Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Spaanse ziekteregistratie van Wilson

14 juni 2024 bijgewerkt door: Asociación Española para el Estudio del Hígado

Registratie van Enfermedad de Wilson en España

Het hoofddoel van het register is het kennen van de huidige status van de ziekte van Wilson in Spanje.

Als secundaire doelstellingen zullen de prevalentie en incidentie van de ziekte worden geanalyseerd.

Op dezelfde manier heeft de analyse tot doel toekomstige interessegebieden te definiëren op het gebied van de pathogenese, diagnose, natuurlijke historie, follow-up, prognose en behandeling.

Het verbeteren van de kennis op nationaal niveau kan helpen bij het ontwerpen van screeningstrategieën en het verbeteren van diagnostische circuits.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

Retrospectief en prospectief onderzoek.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

600

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

  • Naam: Asociación Española para el Estudio del Hígado Asociación Española para el Estudio del Hígado
  • Telefoonnummer: 0034915551119
  • E-mail: registrowilsonaeeh@gmail.com

Studie Locaties

  • Spanje
      • Barcelona, Spanje, 08036
        • Werving
        • Hospital Clinic
        • Contact:
          • Zoe Mariño

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Patiënten met de ziekte van Wilson die worden opgevolgd in deelnemende centra in Spanje en die akkoord gaan met deelname aan het register door het formulier voor geïnformeerde toestemming te ondertekenen.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Patiënten met een bevestigde diagnose van de ziekte van Wilson

Uitsluitingscriteria:

  • Weigering om de geïnformeerde toestemming voor het onderzoek te ondertekenen

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Tijdsspanne
Om de huidige status van de ziekte van Wilson in Spanje te kennen
Tijdsspanne: 2025
2025

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Tijdsspanne
Om de prevalentie van de ziekte van Wilson in Spanje te analyseren
Tijdsspanne: 2025
2025
Om de incidentie van de ziekte van Wilson in Spanje te analyseren
Tijdsspanne: 2025
2025

Andere uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Om toekomstige interessegebieden in de ziekte van Wilson te definiëren
Tijdsspanne: 2025
Het definiëren van toekomstige interessegebieden in de pathogenese, diagnose, natuurlijke historie, follow-up, prognose en behandeling van de ziekte
2025

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Asociación Española para el Estudio del Hígado

Onderzoekers

  • Studie directeur: Zoe Mariño, Asociación Española para el Estudio del Hígado

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

2 december 2021

Primaire voltooiing (Geschat)

1 december 2030

Studie voltooiing (Geschat)

1 december 2030

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

14 juni 2024

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

14 juni 2024

Eerst geplaatst (Werkelijk)

20 juni 2024

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

20 juni 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

14 juni 2024

Laatst geverifieerd

1 juni 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • HCB/2021/1099

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren