Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Espanjan Wilsonin taudin rekisteri

perjantai 14. kesäkuuta 2024 päivittänyt: Asociación Española para el Estudio del Hígado

Registro de Enfermedad de Wilson en España

Rekisterin päätavoite ja tarkoitus on tietää Wilsonin taudin nykytila ​​Espanjassa.

Toissijaisina tavoitteina analysoidaan taudin esiintyvyyttä ja ilmaantuvuutta.

Analyysin tavoitteena on myös määritellä tulevaisuuden kiinnostavia alueita sen patogeneesissä, diagnoosissa, luonnonhistoriassa, seurannassa, ennusteessa ja hoidossa.

Tietämyksen lisääminen kansallisella tasolla voi auttaa suunnittelemaan seulontastrategioita ja parantamaan diagnostiikkapiirejä.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Yksityiskohtainen kuvaus

Retrospektiivinen ja prospektiivinen tutkimus.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

600

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

  • Nimi: Asociación Española para el Estudio del Hígado Asociación Española para el Estudio del Hígado
  • Puhelinnumero: 0034915551119
  • Sähköposti: registrowilsonaeeh@gmail.com

Opiskelupaikat

      • Barcelona, Espanja, 08036
        • Rekrytointi
        • Hospital Clinic
        • Ottaa yhteyttä:
          • Zoe Mariño

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Wilsonin tautia sairastavat potilaat, joita seurataan osallistuvissa keskuksissa Espanjassa ja jotka suostuvat osallistumaan rekisteriin allekirjoittamalla tietoisen suostumuslomakkeen.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

  • Potilaat, joilla on vahvistettu Wilsonin taudin diagnoosi

Poissulkemiskriteerit:

  • Kieltäytyminen allekirjoittamasta tietoon perustuvaa suostumusta tutkimukseen

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Aikaikkuna
Tietää Wilsonin taudin nykytilan Espanjassa
Aikaikkuna: 2025
2025

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Aikaikkuna
Analysoida Wilsonin taudin esiintyvyys Espanjassa
Aikaikkuna: 2025
2025
Analysoida Wilsonin taudin ilmaantuvuus Espanjassa
Aikaikkuna: 2025
2025

Muut tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Määritellä Wilsonin taudin tulevaisuuden kiinnostavia alueita
Aikaikkuna: 2025
Määritellä tulevia kiinnostuksen kohteita taudin patogeneesissä, diagnoosissa, luonnonhistoriassa, seurannassa, ennusteessa ja hoidossa
2025

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Tutkijat

  • Opintojohtaja: Zoe Mariño, Asociación Española para el Estudio del Hígado

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Torstai 2. joulukuuta 2021

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Sunnuntai 1. joulukuuta 2030

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Sunnuntai 1. joulukuuta 2030

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 14. kesäkuuta 2024

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 14. kesäkuuta 2024

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Torstai 20. kesäkuuta 2024

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Torstai 20. kesäkuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 14. kesäkuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Lauantai 1. kesäkuuta 2024

Lisää tietoa

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa