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- Registre américain des essais cliniques
- Essai clinique NCT05228405
Niveaux de sensibilisation des soignants d'enfants handicapés (caregivers)
3 février 2022 mis à jour par: Hatice Adiguzel, Kahramanmaras Sutcu Imam University
Niveaux de sensibilisation des soignants d'enfants handicapés aux maladies infantiles, à la physiothérapie et aux activités sportives
Handicap ou excuses ; C'est l'incapacité ou l'incomplétude des individus à remplir leurs rôles dans la vie, tels que l'âge, le sexe, la culture, les facteurs sociaux et psychologiques, en raison de leurs insuffisances.
Le handicap n'est pas seulement un problème de santé mentale ou physique, mais aussi un problème social.
Avoir un enfant handicapé et le type de handicap présentent diverses difficultés aux parents au cours de leur vie.
Les difficultés de prise en charge et d'éducation de ces enfants reposent sur des réalités psychologiques, physiques, sociales, économiques et culturelles. Les familles atteintes de maladies telles que la paralysie cérébrale (SP), le spina bifida (SB), la dystrophie musculaire (MD), le syndrome de Down ( DS) en font partie.
Avoir un enfant handicapé dans la communauté peut affecter les familles de différentes manières.
Chaque étape de l'éducation des enfants handicapés (objectif, principe, projet d'éducation, jeu, devoirs scolaires et familiaux, etc.) est importante pour la personne handicapée, sa famille, l'enseignant et la société.
Aperçu de l'étude
Statut
Complété
Les conditions
Description détaillée
Les parents consacrent plus de temps aux soins et à la santé de leurs enfants handicapés, peu de temps passé avec les autres membres de la famille, les familles n'ont pas beaucoup d'informations sur les handicaps de leurs enfants après le diagnostic de handicap, la durée de vie limitée des enfants en matière de vision, d'ouïe, d'élocution, de troubles mentaux et activités physiques, pertes fonctionnelles cela augmente les difficultés.
Problèmes d'auto-prise en charge tels que dormir, manger, baver, inactivité et habileté à s'habiller chez les enfants atteints de PC, difficultés rencontrées par les enfants handicapés mentaux pour se faire des amis et agir de manière autonome, problèmes pour aller à l'école, pertes financières lors de la création d'un environnement et environnement adapté à leur handicap, souvent Ils sont confrontés à de nombreuses difficultés telles que des problèmes d'adaptation et des problèmes de comportement, et la perspective que la société a formé contre eux en raison de leurs différences dans les caractéristiques corporelles.
À mesure que la durée de vie des personnes handicapées s'allonge, les difficultés financières, morales, physiques et sociales de leurs familles augmentent et, avec le temps, des barrières psychologiques et comportementales apparaissent chez les membres de la famille.
Ces barrières se multiplient dans les pays en développement.
Le soutien social est l'un des facteurs les plus importants qui facilitent une adaptation réussie à la présence d'un enfant handicapé et réduisent le niveau de stress qu'il ressent dans sa vie.
Le soutien social fait référence à l'aide qu'un individu reçoit d'autres personnes.
Il peut être défini comme une information qui permet à une personne d'avoir la conviction qu'elle est aimée, valorisée, acceptée et qu'elle fait partie d'un réseau de soutien interpersonnel.
Les personnes peuvent recevoir un soutien social de leur conjoint, de leur famille et de leurs amis, ainsi que des activités de loisirs, des activités récréatives, des programmes communautaires, des professionnels et des institutions.
Le soutien social ou la perception du soutien social joue un rôle important dans le maintien de la santé mentale des familles.
Des études sur le soutien social montrent qu'à mesure que le soutien social des personnes ayant des enfants handicapés augmente, leurs symptômes psychologiques, leurs niveaux de désespoir, leurs symptômes dépressifs et leurs niveaux de stress diminuent ; ont révélé que leur adaptation et leur bien-être augmentaient.
Küçükahmet a déclaré que les institutions de cette société ont un impact sur l'éducation et le développement des enfants dans chaque société et que l'une de ces institutions est la famille. Aujourd'hui, on sait que les approches centrées sur la famille sont les plus efficaces en termes de réhabilitation des enfants. personnes handicapées.
Car on sait que la famille est d'une grande importance pour assurer la participation active de l'enfant à la vie.
Par conséquent, alors que les traitements interdisciplinaires se poursuivent pour le traitement des individus, le succès de la réadaptation dépend de l'interaction avec la famille, de l'identification et du soutien de ses besoins et de ses problèmes.
Pour cette raison, avec cette étude, il est prévu d'examiner si les parents connaissent suffisamment le programme de physiothérapie appliqué à leurs enfants, quel niveau de connaissances ils ont sur la maladie de leurs enfants et si leurs enfants handicapés participent à des activités sportives.
L'objectif de cette étude est de mesurer le niveau de sensibilisation des parents d'enfants handicapés à la maladie, à la kinésithérapie et au sport.
Type d'étude
Observationnel
Inscription (Réel)
56
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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Kahramanmaras, Turquie, 46100
- Kahramanmaras Sutcu Imam University
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
4 ans à 20 ans (Enfant, Adulte)
Accepte les volontaires sains
Non
Sexes éligibles pour l'étude
Tout
Méthode d'échantillonnage
Échantillon de probabilité
Population étudiée
Soignants d'enfants de niveau GMFCS (Gross Motor Function Classification System) 1-4, âgés de 4 à 20 ans, atteints de paralysie cérébrale (SP), de spina bifida (SB), du syndrome de Down (DS) et de dystrophie musculaire (MD)
La description
Critère d'intégration:
- Soignants d'enfants de niveau GMFCS (Gross Motor Function Classification System) 1-4, âgés de 4 à 20 ans, atteints de paralysie cérébrale (SP), de spina bifida (SB), du syndrome de Down (DS) et de dystrophie musculaire (MD)
- Parents participants volontaires qui vivent à Gaziantep et ont un enfant atteint de l'un des groupes de maladies sélectionnés
Critère d'exclusion:
- Le parent a une maladie mentale diagnostiquée
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Basé sur la famille
- Perspectives temporelles: Éventuel
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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1/aidants d'enfants handicapés
1/ Les aidants d'enfants handicapés seront évalués par le questionnaire de la Sensibilisation aux maladies, à la kinésithérapie et au sport
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Tous les différents types d'aidants d'enfants handicapés (infirmité motrice cérébrale, dystrophie musculaire, spina bifida et syndrome de Down) répondront au questionnaire de sensibilisation aux maladies, à la physiothérapie et au sport
Autres noms:
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Questionnaire of Disease, Physiotherapy and Sports Awareness (QODPSA) (pour la paralysie cérébrale)
Délai: première journée d'évaluation
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Tous les soignants des différents enfants handicapés seront évalués par le Questionnaire de sensibilisation aux maladies, à la physiothérapie et au sport (QODPSA).
Il y a des questions pour les parents des enfants de paralysie cérébrale.
Ce questionnaire n'a qu'une seule bonne réponse.
Les questions du sondage sont à choix multiples.
Le contenu des questions de l'enquête ; comprend les maladies, la physiothérapie et le sport.
Des scores plus élevés sur cette échelle indiquent de meilleurs niveaux de sensibilisation.
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première journée d'évaluation
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Questionnaire of Disease, Physiotherapy and Sports Awareness (QODPSA) (pour la dystrophie musculaire)
Délai: première journée d'évaluation
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Tous les soignants des différents enfants handicapés seront évalués par le Questionnaire de sensibilisation aux maladies, à la physiothérapie et au sport (QODPSA).
Il y a des questions pour les parents des enfants atteints de dystrophie musculaire dans ce questionnaire.
Ce questionnaire n'a qu'une seule bonne réponse.
Toutes les questions du sondage sont à choix multiples.
Le questionnaire comprend les maladies, la physiothérapie et le sport.
Des scores plus élevés sur cette échelle indiquent de meilleurs niveaux de sensibilisation.
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première journée d'évaluation
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Questionnaire of Disease, Physiotherapy and Sports Awareness (QODPSA) (pour le spina bifida)
Délai: première journée d'évaluation
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Tous les soignants des différents enfants handicapés seront évalués par le Questionnaire de sensibilisation aux maladies, à la physiothérapie et au sport (QODPSA).
Il y a des questions pour les parents des enfants du spina bifida dans ce questionnaire.
Ce questionnaire n'a qu'une seule bonne réponse.
Toutes les questions du sondage sont à choix multiples.
Le questionnaire comprend les maladies, la physiothérapie et le sport.
Des scores plus élevés sur cette échelle indiquent de meilleurs niveaux de sensibilisation.
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première journée d'évaluation
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Questionnaire of Disease, Physiotherapy and Sports Awareness (QODPSA) (pour le syndrome de Down)
Délai: première journée d'évaluation
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Tous les soignants des différents enfants handicapés seront évalués par le Questionnaire de sensibilisation aux maladies, à la physiothérapie et au sport (QODPSA).
Il y a des questions pour les parents des enfants trisomiques dans ce questionnaire.
Ce questionnaire n'a qu'une seule bonne réponse.
Toutes les questions du sondage sont à choix multiples.
Le questionnaire comprend les maladies, la physiothérapie et le sport.
Des scores plus élevés sur cette échelle indiquent de meilleurs niveaux de sensibilisation.
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première journée d'évaluation
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Parrainer
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
15 avril 2019
Achèvement primaire (Réel)
1 août 2019
Achèvement de l'étude (Réel)
15 août 2019
Dates d'inscription aux études
Première soumission
23 janvier 2022
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
3 février 2022
Première publication (Réel)
8 février 2022
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
8 février 2022
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
3 février 2022
Dernière vérification
1 février 2022
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Symptômes comportementaux
- Maladies du cerveau
- Maladies du système nerveux central
- Maladies du système nerveux
- Manifestations neurologiques
- Manifestations neurocomportementales
- Anomalies congénitales
- Lésions cérébrales chroniques
- Maladies génétiques, innées
- Maladies musculo-squelettiques
- Maladies musculaires
- Maladies neuromusculaires
- Stress, Psychologique
- Troubles musculaires atrophiques
- Déficience intellectuelle
- Malformations du système nerveux
- Anomalies multiples
- Troubles chromosomiques
- Anomalies du tube neural
- Paralysie cérébrale
- Dystrophies musculaires
- Syndrome de Down
- Fardeau des soignants
- Dysraphisme spinal
Autres numéros d'identification d'étude
- KSU5
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Non
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .