遺伝性非ポリポーシス結腸がんの遺伝子検査の心理社会的側面

現在の研究には 2 つの目的があります。(1) 家族システムをモデル化するための統計的手法の開発、および (2) 遺伝性非ポリポーシス結腸がん (HNPCC) の既知の変異を持つ家族の心理社会的および関係的側面の特徴付けです。 この作品は、研究の単位として、家族と家族の社会構造に焦点を当てています。 1999 年 8 月から 2002 年 6 月の間にテキサス大学 MD アンダーソンがんセンター (UTMDACC) で、HNPCC 遺伝子検査に関する家族のコミュニケーションと家族の機能に関する質的研究の一環として、データが収集されました。 半構造化電話インタビューは、既知の HNPCC 素因変異を持つ 16 の大家族の 80 人の成人メンバーに対して実施されました。 家族には、HNPCC 症候群のがんと診断された人、変異を持っているリスクがある非罹患者、およびその配偶者が含まれていました。 半構造化インタビュー ガイドは、家族ネットワーク メンバーを定義し、各回答者の家族ネットワーク内の社会的関係を測定するように設計されました。 回答者とその家族の間のサポート、コミュニケーション、および感情的な関係を説明するソーシャル ネットワーク データが収集されました。 どちらも肯定的 (例: 近さ）および否定的（例： 対立）関係が測定されました。 突然変異状態、がんリスク、遺伝子検査への参加、カウンセリング活動、およびサーベイランスの実施に関する情報開示に特有のコミュニケーション関係が得られた。 関係測定に加えて、人口統計、健康関連 (例: 以前のがんの診断、監視レジメンの順守)、心理社会的 (例: 苦痛、対処）および行動（例： 遺伝子検査への参加）対策が得られました。 測定方法には、相互依存する自我中心のネットワークの使用が含まれていました。 回答者、つまりエゴは、自分の家族の一員であると認識した人 (オルター) を定義しました。 次に、各回答者にインタビューを行い、関係測定値を取得しました (例: 社会的支援、コミュニケーション）を各アルターに提供します。 同じ家族のメンバーだった回答者は、お互いを家族のメンバーとして名前を付けたり、共通の変更点を持っている場合があります。 重複する家族構成に基づくこの相互依存性は、データの分析に使用される統計的アプローチで説明する必要があります。 現在のプロジェクトの主な目標は、相互依存する自我中心のネットワークの統計モデルを開発および改良することです。 開発されたモデルは、遺伝子検査とカウンセリング、突然変異状態の開示、遺伝子検査とカウンセリング活動への参加、およびリスク状態への調整に関するコミュニケーションにおける家族の社会構造の役割を調査するために使用されます。