- ICH GCP
- Registro degli studi clinici negli Stati Uniti
- Sperimentazione clinica NCT05228405
Livelli di consapevolezza dei caregivers di bambini disabili (caregivers)
3 febbraio 2022 aggiornato da: Hatice Adiguzel, Kahramanmaras Sutcu Imam University
Livelli di consapevolezza dei caregivers di bambini disabili su malattie, fisioterapia e attività sportive dei bambini
Disabilità o scuse; È l'incapacità o l'incompletezza degli individui di adempiere ai loro ruoli nella vita, come età, sesso, cultura, fattori sociali e psicologici, a causa delle loro inadeguatezze.
La disabilità non è solo un problema di salute mentale o fisica, ma anche un problema sociale.
Avere un figlio disabile e il tipo di disabilità presentano diverse difficoltà ai genitori nel corso della vita.
Le difficoltà nella cura e nell'educazione di questi bambini si basano su realtà psicologiche, fisiche, sociali, economiche e culturali. Famiglie con malattie come Paralisi Cerebrale (SP), Spina Bifida (SB), Distrofia Muscolare (MD), Sindrome di Down ( DS) sono tra questi.
Avere un figlio disabile nella comunità può influenzare le famiglie in modi diversi.
Ogni fase dell'educazione dei bambini disabili (scopo, principio, progetto educativo, gioco, compiti scolastici e familiari, ecc.) è importante per l'individuo disabile, la famiglia, l'insegnante e la società.
Panoramica dello studio
Stato
Completato
Condizioni
Descrizione dettagliata
I genitori risparmiano più tempo per la cura e la salute dei loro figli disabili, tempo limitato trascorso con altri membri della famiglia, le famiglie non hanno molte informazioni sulle disabilità dei loro figli dopo la diagnosi di disabilità, vita limitata nella vista, nell'udito, nella parola, nella mente e nella attività fisiche, perdite funzionali questo aumenta le difficoltà.
Problemi di cura di sé come dormire, mangiare, sbavare, inattività e capacità di vestirsi nei bambini con PC, difficoltà sperimentate dai bambini con disabilità mentali nel fare amicizia e agire in modo indipendente, problemi nell'andare a scuola, perdite finanziarie durante la creazione di un ambiente e ambiente adatto alla loro disabilità, spesso affrontano molte difficoltà come problemi di adattamento e problemi comportamentali, e la prospettiva che la società ha formato contro di loro a causa delle loro differenze nelle caratteristiche corporee.
Con l'aumentare della durata della vita delle persone con disabilità, aumentano le difficoltà finanziarie, morali, fisiche e sociali delle loro famiglie e, nel tempo, si verificano barriere psicologiche e comportamentali nei membri della famiglia.
Queste barriere stanno aumentando nei paesi in via di sviluppo.
Il sostegno sociale è uno dei fattori più importanti che facilitano il successo dell'adattamento alla presenza di un bambino con disabilità e riducono il livello di stress che provano nella loro vita.
Il sostegno sociale si riferisce all'aiuto che un individuo riceve da altre persone.
Può essere definita come un'informazione che consente a una persona di avere la convinzione di essere amata, apprezzata, accettata e parte di una rete di supporto interpersonale.
Gli individui possono ricevere sostegno sociale dal coniuge, dalla famiglia e dagli amici, nonché da attività ricreative, attività ricreative, programmi comunitari, professionisti e istituzioni.
Il sostegno sociale o la percezione del sostegno sociale gioca un ruolo importante nel mantenimento della salute mentale delle famiglie.
Gli studi sul sostegno sociale mostrano che con l'aumentare del sostegno sociale delle persone con bambini disabili, i loro sintomi psicologici, i livelli di disperazione, i sintomi depressivi ei livelli di stress diminuiscono; ha rivelato che il loro adattamento e il loro benessere sono aumentati.
Küçükahmet ha affermato che le istituzioni in quella società hanno un impatto sull'educazione e lo sviluppo dei bambini in ogni società e che una di queste istituzioni è la famiglia. Oggi è noto che gli approcci incentrati sulla famiglia sono i più efficaci in termini di riabilitazione di persone con disabilità.
Perché è noto che la famiglia è di grande importanza per garantire la partecipazione attiva del bambino alla vita.
Pertanto, mentre continuano i trattamenti interdisciplinari per il trattamento delle persone, il successo della riabilitazione dipende dall'interazione con la famiglia, identificando e supportando i loro bisogni e problemi.
Per questo motivo, con questo studio, si intende indagare se i genitori conoscono abbastanza il programma di fisioterapia applicato ai loro figli, quale livello di conoscenza hanno della malattia dei loro figli e se i loro figli disabili partecipano ad attività sportive.
Lo scopo di questo studio è quello di misurare il livello di consapevolezza dei genitori con bambini disabili su malattia, fisioterapia e sport.
Tipo di studio
Osservativo
Iscrizione (Effettivo)
56
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Luoghi di studio
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Kahramanmaras, Tacchino, 46100
- Kahramanmaras Sutcu Imam University
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Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Da 4 anni a 20 anni (Bambino, Adulto)
Accetta volontari sani
No
Sessi ammissibili allo studio
Tutto
Metodo di campionamento
Campione di probabilità
Popolazione di studio
Assistenti di bambini con livello GMFCS (Gross Motor Function Classification System) 1-4, di età compresa tra 4 e 20 anni, affetti da paralisi cerebrale (SP), spina bifida (SB), sindrome di Down (DS) e distrofia muscolare (MD)
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Assistenti di bambini con livello GMFCS (Gross Motor Function Classification System) 1-4, di età compresa tra 4 e 20 anni, affetti da paralisi cerebrale (SP), spina bifida (SB), sindrome di Down (DS) e distrofia muscolare (MD)
- Genitori partecipanti volontari che vivono a Gaziantep e hanno un figlio con uno dei gruppi di malattie selezionati
Criteri di esclusione:
- Il genitore ha una malattia mentale diagnosticata
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
- Modelli osservazionali: Basato sulla famiglia
- Prospettive temporali: Prospettiva
Coorti e interventi
Gruppo / Coorte |
Intervento / Trattamento |
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1/caregiver di bambini disabili
1/I caregivers di bambini disabili saranno valutati dal questionario del Disease, Physiotherapy and Sports Awareness
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Tutti i diversi tipi di caregivers di bambini disabili (paralisi cerebrale, distrofia muscolare, spina bifida e sindrome di Down) risponderanno al questionario di malattia, fisioterapia e consapevolezza sportiva
Altri nomi:
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Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Questionario di malattia, fisioterapia e consapevolezza sportiva (QODPSA) (per paralisi cerebrale)
Lasso di tempo: primo giorno di valutazione
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Tutti i caregiver dei diversi bambini disabili saranno valutati dal Questionario sulla consapevolezza della malattia, della fisioterapia e dello sport (QODPSA).
Ci sono domande per i genitori dei bambini della paralisi cerebrale.
Questo questionario ha una sola risposta corretta.
Le domande del sondaggio sono a scelta multipla.
Il contenuto delle domande del sondaggio; comprende malattie, fisioterapia e sport.
Punteggi più alti su questa scala indicano migliori livelli di consapevolezza.
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primo giorno di valutazione
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Questionario di malattia, fisioterapia e consapevolezza sportiva (QODPSA) (per la distrofia muscolare)
Lasso di tempo: primo giorno di valutazione
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Tutti i caregiver dei diversi bambini disabili saranno valutati dal Questionario sulla consapevolezza della malattia, della fisioterapia e dello sport (QODPSA).
In questo questionario ci sono domande per i genitori dei bambini con distrofia muscolare.
Questo questionario ha una sola risposta corretta.
Tutte le domande del sondaggio sono a scelta multipla.
Il questionario è composto da malattie, fisioterapia e sport.
Punteggi più alti su questa scala indicano migliori livelli di consapevolezza.
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primo giorno di valutazione
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Questionario di malattia, fisioterapia e consapevolezza sportiva (QODPSA) (per la spina bifida)
Lasso di tempo: primo giorno di valutazione
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Tutti i caregiver dei diversi bambini disabili saranno valutati dal Questionario sulla consapevolezza della malattia, della fisioterapia e dello sport (QODPSA).
In questo questionario ci sono domande per i genitori dei bambini con la spina bifida.
Questo questionario ha una sola risposta corretta.
Tutte le domande del sondaggio sono a scelta multipla.
Il questionario è composto da malattie, fisioterapia e sport.
Punteggi più alti su questa scala indicano migliori livelli di consapevolezza.
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primo giorno di valutazione
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Questionario di malattia, fisioterapia e consapevolezza sportiva (QODPSA) (per la sindrome di Down)
Lasso di tempo: primo giorno di valutazione
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Tutti i caregiver dei diversi bambini disabili saranno valutati dal Questionario sulla consapevolezza della malattia, della fisioterapia e dello sport (QODPSA).
Ci sono domande per i genitori dei bambini della sindrome di down in questo questionario.
Questo questionario ha una sola risposta corretta.
Tutte le domande del sondaggio sono a scelta multipla.
Il questionario è composto da malattie, fisioterapia e sport.
Punteggi più alti su questa scala indicano migliori livelli di consapevolezza.
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primo giorno di valutazione
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Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio (Effettivo)
15 aprile 2019
Completamento primario (Effettivo)
1 agosto 2019
Completamento dello studio (Effettivo)
15 agosto 2019
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
23 gennaio 2022
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
3 febbraio 2022
Primo Inserito (Effettivo)
8 febbraio 2022
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
8 febbraio 2022
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
3 febbraio 2022
Ultimo verificato
1 febbraio 2022
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
- Sintomi comportamentali
- Malattie del cervello
- Malattie del sistema nervoso centrale
- Malattie del sistema nervoso
- Manifestazioni neurologiche
- Manifestazioni neurocomportamentali
- Anomalie congenite
- Danno cerebrale, cronico
- Malattie genetiche, congenite
- Malattie muscoloscheletriche
- Malattie muscolari
- Malattie neuromuscolari
- Stress, Psicologico
- Disturbi muscolari, atrofico
- Disabilità intellettuale
- Malformazioni del sistema nervoso
- Anomalie multiple
- Disturbi cromosomici
- Difetti del tubo neurale
- Paralisi cerebrale
- Distrofie muscolari
- Sindrome di Down
- Onere del caregiver
- Disrafismo spinale
Altri numeri di identificazione dello studio
- KSU5
Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)
Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?
No
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
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