Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Španělský registr Wilsonovy choroby

14. června 2024 aktualizováno: Asociación Española para el Estudio del Hígado

Registr Enfermedad de Wilson ve Španělsku

Hlavním cílem a účelem registru je znát aktuální stav Wilsonovy choroby ve Španělsku.

Jako sekundární cíle bude analyzována prevalence a incidence onemocnění.

Stejně tak je cílem analýzy definovat budoucí oblasti zájmu v oblasti patogeneze, diagnózy, přirozené historie, sledování, prognózy a léčby.

Zlepšení znalostí na národní úrovni může pomoci navrhnout screeningové strategie a zlepšit diagnostické obvody.

Přehled studie

Postavení

Nábor

Podmínky

Detailní popis

Retrospektivní a prospektivní studie.

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Odhadovaný)

600

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní kontakt

  • Jméno: Asociación Española para el Estudio del Hígado Asociación Española para el Estudio del Hígado
  • Telefonní číslo: 0034915551119
  • E-mail: registrowilsonaeeh@gmail.com

Studijní místa

  • Španělsko
      • Barcelona, Španělsko, 08036
        • Nábor
        • Hospital Clínic
        • Kontakt:
          • Zoe Mariño

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

  • Dospělý
  • Starší dospělý

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Pacienti s Wilsonovou chorobou, kteří jsou sledováni v zúčastněných centrech ve Španělsku, kteří souhlasí s účastí v registru podpisem formuláře informovaného souhlasu.

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Pacienti s potvrzenou diagnózou Wilsonovy choroby

Kritéria vyloučení:

  • Odmítnutí podepsat informovaný souhlas se studií

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Časové okno
Znát aktuální stav Wilsonovy choroby ve Španělsku
Časové okno: 2025
2025

Sekundární výstupní opatření

Měření výsledku
Časové okno
Analyzovat prevalenci Wilsonovy choroby ve Španělsku
Časové okno: 2025
2025
Analyzovat výskyt Wilsonovy choroby ve Španělsku
Časové okno: 2025
2025

Další výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Definovat budoucí oblasti zájmu Wilsonovy choroby
Časové okno: 2025
Definovat budoucí oblasti zájmu v patogenezi onemocnění, diagnostice, přirozené historii, sledování, prognóze a léčbě
2025

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

Asociación Española para el Estudio del Hígado

Vyšetřovatelé

  • Ředitel studie: Zoe Mariño, Asociación Española para el Estudio del Hígado

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

2. prosince 2021

Primární dokončení (Odhadovaný)

1. prosince 2030

Dokončení studie (Odhadovaný)

1. prosince 2030

Termíny zápisu do studia

První předloženo

14. června 2024

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

14. června 2024

První zveřejněno (Aktuální)

20. června 2024

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

20. června 2024

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

14. června 2024

Naposledy ověřeno

1. června 2024

Více informací

Termíny související s touto studií

Klíčová slova

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • HCB/2021/1099

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Wilsonova nemoc

Prohledejte podobné pokusy

Sponzoři a spolupracovníci

Zdravotní podmínky

Drogové intervence

CROs by country

CROs in Moldova

Podmínky

Vzácné nemoci

Drogové intervence

Doplňky stravy

Sponzor / Spolupracovníci

Místa

Předplatit