Kaste lys over en glemt arbejdsstyrke: kære til mennesker med kroniske luftvejssygdomme

Kroniske luftvejssygdomme (CRD) er den tredje førende årsag til dødsfald og invaliditet på verdensplan, med høj byrde for enkeltpersoner, men også for deres familier og samfund, herunder sundhedstjenester. De er systemiske, med pulmonale og ekstrapulmonale manifestationer og er karakteriseret ved et progressivt fald i flere daglige aktiviteter, hvilket gør dette folk afhængigt af andre langs sygdommens bane.

Daglige, uformelle/familieplejere, som kan være slægtninge, partnere, venner eller naboer, med et betydeligt personligt forhold til en ældre person eller en voksen med en invaliderende kronisk sygdom, er hovedkilden til støtte til mennesker med CRD. De har en mangfoldighed af roller i at yde fysisk, økonomisk, psykologisk/følelsesmæssig, social og åndelig støtte. Det antages, at uformelle/familieplejere har det passende niveau af sundhedskompetencer, sygdomsviden, økonomisk sikkerhed, husholdningsforhold, psykologisk parathed og medicinske plejeevner til at støtte personen med CRD.

Selvom de rapporterer positive oplevelser (f.eks. personlig vækst, tilfredshed), har der været en erkendelse af negative påvirkninger (f.eks. byrde, vanskeligheder med at realisere personlige interesser/projekter) og specifikke behov relateret til deres roller. Ikke desto mindre er deres behov som regel udækkede og sjældent vurderet, og de negligeres i høj grad af social-/sundhedssystemet såvel som i forskningen. Vurdering af disse behov er det første skridt til at yde meningsfuld støtte til denne skjulte arbejdsstyrke, som yder det meste af plejen til mennesker med CRD, og ​​det er blevet understreget af EU's anbefalinger om at støtte og styrke uformelle plejere. Imidlertid er kun to instrumenter eksplicit designet til at vurdere deres behov: Carers' Alert Thermometer og Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT), men deres rutinemæssige brug er begrænset, deres måleegenskaber er næppe blevet undersøgt og kun for KOL, og undersøgelser har fokuseret på end-of-life situationer.

Derfor er det primære formål med denne undersøgelse at udvikle et nyt instrument til at vurdere behovene hos pårørende på tværs af CRD's bane. Sekundære mål er at kortlægge tilgængelige instrumenter, der vurderer behovene hos uformelle/familieplejere og deres måleegenskaber og karakteriserer behovene hos uformelle omsorgspersoner til mennesker med CRD og deres sundhedskompetencer.

Denne undersøgelse vil blive udført på University of Aveiro, ved Laboratory of Research and Respiratory Rehabilitation på School of Health Sciences ved University of Aveiro, på Unidade Local de Saúde de Gaia/Espinho, på Unidade Local de Saúde da Região de Aveiro, og hos Unidade Local de Saúde de Entre o Douro e Vouga, i Portugal.

Den omfatter tre opgaver: Opgave 1 vil bestå af en systematisk gennemgang, hvor de instrumenter, der vurderer behovene hos uformelle/familieplejere og deres måleegenskaber, identificeres; Opgave 2 vil være en tværsnitsundersøgelse, hvor behovene hos uformelle plejere af mennesker med CRD og deres sundhedskompetencer vil blive karakteriseret gennem en blandet metodeundersøgelse, hvor personer med CRD, deres uformelle plejere og sundhedsprofessionelle integreres; Opgave 3 vil være udvikling af et instrument, der vurderer behovene hos uformelle plejere af mennesker med CRD. Elementerne vil blive genereret ud fra opgave 1 og 2 og efter eksisterende retningslinjer. Instrumentet vil blive pilottestet, og instrumentets måleegenskaber vil derefter blive testet i et tværsnitsobservationsstudie. På opgave 2 vil Carer Support Needs Assessment Tool v3.0 og Preparedness for Caregiving-skalaen også blive oversat til europæisk portugisisk.

Voksne, der er diagnosticeret med CRD, som taler flydende portugisisk og identificerer en uformel/familieplejer vil blive inkluderet. Hvis de viser tegn på kognitiv svækkelse, vil de ikke være berettiget til samtalerne. Uformelle plejere vil blive inkluderet i undersøgelsen, hvis de er ≥18 år og taler flydende portugisisk. De vil blive udelukket, hvis de viser tegn på kognitiv svækkelse. Sundhedsprofessionelle vil blive inddraget, hvis de kontakter personer med CRD i deres kliniske praksis.

Sociodemografiske og generelle kliniske data vil blive indsamlet. Instrumenter, der vurderer kognitiv svækkelse, funktionsevne, sygdoms indvirkning, sundhedsrelateret livskvalitet, helbredstilstand, niveau af angst og depression, tilfredshed med livet, socialt netværk, funktionalitet, byrde, positive aspekter af omsorg, parathed til omsorg, sundhedskompetence og uformel Pårørendes behov, samt spørgsmål vedrørende pleje, vil blive anvendt. Der vil blive gennemført samtaler.

Prøvestørrelsen vil blive bestemt af mætningen af ​​kvalitative data i opgave 2. Til vurdering af sundhedskompetencer hos uformelle plejere af personer med CRD er det ikke muligt at bestemme stikprøveantallet. Det maksimale antal uformelle plejere vil blive rekrutteret, og der vil efterfølgende blive foretaget skøn. Til opgave 3, i henhold til retningslinjerne for konsensusbaserede standarder for valg af instrumenter til måling af helbredsstatus (COSMIN), kræves der minimum 100 deltagere.

Dataanalysen vil blive udført ved hjælp af softwaren Statistical Package for the Social Sciences (SPSS). Til organisering og visualisering/analyse af kvalitative data vil NVivo programmet blive brugt. Beskrivende statistik, sammenligning af fordelinger og associationer. Validitet og reliabilitet vil blive vurderet. Analysen af ​​kvalitative data vil blive opdelt i indholdsanalyse og tematisk analyse.