
Inscripción (Actual)
56
Contactos y Ubicaciones
Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.
Ubicaciones de estudio
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Kahramanmaras, Pavo, 46100
- Kahramanmaras Sutcu Imam University
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Criterios de participación
Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
4 años a 20 años (Niño, Adulto)
Acepta Voluntarios Saludables
No
Géneros elegibles para el estudio
Todos
Método de muestreo
Muestra de probabilidad
Población de estudio
Cuidadores de niños con Nivel GMFCS (Gross Motor Function Classification System) 1-4, de 4-20 años, con enfermedades de Parálisis Cerebral (SP), Espina Bífida (SB), Síndrome de Down (DS) y Distrofia Muscular (MD)
Descripción
Criterios de inclusión:
- Cuidadores de niños con Nivel GMFCS (Gross Motor Function Classification System) 1-4, de 4-20 años, con enfermedades de Parálisis Cerebral (SP), Espina Bífida (SB), Síndrome de Down (DS) y Distrofia Muscular (MD)
- Padres participantes voluntarios que viven en Gaziantep y tienen un hijo con uno de los grupos de enfermedades seleccionados
Criterio de exclusión:
- El padre tiene alguna enfermedad mental diagnosticada
Plan de estudios
Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Modelos observacionales: Basado en la familia
- Perspectivas temporales: Futuro
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
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1/cuidadores de niños discapacitados
1/Los cuidadores de niños discapacitados serán evaluados mediante el cuestionario de Concienciación sobre Enfermedad, Fisioterapia y Deporte
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Todos los diferentes tipos de cuidadores de niños con discapacidad (parálisis cerebral, distrofia muscular, espina bífida y síndrome de down) contestarán el Cuestionario de Enfermedad, Fisioterapia y Conciencia Deportiva
Otros nombres:
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Cuestionario de Concienciación sobre Enfermedades, Fisioterapia y Deportes (QODPSA) (para parálisis cerebral)
Periodo de tiempo: primer dia de evaluacion
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Todos los cuidadores de los diferentes niños con discapacidad serán evaluados mediante el Cuestionario de Concienciación sobre Enfermedades, Fisioterapia y Deporte (QODPSA).
Hay preguntas para los padres de los niños de la parálisis cerebral.
Este cuestionario tiene una sola respuesta correcta.
Las preguntas de la encuesta son de opción múltiple.
El contenido de las preguntas de la encuesta; consta de enfermedades, fisioterapia y deporte.
Las puntuaciones más altas en esta escala indican mejores niveles de conciencia.
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primer dia de evaluacion
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Cuestionario de Enfermedad, Fisioterapia y Conciencia Deportiva (QODPSA) (para distrofia muscular)
Periodo de tiempo: primer dia de evaluacion
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Todos los cuidadores de los diferentes niños con discapacidad serán evaluados mediante el Cuestionario de Concienciación sobre Enfermedades, Fisioterapia y Deporte (QODPSA).
Hay preguntas para los padres de los niños de la distrofia muscular en este cuestionario.
Este cuestionario tiene una sola respuesta correcta.
Todas las preguntas de la encuesta son de opción múltiple.
El cuestionario consta de enfermedades, fisioterapia y deportes.
Las puntuaciones más altas en esta escala indican mejores niveles de conciencia.
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primer dia de evaluacion
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Cuestionario de Concienciación sobre Enfermedades, Fisioterapia y Deportes (QODPSA) (para espina bífida)
Periodo de tiempo: primer dia de evaluacion
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Todos los cuidadores de los diferentes niños con discapacidad serán evaluados mediante el Cuestionario de Concienciación sobre Enfermedades, Fisioterapia y Deporte (QODPSA).
Hay preguntas para los padres de los niños de la espina bífida en este cuestionario.
Este cuestionario tiene una sola respuesta correcta.
Todas las preguntas de la encuesta son de opción múltiple.
El cuestionario consta de enfermedades, fisioterapia y deportes.
Las puntuaciones más altas en esta escala indican mejores niveles de conciencia.
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primer dia de evaluacion
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Cuestionario de Enfermedad, Fisioterapia y Conciencia Deportiva (QODPSA) (para el síndrome de down)
Periodo de tiempo: primer dia de evaluacion
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Todos los cuidadores de los diferentes niños con discapacidad serán evaluados mediante el Cuestionario de Concienciación sobre Enfermedades, Fisioterapia y Deporte (QODPSA).
En este cuestionario hay preguntas para los padres de los niños con síndrome de down.
Este cuestionario tiene una sola respuesta correcta.
Todas las preguntas de la encuesta son de opción múltiple.
El cuestionario consta de enfermedades, fisioterapia y deporte.
Las puntuaciones más altas en esta escala indican mejores niveles de conciencia.
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primer dia de evaluacion
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Colaboradores e Investigadores
Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.
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Fechas de registro del estudio
Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
15 de abril de 2019
Finalización primaria (Actual)
1 de agosto de 2019
Finalización del estudio (Actual)
15 de agosto de 2019
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
23 de enero de 2022
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
3 de febrero de 2022
Publicado por primera vez (Actual)
8 de febrero de 2022
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
8 de febrero de 2022
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
3 de febrero de 2022
Última verificación
1 de febrero de 2022
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
- Síntomas de comportamiento
- Enfermedades Cerebrales
- Enfermedades del Sistema Nervioso Central
- Enfermedades del Sistema Nervioso
- Manifestaciones neurológicas
- Manifestaciones neuroconductuales
- Anomalías congénitas
- Daño Cerebral Crónico
- Enfermedades Genéticas Congénitas
- Enfermedades musculoesqueléticas
- Enfermedades Musculares
- Enfermedades Neuromusculares
- Estrés Psicológico
- Trastornos Musculares Atróficos
- Discapacidad intelectual
- Malformaciones del Sistema Nervioso
- Anomalías Múltiples
- Trastornos cromosómicos
- Defectos del tubo neural
- Parálisis cerebral
- Distrofias Musculares
- Síndrome de Down
- Carga del cuidador
- Disrafismo Espinal
Otros números de identificación del estudio
- KSU5
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
No
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
No
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
No
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