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Registro Español de la Enfermedad de Wilson

14 de junio de 2024 actualizado por: Asociación Española para el Estudio del Hígado

Registro de Enfermedad de Wilson en España

El principal objetivo y finalidad del Registro es conocer la situación actual de la Enfermedad de Wilson en España.

Como objetivos secundarios se analizará la prevalencia e incidencia de la enfermedad.

Asimismo, el análisis pretende definir áreas futuras de interés en su patogénesis, diagnóstico, historia natural, seguimiento, pronóstico y tratamiento.

Mejorar el conocimiento a nivel nacional puede ayudar a diseñar estrategias de cribado y mejorar los circuitos de diagnóstico.

Descripción general del estudio

Estado

Reclutamiento

Condiciones

Descripción detallada

Estudio retrospectivo y prospectivo.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Estimado)

600

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

  • Nombre: Asociación Española para el Estudio del Hígado Asociación Española para el Estudio del Hígado
  • Número de teléfono: 0034915551119
  • Correo electrónico: registrowilsonaeeh@gmail.com

Ubicaciones de estudio

  • España
      • Barcelona, España, 08036
        • Reclutamiento
        • Hospital Clinic
        • Contacto:
          • Zoe Mariño

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

No

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Pacientes con Enfermedad de Wilson en seguimiento en centros participantes en España que acepten participar en el registro mediante la firma del consentimiento informado.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Pacientes con diagnóstico confirmado de enfermedad de Wilson

Criterio de exclusión:

  • Negativa a firmar el consentimiento informado para el estudio.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Periodo de tiempo
Conocer el estado actual de la Enfermedad de Wilson en España
Periodo de tiempo: 2025
2025

Medidas de resultado secundarias

Medida de resultado
Periodo de tiempo
Analizar la prevalencia de la Enfermedad de Wilson en España
Periodo de tiempo: 2025
2025
Analizar la incidencia de la Enfermedad de Wilson en España
Periodo de tiempo: 2025
2025

Otras medidas de resultado

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Definir futuras áreas de interés en la Enfermedad de Wilson
Periodo de tiempo: 2025
Definir futuras áreas de interés en la patogénesis, diagnóstico, historia natural, seguimiento, pronóstico y tratamiento de la enfermedad.
2025

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Asociación Española para el Estudio del Hígado

Investigadores

  • Director de estudio: Zoe Mariño, Asociación Española para el Estudio del Hígado

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

2 de diciembre de 2021

Finalización primaria (Estimado)

1 de diciembre de 2030

Finalización del estudio (Estimado)

1 de diciembre de 2030

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

14 de junio de 2024

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

14 de junio de 2024

Publicado por primera vez (Actual)

20 de junio de 2024

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

20 de junio de 2024

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

14 de junio de 2024

Última verificación

1 de junio de 2024

Más información

Términos relacionados con este estudio

Palabras clave

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • HCB/2021/1099

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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