Aspectos psicossociais do teste genético para câncer de cólon hereditário sem polipose

A presente pesquisa tem dois objetivos: (1) desenvolvimento de métodos estatísticos para modelagem de sistemas familiares e (2) caracterização dos aspectos psicossociais e relacionais de famílias com uma mutação conhecida para câncer de cólon hereditário sem polipose (HNPCC). Este trabalho enfoca a família, e a estrutura social da família, como unidade de estudo. Os dados foram coletados entre 8/1999 e 6/2002 na Universidade do Texas MD Anderson Cancer Center (UTMDACC) como parte de um estudo qualitativo de comunicação familiar e funcionamento familiar em relação ao teste genético HNPCC. Entrevistas telefônicas semiestruturadas foram realizadas com 80 membros adultos de 16 famílias extensas com uma mutação conhecida de predisposição ao HNPCC. Os membros da família incluíram aqueles que foram diagnosticados com um câncer de síndrome HNPCC, indivíduos não afetados que correm o risco de serem portadores de uma mutação e seus cônjuges. O roteiro de entrevista semiestruturada foi elaborado para definir os membros da rede familiar e medir as relações sociais dentro da rede familiar de cada entrevistado. Foram coletados dados de redes sociais que descrevem as relações de apoio, comunicativas e afetivas entre os entrevistados e seus familiares. Ambos positivos (p. proximidade) e negativo (ex. conflito) relacionamentos foram medidos. Foram obtidas relações de comunicação específicas para divulgação do estado de mutação, risco de câncer, participação em testes genéticos e esforços de aconselhamento e práticas de vigilância. Além de medições relacionais, demográficas, relacionadas à saúde (por exemplo, diagnósticos prévios de câncer, adesão a regimes de vigilância), psicossocial (p. angústia, coping) e comportamentais (por ex. participação em testes genéticos). A metodologia de medição envolveu o uso de redes egocêntricas interdependentes. Os entrevistados, ou egos, definiram aquelas pessoas (alters) que eles percebiam como membros de sua família. Cada entrevistado foi então entrevistado para obter medições relacionais (por exemplo, suporte social, comunicação) para cada um de seus alters. Os entrevistados que eram membros da mesma família podem nomear uns aos outros como membros da família e também podem ter alterações em comum. Essa interdependência baseada na sobreposição de membros familiares precisa ser contabilizada nas abordagens estatísticas usadas para analisar os dados. O principal objetivo do projeto atual é desenvolver e refinar modelos estatísticos para redes egocêntricas interdependentes. Os modelos desenvolvidos serão então usados ​​para investigar o papel da estrutura social familiar nas comunicações sobre testes genéticos e aconselhamento, divulgação do status de mutação, participação em testes genéticos e esforços de aconselhamento e ajuste ao status de risco.