Psykosociale aspekter af genetisk testning for arvelig nonpolypose tyktarmskræft

Den nuværende forskning har to formål: (1) udvikling af statistiske metoder til modellering af familiesystemer og (2) karakterisering af de psykosociale og relationelle aspekter af familier med en kendt mutation for arvelig nonpolyposis colon cancer (HNPCC). Dette arbejde fokuserer på familien og familiens sociale struktur som studieenhed. Data blev indsamlet mellem 8/1999 og 6/2002 ved University of Texas MD Anderson Cancer Center (UTMDACC) som en del af en kvalitativ undersøgelse af familiekommunikation og familiefunktion med hensyn til HNPCC genetisk testning. Semistrukturerede telefoninterviews blev udført med 80 voksne medlemmer af 16 udvidede familier med en kendt HNPCC-disponerende mutation. Familiemedlemmer inkluderede dem, der var blevet diagnosticeret med en HNPCC-syndrom cancer, upåvirkede personer, der er i risiko for at bære en mutation, og deres ægtefæller. Den semistrukturerede interviewguide var designet til at definere familienetværksmedlemmer og måle de sociale relationer inden for hver respondents familiære netværk. Sociale netværksdata blev indsamlet, der beskriver de støttende, kommunikative og affektive relationer mellem respondenternes og deres familiemedlemmer. Både positive (f.eks. nærhed) og negativ (f.eks. konflikt) forhold blev målt. Der blev opnået kommunikationsrelationer, der er specifikke for afsløring af mutationsstatus, kræftrisiko, deltagelse i genetisk testning og rådgivning og overvågningspraksis. Ud over relationelle målinger, demografiske, sundhedsrelaterede (f.eks. tidligere kræftdiagnoser, overholdelse af overvågningsregimer), psykosociale (f.eks. nød, mestring) og adfærdsmæssige (f.eks. deltagelse i genetisk testning) blev målt. Målemetoden involverede brugen af ​​indbyrdes afhængige egocentrerede netværk. Respondenterne, eller egoerne, definerede de personer (ændringer), som de opfattede som medlemmer af deres familie. Hver respondent blev derefter interviewet for at opnå relationelle målinger (f. social støtte, kommunikation) for hver af deres ændringer. Respondenter, der var medlemmer af samme familie, kan navngive hinanden som familiemedlemmer og kan også have ændringer til fælles. Denne indbyrdes afhængighed baseret på overlappende familiemedlemskab skal tages i betragtning i de statistiske tilgange, der bruges til at analysere dataene. Det primære mål med det aktuelle projekt er at udvikle og forfine statistiske modeller for indbyrdes afhængige egocentrerede netværk. De udviklede modeller vil derefter blive brugt til at undersøge den familiære sociale strukturs rolle i kommunikation om genetisk testning og rådgivning, afsløring af mutationsstatus, deltagelse i genetisk testning og rådgivningsindsats og tilpasning til risikostatus.