- ICH GCP
- Yhdysvaltain kliinisten tutkimusten rekisteri
- Kliininen tutkimus NCT05228405
Vammaisten lasten hoitajien tietoisuus (caregivers)
torstai 3. helmikuuta 2022 päivittänyt: Hatice Adiguzel, Kahramanmaras Sutcu Imam University
Vammaisten lasten omaishoitajien tietoisuus lasten sairauksista, fysioterapiasta ja urheilutoiminnasta
Vammaisuus tai anteeksipyyntö; Se on yksilöiden kyvyttömyyttä tai epätäydellisyyttä täyttää elämässään roolejaan, kuten ikää, sukupuolta, kulttuuria, sosiaalisia ja psykologisia tekijöitä, johtuen riittämättömyydestään.
Vammaisuus ei ole vain henkinen tai fyysinen terveysongelma, vaan myös sosiaalinen ongelma.
Vammaisen lapsen saaminen ja vamman tyyppi aiheuttavat vanhemmille monenlaisia vaikeuksia elämän aikana.
Näiden lasten hoidon ja koulutuksen vaikeudet perustuvat psyykkisiin, fyysisiin, sosiaalisiin, taloudellisiin ja kulttuurisiin todellisuuksiin. Perheet, joilla on sairauksia, kuten aivohalvaus (SP), spina bifida (SB), lihasdystrofia (MD), Downin oireyhtymä ( DS) ovat yksi niistä.
Vammaisen lapsen saaminen yhteisöön voi vaikuttaa perheisiin eri tavoin.
Jokainen vammaisten lasten kasvatuksen vaihe (tarkoitus, periaate, koulutussuunnitelma, peli-, koulu- ja perhetehtävät jne.) on tärkeä vammaiselle yksilölle, perheelle, opettajalle ja yhteiskunnalle.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Ehdot
Yksityiskohtainen kuvaus
Vanhemmat varaavat enemmän aikaa vammaisten lastensa hoitoon ja terveyteen, rajallinen aika muiden perheenjäsenten kanssa, perheillä ei ole paljoakaan tietoa lastensa vammoista vammadiagnoosin jälkeen, rajallinen elämä lasten näkö-, kuulo-, puhe-, henkinen ja fyysinen aktiviteetti, toimintahäiriöt, mikä lisää vaikeuksia.
Itsehoitoongelmia, kuten nukkuminen, syöminen, kuolaaminen, passiivisuus ja pukeutumistaidot CP-lapsilla, kehitysvammaisten lasten vaikeudet saada ystäviä ja toimia itsenäisesti, koulunkäynnin ongelmat, taloudelliset menetykset ympäristön luomisen aikana ja vammaiselle sopiva ympäristö, usein He kohtaavat monia vaikeuksia, kuten sopeutumis- ja käyttäytymisongelmia sekä yhteiskunnan heitä vastaan muodostuneen näkökulman heidän kehon ominaisuuksiensa erojen vuoksi.
Vammaisten ihmisten eliniän pidentyessä heidän perheidensä taloudelliset, moraaliset, fyysiset ja sosiaaliset vaikeudet lisääntyvät, ja ajan myötä perheenjäseniin tulee psyykkisiä ja käyttäytymisesteitä.
Nämä esteet lisääntyvät kehitysmaissa.
Sosiaalinen tuki on yksi tärkeimmistä tekijöistä, jotka helpottavat onnistunutta sopeutumista vammaisen lapsen läsnäoloon ja vähentävät hänen elämässään kokemaansa stressiä.
Sosiaalinen tuki tarkoittaa apua, jota yksilö saa muilta ihmisiltä.
Se voidaan määritellä tiedoksi, jonka avulla henkilö voi uskoa olevansa rakastettu, arvostettu, hyväksytty ja osa ihmisten välistä tukiverkostoa.
Yksilöt voivat saada sosiaalista tukea puolisoltaan, perheeltään ja ystäviltään sekä vapaa-ajan toiminnasta, virkistystoiminnasta, yhteisöllisistä ohjelmista sekä ammattilaisilta ja laitoksilta.
Sosiaalinen tuki tai sosiaalisen tuen käsitys on tärkeä rooli perheiden mielenterveyden ylläpitämisessä.
Sosiaalista tukea koskevat tutkimukset osoittavat, että kun vammaisten lasten sosiaalinen tuki lisääntyy, heidän psyykkisten oireidensa, toivottomuuden tasonsa, masennusoireensa ja stressitasonsa vähenevät; paljasti, että heidän sopeutumisensa ja hyvinvointinsa lisääntyivät.
Küçükahmet totesi, että tuon yhteiskunnan instituutiot vaikuttavat lasten kasvatukseen ja kehitykseen jokaisessa yhteiskunnassa ja että yksi näistä instituutioista on perhe. Nykyään tiedetään, että perhekeskeiset lähestymistavat ovat menestyneimpiä lasten kuntoutuksen kannalta. vammaisia henkilöitä.
Koska tiedetään, että perheellä on suuri merkitys lapsen aktiivisen osallistumisen varmistamisessa elämään.
Siksi, vaikka poikkitieteelliset hoidot jatkuvat yksilöiden hoidossa, kuntoutuksen onnistuminen riippuu vuorovaikutuksesta perheen kanssa, heidän tarpeiden ja ongelmien tunnistamisesta ja tukemisesta.
Tästä syystä tällä tutkimuksella on tarkoitus selvittää, tietävätkö vanhemmat tarpeeksi lastensa fysioterapiaohjelmasta, minkä tasoisia heillä on tietoa lastensa taudista ja osallistuvatko heidän vammaiset lapsensa urheilutoimintaan.
Tämän tutkimuksen tavoitteena on mitata vammaisten lasten vanhempien tietoisuutta sairauksista, fysioterapiasta ja urheilusta.
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Todellinen)
56
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
-
Kahramanmaras, Turkki, 46100
- Kahramanmaras Sutcu Imam University
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
4 vuotta - 20 vuotta (Lapsi, Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
GMFCS-tason (bruttomotoristen toimintojen luokitusjärjestelmä) 1–4-vuotiaiden, 4–20-vuotiaiden lasten hoitajat, joilla on aivovamma (SP), spina bifida (SB), Downin oireyhtymä (DS) ja lihasdystrofia (MD)
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- GMFCS-tason (bruttomotoristen toimintojen luokitusjärjestelmä) 1–4-vuotiaiden, 4–20-vuotiaiden lasten hoitajat, joilla on aivovamma (SP), spina bifida (SB), Downin oireyhtymä (DS) ja lihasdystrofia (MD)
- Vapaaehtoiset osallistuvat vanhemmat, jotka asuvat Gaziantepissa ja joilla on lapsi, jolla on jokin valituista tautiryhmistä
Poissulkemiskriteerit:
- Vanhemmalla on diagnosoitu mielisairaus
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Perhepohjainen
- Aikanäkymät: Tulevaisuuden
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
1/vammaisten lasten omaishoitajat
1/Vammaisten lasten omaishoitajia arvioidaan sairaus-, fysioterapia- ja urheilutietoisuuden kyselylomakkeella
|
Kaikki erityyppiset vammaisten lasten omaishoitajat (aivohalvaus, lihasdystrofia, spina bifida ja Downin oireyhtymä) vastaavat sairauksia, fysioterapiaa ja urheilutietoisuutta koskevaan kyselyyn.
Muut nimet:
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Sairauksien, fysioterapian ja urheilutietoisuuden kyselylomake (QODPSA) (aivovamma)
Aikaikkuna: ensimmäinen arviointipäivä
|
Kaikki eri vammaisten lasten omaishoitajat arvioidaan sairauden, fysioterapian ja urheilutietoisuuden (QODPSA) avulla.
Aivovammaisten lasten vanhemmille on kysymyksiä.
Tässä kyselyssä on vain yksi oikea vastaus.
Kyselykysymykset ovat monivalintakysymyksiä.
Kyselykysymysten sisältö; koostuu sairauksista, fysioterapiasta ja urheilusta.
Korkeammat pisteet tällä asteikolla osoittavat parempaa tietoisuutta.
|
ensimmäinen arviointipäivä
|
|
Sairauksien, fysioterapian ja urheilutietoisuuden kyselylomake (QODPSA) (lihasdystrofiaa varten)
Aikaikkuna: ensimmäinen arviointipäivä
|
Kaikki eri vammaisten lasten omaishoitajat arvioidaan sairauden, fysioterapian ja urheilutietoisuuden (QODPSA) avulla.
Tässä kyselyssä on kysymyksiä lihasdystrofiaa sairastavien lasten vanhemmille.
Tässä kyselyssä on vain yksi oikea vastaus.
Jokainen kyselyn kysymys on monivalintakysymys.
Kysely sisältää sairauksia, fysioterapiaa ja urheilua.
Korkeammat pisteet tällä asteikolla osoittavat parempaa tietoisuutta.
|
ensimmäinen arviointipäivä
|
|
Sairauksien, fysioterapian ja urheilutietoisuuden kyselylomake (QODPSA) (spina bifida)
Aikaikkuna: ensimmäinen arviointipäivä
|
Kaikki eri vammaisten lasten omaishoitajat arvioidaan sairauden, fysioterapian ja urheilutietoisuuden (QODPSA) avulla.
Tässä kyselyssä on kysymyksiä spina bifidan lasten vanhemmille.
Tässä kyselyssä on vain yksi oikea vastaus.
Jokainen kyselyn kysymys on monivalintakysymys.
Kysely sisältää sairauksia, fysioterapiaa ja urheilua.
Korkeammat pisteet tällä asteikolla osoittavat parempaa tietoisuutta.
|
ensimmäinen arviointipäivä
|
|
Sairauksien, fysioterapian ja urheilutietoisuuden kyselylomake (QODPSA) (down-oireyhtymä)
Aikaikkuna: ensimmäinen arviointipäivä
|
Kaikki eri vammaisten lasten omaishoitajat arvioidaan sairauden, fysioterapian ja urheilutietoisuuden (QODPSA) avulla.
Tässä kyselyssä on kysymyksiä downin syndroomaa sairastavien lasten vanhemmille.
Tässä kyselyssä on vain yksi oikea vastaus.
Jokainen kyselyn kysymys on monivalintakysymys.
Kysely sisältää sairauksia, fysioterapiaa ja urheilua.
Korkeammat pisteet tällä asteikolla osoittavat parempaa tietoisuutta.
|
ensimmäinen arviointipäivä
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Maanantai 15. huhtikuuta 2019
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Torstai 1. elokuuta 2019
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Torstai 15. elokuuta 2019
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Sunnuntai 23. tammikuuta 2022
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 3. helmikuuta 2022
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tiistai 8. helmikuuta 2022
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Tiistai 8. helmikuuta 2022
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 3. helmikuuta 2022
Viimeksi vahvistettu
Tiistai 1. helmikuuta 2022
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Käyttäytymisoireet
- Aivojen sairaudet
- Keskushermoston sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Neurologiset ilmenemismuodot
- Neurokäyttäytymisoireet
- Synnynnäiset poikkeavuudet
- Aivovaurio, krooninen
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Tuki- ja liikuntaelinten sairaudet
- Lihassairaudet
- Neuromuskulaariset sairaudet
- Stressi, psykologinen
- Lihassairaudet, Atrofiset
- Henkinen vamma
- Hermoston epämuodostumat
- Poikkeavuuksia, useita
- Kromosomihäiriöt
- Neuraaliputken viat
- Aivohalvaus
- Lihasdystrofiat
- Downin oireyhtymä
- Omaishoitajan taakka
- Selkärangan dysrafismi
Muut tutkimustunnusnumerot
- KSU5
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Ei
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .