Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Spanske Wilsons sykdomsregister

14. juni 2024 oppdatert av: Asociación Española para el Estudio del Hígado

Registro de Enfermedad de Wilson en España

Hovedmålet og formålet med registeret er å kjenne den nåværende statusen til Wilsons sykdom i Spania.

Som sekundære mål vil prevalens og forekomst av sykdommen analyseres.

Likeledes tar analysen sikte på å definere fremtidige interesseområder i dens patogenese, diagnose, naturhistorie, oppfølging, prognose og behandling.

Kunnskapsforbedring på nasjonalt nivå kan bidra til å utforme screeningstrategier og forbedre diagnostiske kretser.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Forhold

Detaljert beskrivelse

Retrospektiv og prospektiv studie.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

600

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

  • Navn: Asociación Española para el Estudio del Hígado Asociación Española para el Estudio del Hígado
  • Telefonnummer: 0034915551119
  • E-post: registrowilsonaeeh@gmail.com

Studiesteder

  • Spania
      • Barcelona, Spania, 08036
        • Rekruttering
        • Hospital Clinic
        • Ta kontakt med:
          • Zoe Mariño

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

  • Voksen
  • Eldre voksen

Tar imot friske frivillige

Nei

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Pasienter med Wilsons sykdom under oppfølging i deltakende sentre i Spania som godtar å delta i registeret ved å signere skjemaet for informert samtykke.

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Pasienter med en bekreftet Wilson-diagnose

Ekskluderingskriterier:

  • Avslag på å signere det informerte samtykket for studien

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
For å vite den nåværende statusen til Wilsons sykdom i Spania
Tidsramme: 2025
2025

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Tidsramme
For å analysere utbredelsen av Wilsons sykdom i Spania
Tidsramme: 2025
2025
For å analysere forekomsten av Wilsons sykdom i Spania
Tidsramme: 2025
2025

Andre resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
For å definere fremtidige interesseområder i Wilsons sykdom
Tidsramme: 2025
Å definere fremtidige interesseområder innen sykdommens patogenese, diagnose, naturhistorie, oppfølging, prognose og behandling
2025

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

Asociación Española para el Estudio del Hígado

Etterforskere

  • Studieleder: Zoe Mariño, Asociación Española para el Estudio del Hígado

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

2. desember 2021

Primær fullføring (Antatt)

1. desember 2030

Studiet fullført (Antatt)

1. desember 2030

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

14. juni 2024

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

14. juni 2024

Først lagt ut (Faktiske)

20. juni 2024

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)

20. juni 2024

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

14. juni 2024

Sist bekreftet

1. juni 2024

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Nøkkelord

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • HCB/2021/1099

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere