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Registro spagnolo delle malattie di Wilson

14 giugno 2024 aggiornato da: Asociación Española para el Estudio del Hígado

Registro de Enfermedad de Wilson in Spagna

L'obiettivo principale e lo scopo del Registro è conoscere lo stato attuale della malattia di Wilson in Spagna.

Come obiettivi secondari, verranno analizzate la prevalenza e l'incidenza della malattia.

Allo stesso modo, l'analisi mira a definire le future aree di interesse nella sua patogenesi, diagnosi, storia naturale, follow-up, prognosi e trattamento.

Migliorare le conoscenze a livello nazionale può aiutare a progettare strategie di screening e migliorare i circuiti diagnostici.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Descrizione dettagliata

Studio retrospettivo e prospettico.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

600

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

  • Nome: Asociación Española para el Estudio del Hígado Asociación Española para el Estudio del Hígado
  • Numero di telefono: 0034915551119
  • Email: registrowilsonaeeh@gmail.com

Luoghi di studio

  • Spagna
      • Barcelona, Spagna, 08036
        • Reclutamento
        • Hospital Clínic
        • Contatto:
          • Zoe Mariño

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

No

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Pazienti con malattia di Wilson sottoposti a follow-up nei centri partecipanti in Spagna che accettano di partecipare al registro firmando il modulo di consenso informato.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Pazienti con diagnosi confermata di malattia di Wilson

Criteri di esclusione:

  • Rifiuto di firmare il consenso informato per lo studio

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Conoscere lo stato attuale della malattia di Wilson in Spagna
Lasso di tempo: 2025
2025

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Lasso di tempo
Analizzare la prevalenza della malattia di Wilson in Spagna
Lasso di tempo: 2025
2025
Analizzare l'incidenza della malattia di Wilson in Spagna
Lasso di tempo: 2025
2025

Altre misure di risultato

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Definire le future aree di interesse per la malattia di Wilson
Lasso di tempo: 2025
Definire le future aree di interesse nella patogenesi, diagnosi, storia naturale, follow-up, prognosi e trattamento della malattia
2025

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Asociación Española para el Estudio del Hígado

Investigatori

  • Direttore dello studio: Zoe Mariño, Asociación Española para el Estudio del Hígado

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

2 dicembre 2021

Completamento primario (Stimato)

1 dicembre 2030

Completamento dello studio (Stimato)

1 dicembre 2030

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

14 giugno 2024

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

14 giugno 2024

Primo Inserito (Effettivo)

20 giugno 2024

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

20 giugno 2024

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

14 giugno 2024

Ultimo verificato

1 giugno 2024

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Parole chiave

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • HCB/2021/1099

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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