Spanisches Wilson-Krankheitsregister
14. Juni 2024 aktualisiert von: Asociación Española para el Estudio del Hígado
Registro de Enfermedad de Wilson in Spanien
Das Hauptziel und der Zweck des Registers besteht darin, den aktuellen Status der Wilson-Krankheit in Spanien zu ermitteln.
Als sekundäre Ziele werden die Prävalenz und Inzidenz der Krankheit analysiert.
Ebenso zielt die Analyse darauf ab, zukünftige Interessengebiete in Bezug auf Pathogenese, Diagnose, Naturgeschichte, Nachsorge, Prognose und Behandlung zu definieren.
Die Verbesserung des Wissens auf nationaler Ebene kann dazu beitragen, Screening-Strategien zu entwickeln und Diagnoseschaltungen zu verbessern.
Studienübersicht
Status
Rekrutierung
Bedingungen
Detaillierte Beschreibung
Retrospektive und prospektive Studie.
Studientyp
Beobachtungs
Einschreibung (Geschätzt)
600
Kontakte und Standorte
Dieser Abschnitt enthält die Kontaktdaten derjenigen, die die Studie durchführen, und Informationen darüber, wo diese Studie durchgeführt wird.
Studienkontakt
- Name: Asociación Española para el Estudio del Hígado Asociación Española para el Estudio del Hígado
- Telefonnummer: 0034915551119
- E-Mail: registrowilsonaeeh@gmail.com
Studienorte
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-
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Barcelona, Spanien, 08036
- Rekrutierung
- Hospital Clinic
-
Kontakt:
- Zoe Mariño
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Teilnahmekriterien
Forscher suchen nach Personen, die einer bestimmten Beschreibung entsprechen, die als Auswahlkriterien bezeichnet werden. Einige Beispiele für diese Kriterien sind der allgemeine Gesundheitszustand einer Person oder frühere Behandlungen.
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Nein
Probenahmeverfahren
Nicht-Wahrscheinlichkeitsprobe
Studienpopulation
Patienten mit Morbus Wilson, die in teilnehmenden Zentren in Spanien nachuntersucht werden und sich durch die Unterzeichnung der Einverständniserklärung mit der Teilnahme am Register einverstanden erklären.
Beschreibung
Einschlusskriterien:
- Patienten mit einer bestätigten Wilson-Krankheitsdiagnose
Ausschlusskriterien:
- Weigerung, die Einverständniserklärung für die Studie zu unterzeichnen
Studienplan
Dieser Abschnitt enthält Einzelheiten zum Studienplan, einschließlich des Studiendesigns und der Messung der Studieninhalte.
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Zeitfenster |
|---|---|
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Informieren Sie sich über den aktuellen Stand der Wilson-Krankheit in Spanien
Zeitfenster: 2025
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2025
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Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Zeitfenster |
|---|---|
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Analyse der Prävalenz der Wilson-Krankheit in Spanien
Zeitfenster: 2025
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2025
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Analyse der Inzidenz der Wilson-Krankheit in Spanien
Zeitfenster: 2025
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2025
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Andere Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Definition zukünftiger Interessengebiete bei der Wilson-Krankheit
Zeitfenster: 2025
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Definition zukünftiger Interessengebiete in den Bereichen Pathogenese, Diagnose, Naturgeschichte, Nachsorge, Prognose und Behandlung der Krankheit
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2025
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Mitarbeiter und Ermittler
Hier finden Sie Personen und Organisationen, die an dieser Studie beteiligt sind.
Ermittler
- Studienleiter: Zoe Mariño, Asociación Española para el Estudio del Hígado
Studienaufzeichnungsdaten
Diese Daten verfolgen den Fortschritt der Übermittlung von Studienaufzeichnungen und zusammenfassenden Ergebnissen an ClinicalTrials.gov. Studienaufzeichnungen und gemeldete Ergebnisse werden von der National Library of Medicine (NLM) überprüft, um sicherzustellen, dass sie bestimmten Qualitätskontrollstandards entsprechen, bevor sie auf der öffentlichen Website veröffentlicht werden.
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
2. Dezember 2021
Primärer Abschluss (Geschätzt)
1. Dezember 2030
Studienabschluss (Geschätzt)
1. Dezember 2030
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
14. Juni 2024
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
14. Juni 2024
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
20. Juni 2024
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
20. Juni 2024
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
14. Juni 2024
Zuletzt verifiziert
1. Juni 2024
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
- Erkrankungen des Verdauungssystems
- Stoffwechselerkrankungen
- Erkrankungen des Gehirns
- Erkrankungen des zentralen Nervensystems
- Erkrankungen des Nervensystems
- Leberkrankheiten
- Genetische Krankheiten, angeboren
- Erkrankungen der Basalganglien
- Bewegungsstörungen
- Neurodegenerative Krankheiten
- Stoffwechsel, angeborene Fehler
- Heredodegenerative Erkrankungen, Nervensystem
- Gehirnerkrankungen, Stoffwechsel
- Gehirnerkrankungen, Stoffwechselerkrankungen, angeboren
- Metallstoffwechsel, angeborene Fehler
- Hepatolentikuläre Degeneration
Andere Studien-ID-Nummern
- HCB/2021/1099
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Nein
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
Nein
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