Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Spansk Wilsons sygdomsregister

14. juni 2024 opdateret af: Asociación Española para el Estudio del Hígado

Registro de Enfermedad de Wilson en España

Hovedformålet og formålet med registret er at kende den nuværende status for Wilsons sygdom i Spanien.

Som sekundære mål vil forekomsten og forekomsten af ​​sygdommen blive analyseret.

Ligeledes har analysen til formål at definere fremtidige interesseområder i dens patogenese, diagnose, naturhistorie, opfølgning, prognose og behandling.

Forbedring af viden på nationalt plan kan hjælpe med at designe screeningsstrategier og forbedre diagnostiske kredsløb.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

Retrospektiv og prospektiv undersøgelse.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

600

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

  • Navn: Asociación Española para el Estudio del Hígado Asociación Española para el Estudio del Hígado
  • Telefonnummer: 0034915551119
  • E-mail: registrowilsonaeeh@gmail.com

Studiesteder

  • Spanien
      • Barcelona, Spanien, 08036
        • Rekruttering
        • Hospital Clinic
        • Kontakt:
          • Zoe Mariño

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Wilsons sygdomspatienter under opfølgning i deltagende centre i Spanien, som accepterer at deltage i registret ved at underskrive den informerede samtykkeformular.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Patienter med en bekræftet Wilsons sygdomsdiagnose

Ekskluderingskriterier:

  • Afvisning af at underskrive det informerede samtykke til undersøgelsen

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
At kende den aktuelle status for Wilsons sygdom i Spanien
Tidsramme: 2025
2025

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
At analysere forekomsten af ​​Wilsons sygdom i Spanien
Tidsramme: 2025
2025
At analysere forekomsten af ​​Wilsons sygdom i Spanien
Tidsramme: 2025
2025

Andre resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
At definere fremtidige interesseområder for Wilsons sygdom
Tidsramme: 2025
At definere fremtidige interesseområder inden for sygdommens patogenese, diagnose, naturhistorie, opfølgning, prognose og behandling
2025

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Asociación Española para el Estudio del Hígado

Efterforskere

  • Studieleder: Zoe Mariño, Asociación Española para el Estudio del Hígado

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

2. december 2021

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. december 2030

Studieafslutning (Anslået)

1. december 2030

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

14. juni 2024

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

14. juni 2024

Først opslået (Faktiske)

20. juni 2024

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

20. juni 2024

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

14. juni 2024

Sidst verificeret

1. juni 2024

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Nøgleord

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • HCB/2021/1099

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Abonner