Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Hiszpański Rejestr Chorób Wilsona

14 czerwca 2024 zaktualizowane przez: Asociación Española para el Estudio del Hígado

Registro de Enfermedad de Wilson en España

Głównym celem i zadaniem Rejestru jest poznanie aktualnego stanu choroby Wilsona w Hiszpanii.

Celem drugorzędnym będzie analiza częstości występowania i zapadalności na tę chorobę.

Podobnie analiza ma na celu zdefiniowanie przyszłych obszarów zainteresowania w zakresie patogenezy, diagnozy, historii naturalnej, obserwacji, rokowania i leczenia.

Pogłębianie wiedzy na poziomie krajowym może pomóc w opracowaniu strategii badań przesiewowych i udoskonaleniu obwodów diagnostycznych.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Szczegółowy opis

Badanie retrospektywne i prospektywne.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

600

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

  • Nazwa: Asociación Española para el Estudio del Hígado Asociación Española para el Estudio del Hígado
  • Numer telefonu: 0034915551119
  • E-mail: registrowilsonaeeh@gmail.com

Lokalizacje studiów

  • Hiszpania
      • Barcelona, Hiszpania, 08036
        • Rekrutacyjny
        • Hospital Clinic
        • Kontakt:
          • Zoe Mariño

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Pacjenci z chorobą Wilsona objęci obserwacją w uczestniczących ośrodkach w Hiszpanii, którzy wyrażają zgodę na udział w rejestrze, podpisując formularz świadomej zgody.

Opis

Kryteria przyjęcia:

  • Pacjenci z potwierdzoną diagnozą choroby Wilsona

Kryteria wyłączenia:

  • Odmowa podpisania świadomej zgody na badanie

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Ramy czasowe
Aby poznać aktualny stan choroby Wilsona w Hiszpanii
Ramy czasowe: 2025
2025

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Ramy czasowe
Analiza częstości występowania choroby Wilsona w Hiszpanii
Ramy czasowe: 2025
2025
Analiza częstości występowania choroby Wilsona w Hiszpanii
Ramy czasowe: 2025
2025

Inne miary wyników

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Zdefiniowanie przyszłych obszarów zainteresowań chorobą Wilsona
Ramy czasowe: 2025
Zdefiniowanie przyszłych obszarów zainteresowań w patogenezie choroby, diagnostyce, historii naturalnej, obserwacji, rokowaniu i leczeniu
2025

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Asociación Española para el Estudio del Hígado

Śledczy

  • Dyrektor Studium: Zoe Mariño, Asociación Española para el Estudio del Hígado

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

2 grudnia 2021

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 grudnia 2030

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 grudnia 2030

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

14 czerwca 2024

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

14 czerwca 2024

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

20 czerwca 2024

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

20 czerwca 2024

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

14 czerwca 2024

Ostatnia weryfikacja

1 czerwca 2024

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • HCB/2021/1099

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj