Psychosoziale Aspekte des Gentests für erblichen Darmkrebs ohne Polyposis

Die aktuelle Forschung hat zwei Ziele: (1) Entwicklung statistischer Methoden zur Modellierung von Familiensystemen und (2) Charakterisierung der psychosozialen und relationalen Aspekte von Familien mit einer bekannten Mutation für erblichen nicht-polypösen Dickdarmkrebs (HNPCC). Diese Arbeit konzentriert sich auf die Familie und die soziale Struktur der Familie als Untersuchungseinheit. Die Daten wurden zwischen 8/1999 und 6/2002 am University of Texas MD Anderson Cancer Center (UTMDACC) im Rahmen einer qualitativen Studie zur Familienkommunikation und Familienfunktion im Hinblick auf HNPCC-Gentests erhoben. Halbstrukturierte Telefoninterviews wurden mit 80 erwachsenen Mitgliedern von 16 Großfamilien mit einer bekannten HNPCC-prädisponierenden Mutation durchgeführt. Zu den Familienmitgliedern gehörten diejenigen, bei denen ein Krebs mit HNPCC-Syndrom diagnostiziert worden war, nicht betroffene Personen, bei denen das Risiko besteht, dass sie eine Mutation tragen, und ihre Ehepartner. Der halbstrukturierte Interviewleitfaden wurde entwickelt, um die Mitglieder des Familiennetzwerks zu definieren und die sozialen Beziehungen innerhalb des familiären Netzwerks jedes Befragten zu messen. Es wurden Daten aus sozialen Netzwerken gesammelt, die die unterstützenden, kommunikativen und affektiven Beziehungen zwischen den Befragten und ihren Familienmitgliedern beschreiben. Beide positiv (z. Nähe) und negativ (z. Konflikt) Beziehungen gemessen. Spezifische Kommunikationsbeziehungen zur Offenlegung von Mutationsstatus, Krebsrisiko, Teilnahme an Gentests und Beratungsanstrengungen sowie Überwachungspraktiken wurden ermittelt. Neben relationalen Messungen werden demografische, gesundheitsbezogene (z. frühere Krebsdiagnosen, Einhaltung von Überwachungsschemata), psychosoziale (z. Distress, Bewältigung) und Verhalten (z. Teilnahme an Gentests) Maßnahmen eingeholt wurden. Die Messmethodik umfasste die Verwendung voneinander abhängiger egozentrierter Netzwerke. Die Befragten oder Egos definierten jene Personen (Änderungen), die sie als Mitglieder ihrer Familie wahrnahmen. Jeder Befragte wurde dann befragt, um relationale Messungen zu erhalten (z. B. soziale Unterstützung, Kommunikation) für jede ihrer Persönlichkeiten. Befragte, die Mitglieder derselben Familie waren, können sich gegenseitig als Familienmitglieder bezeichnen und haben möglicherweise auch gemeinsame Personen. Diese Interdependenz aufgrund sich überschneidender Familienmitglieder muss in den statistischen Ansätzen berücksichtigt werden, die zur Analyse der Daten verwendet werden. Das primäre Ziel des aktuellen Projekts ist die Entwicklung und Verfeinerung statistischer Modelle für interdependente Ego-zentrierte Netzwerke. Die entwickelten Modelle werden dann verwendet, um die Rolle der familiären Sozialstruktur in der Kommunikation über genetische Tests und Beratung, die Offenlegung des Mutationsstatus, die Teilnahme an genetischen Tests und Beratungsbemühungen und die Anpassung an den Risikostatus zu untersuchen.