End-of-Life Care for African Americans: En ambulant intervention

Efterforskeren foreslår et trefaset projekt for at forbedre bevidstheden om brugen af ​​forhåndsdirektiver, palliativ pleje og hospice-tjenester blandt patienter med metastatisk cancer ved at skabe og evaluere en mangefacetteret kulturfølsom intervention, der er rettet mod specifikke tidligere identificerede barrierer for EOL-pleje for AA'er, herunder: viden, holdninger og bevidsthed om muligheder for pleje, konflikt mellem patienters spirituelle overbevisning og den generelle hospice og palliativ medicin filosofi om pleje og medicinsk mistillid. Mål 1 vil forfine og validere den e-EOL computeriserede algoritme til at identificere personer med stadium III og IV bryst-, lunge-, tyktarms- eller anden alvorlig kræft, som er passende kandidater til diskussioner om forudgående plejeplanlægning, palliativ pleje og hospice i ambulant regi. . Arbejdet i Mål 1 søger at overvinde den opstrømsbarriere, at læger ofte har svært ved at prognosticere og er tilbageholdende med at diskutere prognose og EOL-behandlingsmuligheder med patienter. Mål 2 vil involvere fortsat interessentengagement og gennemførelse af fokusgrupper med onkologer og primære udbydere på Parkland Hospital og dets tilknyttede klinikker for at bestemme, hvordan interventionen kan gøres mulig og acceptabel for patienter, plejere og udbydere. Efterforskeren vil også få feedback på vores nyudviklede video og skriftlige undervisningsmateriale, der kommunikerer nøglebudskaber om EOL-plejemuligheder og overvinder almindelige barrierer. I mål 3 vil efterforskeren teste den foreløbige gennemførlighed, acceptabilitet og effektivitet af interventionen, der bruger e-EOL-algoritmen til at identificere AA-patienter med fremskreden cancer, som er kvalificerede til behandlingsdiskussioner, og derefter implementere en kulturelt overensstemmende adfærdsændringsintervention, der kombinerer en Lægsundhedsrådgiver (LHA) og video og skriftligt materiale. Brug af en LHA vil hjælpe med at overvinde udbydernes modvilje eller mangel på tid til at diskutere EOL-plejeproblemer og afbøde medicinsk mistillid. De tre forbundne undersøgelser giver den nødvendige rækkefølge af forskningsprojekter og tværfaglige læringserfaringer, der er nødvendige for at nå PI's videnskabelige og træningsmål. Det vil også lægge grundlaget for en fuldt udstyret RCT til at teste effektiviteten af ​​en multifacetteret EOL-plejerådgivningsintervention kontra sædvanlig pleje.

Detaljer om forskningsdesign og metoder til mål 1: Forfin en e-EOL-algoritme til at identificere patienter med metastaserende cancer i ambulatoriet. Mål 1 vil udvide og validere e-EOL-algoritmen for at identificere patienter med fremskreden cancer, som er passende kandidater til diskussioner om EOL-behandlingsmuligheder i ambulant regi. e-EOL-algoritmen vil hjælpe læger med at bestemme prognose mere præcist og vil give en mekanisme til systematisk at identificere kandidater til en efterfølgende EOL-plejerådgivningsintervention skitseret i mål 3.

Detaljer om forskningsdesign og metoder til mål 2: Efterforskeren vil forfine komponenter i en kulturfølsom intervention for at forbedre viden om og hensigt om at overveje EOL-behandlingsmuligheder. Brug af beslutningshjælpemidler, uddannelsesvideoer og LHA'er har vist sig at være effektiv til at forbedre medicinsk viden og fælles beslutningstagning og reducere raceforskelle for flere kliniske tilstande. Selvom der har været få anvendelser af disse lovende tilgange til palliativ og EOL-pleje, har den seneste brug af beslutningshjælpemidler til at forbedre viden om målene for pleje for personer med fremskreden demens vist lovende. Mål 2 vil iterativt forfine de interventionsbudskaber, der leveres gennem en kombination af nye DVD-segmenter, som vi har udviklet, trykt materialer og vejledt diskussioner af en kulturelt overensstemmende LHA. Gennem kvalitative metoder vil teamet teste sprog-, ramme- og kommunikationsstrategierne til at formidle interventionsbudskaber og indhente feedback fra primære sundheds- og onkologiske udbydere på Parkland Hospital for at verificere passendeheden af ​​disse meddelelser som tilsigtet af efterforskerne.

Detaljer om forskningsdesign og metoder til mål 3: Vurder gennemførligheden og acceptabiliteten af ​​en multifacetteret EOL-plejeadfærdsændring pilotintervention. Pilotinterventionen vil kombinere de raffinerede elementer fra mål 1 og 2 for at udføre en lille pilot-RCT, der sammenligner interventionsgruppen med en sædvanlig plejekontrolgruppe. Alle disse mål tilsammen danner grundlaget for en fremtidig, fuldt drevet RCT.

Beskrivelse af pilotinterventionen: EOL LHA vil mødes med berettigede patienter og deres plejere for at fortælle dem, at deres læge har godkendt, at de modtager mere information om deres behandlingsmuligheder. LHA vil derefter hjælpe de berettigede patienter og plejere med at se EOL-pleje-DVD-segmenterne (videomodulerne beskrevet i Mål 2 målrettet deres behovsvurdering før-interventionsundersøgelse). Efter at patienterne og pårørende har set dvd'en, vil LHA besvare spørgsmål og give yderligere oplysninger. De vil derefter bruge rådgivningsscripts, der er oprettet af PI og forskningsteamet til at undersøge patientens mål for pleje og forståelse af deres kliniske tilstand, prognose og behandlingsmuligheder mere i dybden. De vil skræddersy diskussionen til patientens værdier, præferencer, bekymringer og kliniske forhold. De, der udtrykker interesse for at høre mere om EOL-plejemuligheder, vil blive opfordret til at diskutere dette med deres læge. Rådgiveren vil tilbyde at opdatere deres læge om deres diskussion og hjælpe med at kommunikere patientens ønske om en palliativ konsultation eller et forhåndsdirektiv (hvis det er noget, de ønskede). Konkrete spørgsmål om prognose vil blive henvist til den behandlende læge. Formelle henvisninger til palliativ behandling vil blive bestilt og udført på sædvanlig måde med den undtagelse, at patienten kan bede LHA om at opdatere det palliative team om deres tidligere diskussioner, bekymringer og præferencer. LHA vil følge op med patienterne dagen efter, at de har set den pædagogiske video for at besvare eventuelle yderligere spørgsmål og igen inden for en uge for at hjælpe patienter med forudgående plejeplanlægningsspørgsmål og henvisninger. Alle interventionssessioner vil blive optaget på lydbånd for at sikre interventionstrohed.

Sædvanlig pleje: Deltagere, der er randomiseret til sædvanlig pleje, vil fortsætte med klinisk pleje som allerede rutinemæssigt implementeret af deres læger. Ved rekruttering vil de blive bedt om at identificere deres primære omsorgsperson, som også vil blive kontaktet. Patient-plejerpar, som er randomiseret til sædvanlig pleje, vil også blive spurgt, om de vil være villige til at blive kontaktet med 1, 3 og 6 måneders mellemrum for at gennemføre vurderingen efter undersøgelsen. Alle deltagere vil få tilsendt et påmindelsesbrev om, at undersøgelsespersonalet vil kontakte dem for at deltage i opfølgende undersøgelser et par uger før 1-månedsundersøgelserne. Påmindelsesbrevet vil indeholde en informationsbrochure, der kort og enkelt opsummerer mulighederne for forudgående plejeplanlægning.

Primære resultater: Gennemførlighed og acceptabilitet er de vigtigste procesresultater. Gennemførlighed er succes med nøjagtigt at identificere kvalificerede patienter via e-EOL-algoritmen (nummermarkeret, specificitet, positiv forudsigelsesværdi) og antal og frekvenser af patienter, der gennemfører pilotinterventionen og opfølgningsinterviews. Acceptabilitet vil blive målt med elementer fra Likert-skalaen, der vurderer "forståelighed, informativitet, balance, den rigtige mængde information, hjælpsomhed og "anbefaling af dette til andre" brugt i offentliggjorte forsøg med beslutningshjælpemidler. LHA vil også stille åbne spørgsmål om ting, patienter gjorde eller ikke kunne lide ved interventionen. Det primære beslutningsresultat er ændring i hensigten om at diskutere EOL-plejemuligheder baseret på Transtheoretical Stages of Change Model, en tilgang, der bruges i mange andre riger. Investigatoren vil kategorisere patienter i følgende stadier: 1) Forudgående overvejelse: er uvidende om EOL-behandlingsmuligheder/har ikke tænkt på at diskutere dette med en udbyder; 2) Kontemplation: er opmærksom på EOL-plejemuligheder/tænker på at diskutere muligheder; 3) Forberedelse: har til hensigt at diskutere EOL-plejeproblemer med lægen/har en plan for at tale om det; 4) Handling: har en diskussion med udbyderen om EOL-pleje. Afslutningsfasen er ikke anvendelig i denne medicinske situation, fordi målet med interventionen er, at patienten skal have en informeret diskussion om fordele og skader ved alle behandlingsmuligheder, inklusive EOL-pleje. Hensigten er IKKE at få alle patienter til at vælge palliativ pleje eller hospice, eller komplet og et forhåndsdirektiv, men at de skal forstå, hvordan palliativ pleje kan gavne dem nu eller i fremtiden, og hvordan det kan kombineres med helbredende pleje. Målet er, at patienten skal træffe "den rigtige beslutning for dem" baseret på at kende alle fakta og muligheder.

Sekundære resultater vil måle: 1) Viden om prognose og EOL-behandlingsmuligheder: vil blive målt ved et spørgeskema fra tidligere NCI-finansierede palliative plejeundersøgelser; 2) Beslutningskonflikt vil blive vurderet af Decision Conflict Scale, en valideret 16-punkts skala, der måler usikkerhed om den bedste fremgangsmåde og faktorer, der bidrager til usikkerhed. Scorer 38 med beslutningsforsinkelse; 3) Livskvalitet (QOL): vil blive vurderet med McGill QOL Questionnaire, en velvalideret 20-element skala udviklet til at måle QOL på EOL; 4) Udnyttelse af sundhedsvæsenet vil omfatte: ambulante besøg (inkl. palliativ behandling), ED-besøg, hospitalsindlæggelser, samlede hospitalsdage og brug af hospicetjenester (type og tid til hospicestart); 5) Dato og sted (hospital, hospice, hjem) for dødsfald inden for en 6 måneders opfølgningsperiode vil også blive registreret.