Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Brug af piktogrammer til at gøre privatlivsaftaler mere tilgængelige

29. november 2022 opdateret af: University of Waterloo

Udforskning af brugen af ​​piktogrammer i privatlivsaftaler for at lette kommunikationen mellem brugere og dataindsamlingsenheder: Randomiseret kontrolleret forsøg

Baggrund: Privatlivsaftaler kan skabe tillid mellem brugere og dataindsamlingsenheder ved at reducere frygten for datadeling. Brugere identificerer typisk bekymringer med deres databeskyttelsesindstillinger, især når det kommer til sundhedsdata, men på grund af kompleksiteten og længden af ​​privatlivsaftaler vælger brugerne hurtigt at give deres samtykke og acceptere vilkårene uden at forstå dem fuldt ud.

Formål: Denne undersøgelse undersøger brugen af ​​piktogrammer som potentielle elementer til at hjælpe med at forbedre gennemsigtigheden og forklaringen af ​​privatlivsaftaler.

Metoder: Under udviklingen af ​​piktogrammerne blev Double Diamond designprocessen anvendt til 3 tilfælde af brugerinteraktioner og 3 iterationer af piktogrammer. Testen blev udført ved at udføre en sammenlignende undersøgelse mellem en kontrolgruppe, som modtog en fiktiv privatlivsaftale om en sundhedssporing, der er påført uden piktogrammer, og en eksperimentel gruppe, som modtog piktogrammer. Piktogrammerne blev individuelt testet for at vurdere deres effektivitet ved at bruge en estimeret forståelse af informationssymboler-test.

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljeret beskrivelse

Privatlivsaftaler opfylder den vigtige rolle at hjælpe brugere med at forstå, hvordan deres data vil blive brugt af dataindsamlingsenheder. Rollen af ​​privatlivsaftaler er ikke kun at give brugerne mulighed for at beslutte, om de ønsker at videregive deres data til en enhed, men også at skabe tillid og reducere brugernes bekymringer om datadeling.

Mange brugere er bekymrede over indsamling af personlige data, og aftaler om beskyttelse af personlige oplysninger kan afhjælpe disse bekymringer. Men på grund af kompleksiteten af ​​privatlivsaftaler er der barrierer for at forstå databrug, hvilket resulterer i, at brugere accepterer vilkår, som de ikke fuldt ud forstår. Efterforskerne udforsker brugen af ​​piktogrammer som en potentiel måde at forbedre gennemsigtigheden af ​​privatlivsaftaler og brugernes forståelse af privatlivsaftaler.

Der blev gennemført en evaluering for at teste, om tilføjelsen af ​​piktogrammerne gjorde læsning af privatlivsaftaler mere effektiv og mindre frustrerende for brugerne. Til dette formål blev der udviklet et spørgeskema sammen med 2 versioner af en privatlivsaftale. Kontrolgruppen (31 deltagere) modtog den traditionelle version af privatlivsaftalen, mens forsøgsgruppen modtog versionen af ​​privatlivsaftalen, der indeholdt de piktogrammer, der var oprettet af os (29 deltagere). Privatlivsaftalen var en imaginær privatlivsaftale om Fit-bit og den omtalte indsamling af sundhedsdata gennem den bærbare. Deltagerne blev rekrutteret ved at bruge Amazon Mechanical Turk.

Undersøgelsen blev lukket og distribueret gennem Amazon Mechanical Turk-et websted, der giver folk mulighed for at udfylde undersøgelser for en lille pengegevinst. Administrationen af ​​undersøgelsen blev udført via Amazon Mechanical Turk, og sikkerheden for undersøgelsen og forsikringen om, at der ikke var dobbelte svar, blev leveret af hjemmesiden. Alle spørgsmål var multiple-choice spørgsmål, og hvis der var et spørgsmål, der ikke var korrekt udfyldt, blev dataene for hele denne post kasseret.

Målpopulationen var personer, der havde en vis forståelse for teknologi, og prøven var en bekvemmelighedsprøve.

Undersøgelsen blev godkendt af University of Waterloo etikråd (ansøgningsnummer: 4060 Privacy Agreement for Sharing Health Data). Undersøgelsen var frivillig, og deltagerne kunne stoppe med at deltage når som helst. I starten af ​​spørgeskemaet blev deltagerne fortalt om formålet med undersøgelsen, dets længde, de mulige risici og fordelene ved at deltage i undersøgelsen. De blev derefter bedt om informeret samtykke. De eneste personlige oplysninger, der blev indsamlet, var beskæftigelsesstatus, køn, alder, etnicitet og de steder, hvor deltagerne boede.

Begge grupper blev spurgt om indholdet af deres version af privatlivsaftalen og blev senere bedt om at vurdere deres opfattede grad af frustration, når de ledte efter svarene. Deltagerne blev derefter bedt om forslag til ændringer i privatlivsaftalen og piktogrammerne.

Det 4-delte spørgeskema blev udviklet ved at bruge Qualtrics (Qualtrics International Inc) - et webbaseret værktøj - og beta-testet via en pilotundersøgelse for at vurdere dets gennemførlighed. Den første del stillede demografiske spørgsmål om deltagernes alder, køn, etnicitet, erhverv, uddannelse, bopælsland og region. Efterforskerne brugte den anden del til at sammenligne kontrolgruppens ydeevne med forsøgsgruppen for del 3. I anden del fik kontrolgruppen den traditionelle version af privatlivsaftalen, hvorimod forsøgsgruppen fik versionen af ​​privatlivsaftalen med en gruppe piktogrammer, der opsummerede dens indhold, som fremgik før det skriftlige afsnit.

Deltagerne blev derefter bedt om at besvare 5 spørgsmål, der spurgte dem om indholdet af den privatlivsaftale, som de havde modtaget. For begge grupper handlede alle spørgsmål om informationen repræsenteret af piktogrammerne.

Spørgsmålene lød som følger:

  • Spørgsmål 1: "Bliver dine oplysninger indsamlet?"
  • Spørgsmål 2: "Kan du fravælge nogle tjenester?"
  • Spørgsmål 3: "Vil dine data være identificerbare, når de deles?"
  • Spørgsmål 4: "Er din placering ved at blive indsamlet?"
  • Spørgsmål 5: "Kan tredjeparter få adgang til dine data?" Hver deltagers svar blev timet for at vurdere, hvor hurtigt deltagerne kunne finde de rigtige svar baseret på de oplysninger, der blev præsenteret i deres version af privatlivsaftalen. Tidsdata blev sammenlignet mellem kontrolgruppen og interventionsgruppen.

Den tredje del af spørgeskemaet bad deltagerne vurdere deres frustrationsniveauer, mens de besvarede del 2, deres bekymringsniveau og deres tidligere viden om databeskyttelse. I alt var der 9 sider i undersøgelsen, som indeholdt mulighed for at vende tilbage til de foregående sider inden undersøgelsens afslutning.

Undersøgelsestype

Interventionel

Tilmelding (Faktiske)

57

Fase

  • Ikke anvendelig

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

    • Ontario
      • Waterloo, Ontario, Canada, N2L 6R6
        • University of Waterloo

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Barn
  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • mennesker, der forstår teknologi nok til at forstå dataindsamling og databeskyttelse.

Ekskluderingskriterier:

  • folk, der ikke er teknisk kyndige nok til at bruge ting, der kræver privatlivsaftaler

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Primært formål: Andet
  • Tildeling: Randomiseret
  • Interventionel model: Parallel tildeling
  • Maskning: Ingen (Åben etiket)

Våben og indgreb

Deltagergruppe / Arm
Intervention / Behandling
Ingen indgriben: Normal privatlivsaftale
Denne gruppe var kontrollen. De fik en normal privatlivsaftale til at læse og fortolke.
Eksperimentel: Pictogram privatlivsaftale
Denne gruppe fik samme privatlivsaftale som kontrolgruppen, men med tilføjelse af piktogrammer, der opsummerer informationen.
Interventionen bestod af en ændret privatlivsaftale, der talte om sundhedsdata. I stedet for at præsentere al den information gennem tekst, tilføjede efterforskerne piktogrammer, der opsummerede nøglepunkterne i begyndelsen.

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Forøgelse af forståelsen af ​​sundhedsdata
Tidsramme: Dag 1
Dette resultat var baseret på den forudsætning, at gennem brug af piktogrammer ville folk forstå privatlivsaftaler bedre og bruge mindre tid på at finde svarene. Efterforskerne målte det ved hjælp af et spørgeskema og målte, om folk korrekt kunne gætte, hvad deres rettigheder var. For eksempel ville spørgeskemaet spørge deltageren "indsamles dine data?" og så ville deltageren vælge "ja", "nej", "jeg ved det ikke" og "jeg vil ikke læse det hele". Hermed kunne efterforskerne måle, om de faktisk forstod deres ret til deres helbredsdata, som blev præsenteret i privatlivsaftalen. Hvert korrekt svar får 1 point, og privatlivsaftalen med flest point til sidst havde skabelonen, der gjorde det nemmere for deltagerne at forstå deres rettigheder. Jo højere score, jo bedre resultat.
Dag 1
Aftagende frustration, mens du læser privatlivsaftaler
Tidsramme: Dag 1
Dette resultat var baseret på den forudsætning, at ved brug af piktogrammer ville folk opleve mindre frustration, når de forsøgte at finde specifik information og forstå deres rettigheder i en privatlivsaftale. Efterforskerne målte dette ved hjælp af et selvrapporterende spørgeskema, hvor deltagerne ville rapportere, hvad var deres niveau af opfattet frustration efter at have læst privatlivsaftalen. Dette blev målt ved hjælp af en Likert-skala på 5 point, hvor 1 var meget frustreret og 5 var neutral. Jo lavere score, jo mere frustrerede deltagere rapporterede at være.
Dag 1

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Overordnet forståelse af betydningen af ​​piktogrammerne målt ved den estimerede forståelse af informationssymboler
Tidsramme: Dag 1
Dette resultat søgte at se, hvor effektive privatlivsaftalerne var til at formidle information. Til dette brugte efterforskerne estimeret forståelse af informationssymboler. Testen bestod af at vise et piktogram og en beskrivelse af, hvad det var meningen at repræsentere for en deltager, og derefter bede dem om at gætte, hvor stor en procentdel af befolkningen, de troede ville forstå betydningen. Hvis gennemsnittet er mindre end 47 %, er piktogrammet ikke forståeligt. Hvis det er over 87%, kan det betragtes som en succes. I mellem 47 % og 87 % skal testen gentages med en almindelig forståelsestest. Derfor betyder en højere score et bedre resultat.
Dag 1

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Samarbejdspartnere

Efterforskere

  • Studiestol: Plinio Morita, PhD, University of Waterloo

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Generelle publikationer

  • Ugaya Mazza L, Fadrique L, Kuang A, Donovska T, Villancourt H, Teague J, Hailey VA, Macfie J, Michell S, Morita PP. Exploring the Use of Pictograms in Privacy Agreements to Facilitate Communication Between Users and Data Collecting Entities: Randomized Controlled Trial. JMIR Human Factors. 04/06/2022:34855 (forthcoming/in press)

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

6. september 2019

Primær færdiggørelse (Faktiske)

6. september 2019

Studieafslutning (Faktiske)

6. september 2019

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

7. oktober 2022

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

29. november 2022

Først opslået (Faktiske)

30. november 2022

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

30. november 2022

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

29. november 2022

Sidst verificeret

1. november 2022

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • ORE#40606

Plan for individuelle deltagerdata (IPD)

Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?

Ingen

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .