CO-skabelse af nye, gennemførlige og inklusive forskningsmetoder (CONFIRM)

De lektioner, vi lærer og beviser, vi opdager fra forskningsstudier, er begrænset af, hvem der meldte sig som deltagere i hvert forskningsstudie. I øjeblikket repræsenterer forskningsstudier ikke den fulde mangfoldighed af det amerikanske folk. Samfundsengagement er én metode til at øge forskningsdeltagelsen. Men der er mangel på beviser for at anbefale et bestemt niveau af samfundsengagement frem for andre. Vores team af forskere, læger og samfundsmedlemmer udviklede en innovativ tilgang til at øge den fulde deltagelse af deltagere i forskningsstudier. Det foreslåede projekt, Co-creating Novel, Feasible, and Inclusive Research Methods (CONFIRM), er designet til at teste, om vi kan øge forskningsdeltagelsen ved at skabe metoder i partnerskab med forskningsdeltagerne selv.

Da vores team har udført forskning om brystkræft, har vi gentagne gange mødt sorte kvinder, der ser vigtigheden af det overordnede emne og ønsker at hjælpe folk som dem. Men når de hører om, hvad de præcist skal gøre som en del af undersøgelsen, melder de sig ikke frivilligt. Vi ønsker at ændre det. Vi planlægger at rekruttere deltagere til at besvare forskningsspørgsmål, og derefter vil vi sammen med disse frivillige beslutte om opgaverne og aktiviteterne, som frivillige skal udføre i undersøgelsen. I modsætning til, hvordan vi normalt driver videnskab, skifter denne innovative tilgang rækkefølgen af design og deltagerrekruttering. Vi indskriver og engagerer frivillige, før metoderne vælges. Vi engagerer forskningsdeltagere som "medforskere." Dette ord understreger handlingen med at udføre forskning med/af deltagere, der ikke er professionelle forskere, i stedet for til/om/for dem. Vi foreslår, at deltagerne vil designe en metode, der er acceptabel, gennemførlig og relevant for dem selv og deres samfund.

Vi vil rekruttere 240 deltagere fra samfundssteder, såsom sundhedsmesser, detailbutikker, kirker og skoler, som vil blive opdelt i to grupper baseret på, hvor de tilmeldte sig undersøgelsen. Halvdelen af deltagerne vil gennemføre forskningsprocedurer (spørgeskema, sundhedsmålinger, blodprøve), som forskningsteamet designede dem, før undersøgelsen startede. Den anden halvdel af deltagerne vil arbejde med forskningsteamet for at justere procedurerne, så de er acceptable og relevante for deltagerne, før de gennemfører de reviderede procedurer. Vi forudsiger, at gruppen af deltagere, der meddesigner procedurer, vil have en højere gennemførelsesrate for enkelte elementer og forblive i undersøgelsen i længere tid end gruppen af deltagere, der gennemfører de forud designede procedurer.

Ved at demonstrere effektiviteten af denne innovative tilgang sigter vi mod at styrke folk til at blive mere involveret i forskning.