Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Spanska Wilsons sjukdomsregister

14 juni 2024 uppdaterad av: Asociación Española para el Estudio del Hígado

Registro de Enfermedad de Wilson en España

Huvudsyftet och syftet med registret är att känna till den nuvarande statusen för Wilsons sjukdom i Spanien.

Som sekundära mål kommer sjukdomens förekomst och förekomst att analyseras.

Likaså syftar analysen till att definiera framtida intresseområden inom dess patogenes, diagnos, naturhistoria, uppföljning, prognos och behandling.

Att förbättra kunskapen på nationell nivå kan bidra till att utforma screeningstrategier och förbättra diagnostiska kretsar.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Detaljerad beskrivning

Retrospektiv och prospektiv studie.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

600

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

  • Namn: Asociación Española para el Estudio del Hígado Asociación Española para el Estudio del Hígado
  • Telefonnummer: 0034915551119
  • E-post: registrowilsonaeeh@gmail.com

Studieorter

  • Spanien
      • Barcelona, Spanien, 08036
        • Rekrytering
        • Hospital Clínic
        • Kontakt:
          • Zoe Mariño

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

Nej

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Patienter med Wilsons sjukdom under uppföljning på deltagande centra i Spanien som samtycker till att delta i registret genom att underteckna formuläret för informerat samtycke.

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Patienter med en bekräftad diagnos av Wilsons sjukdom

Exklusions kriterier:

  • Vägra att underteckna det informerade samtycket för studien

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Tidsram
Att veta den nuvarande statusen för Wilsons sjukdom i Spanien
Tidsram: 2025
2025

Sekundära resultatmått

Resultatmått
Tidsram
För att analysera prevalensen av Wilsons sjukdom i Spanien
Tidsram: 2025
2025
För att analysera förekomsten av Wilsons sjukdom i Spanien
Tidsram: 2025
2025

Andra resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Att definiera framtida intresseområden för Wilsons sjukdom
Tidsram: 2025
Att definiera framtida intresseområden inom sjukdomens patogenes, diagnos, naturhistoria, uppföljning, prognos och behandling
2025

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Asociación Española para el Estudio del Hígado

Utredare

  • Studierektor: Zoe Mariño, Asociación Española para el Estudio del Hígado

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

2 december 2021

Primärt slutförande (Beräknad)

1 december 2030

Avslutad studie (Beräknad)

1 december 2030

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

14 juni 2024

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

14 juni 2024

Första postat (Faktisk)

20 juni 2024

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

20 juni 2024

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

14 juni 2024

Senast verifierad

1 juni 2024

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • HCB/2021/1099

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Kliniska prövningar på Wilsons sjukdom

Sök liknande försök

Sponsorer och medarbetare

Medicinska tillstånd

Läkemedelsinterventioner

CROs by country

CROs in Oman

Betingelser

Sällsynta sjukdomar

Läkemedelsinterventioner

Kosttillskott

Sponsor / medarbetare

Platser

3
Prenumerera