Psykososiale aspekter ved genetisk testing for arvelig ikke-polypose tykktarmskreft

Den nåværende forskningen har to mål: (1) utvikling av statistiske metoder for modellering av familiesystemer, og (2) karakterisering av de psykososiale og relasjonelle aspektene ved familier med en kjent mutasjon for arvelig nonpolyposis colon cancer (HNPCC). Dette arbeidet fokuserer på familien, og familiens sosiale struktur, som studieenhet. Data ble samlet inn mellom 8/1999 og 6/2002 ved University of Texas MD Anderson Cancer Center (UTMDACC) som en del av en kvalitativ studie av familiekommunikasjon og familiefunksjon med hensyn til HNPCC genetisk testing. Semistrukturerte telefonintervjuer ble utført med 80 voksne medlemmer av 16 utvidede familier med en kjent HNPCC-disponerende mutasjon. Familiemedlemmer inkluderte de som hadde blitt diagnostisert med kreft i HNPCC-syndrom, upåvirkede individer som står i fare for å bære en mutasjon, og deres ektefeller. Den semistrukturerte intervjuguiden ble designet for å definere familienettverksmedlemmer og måle de sosiale relasjonene innenfor hver respondents familiære nettverk. Sosiale nettverksdata ble samlet inn som beskriver støtte, kommunikative og affektive relasjoner mellom respondenten og familiemedlemmer. Både positive (f.eks. nærhet) og negativ (f.eks. konflikt) forhold ble målt. Kommunikasjonsrelasjoner spesifikke for avsløring av mutasjonsstatus, kreftrisiko, deltakelse i genetisk testing og rådgivning og overvåkingspraksis ble oppnådd. I tillegg til relasjonsmålinger, demografiske, helserelaterte (f.eks. tidligere kreftdiagnoser, overholdelse av overvåkingsregimer), psykososiale (f.eks. nød, mestring) og atferdsmessig (f.eks. deltakelse i genetisk testing) tiltak ble oppnådd. Målemetodikken innebar bruk av gjensidig avhengige egosentrerte nettverk. Respondentene, eller egoene, definerte de personene (endringene) som de oppfattet som medlemmer av familien deres. Hver respondent ble deretter intervjuet for å få relasjonsmålinger (f. sosial støtte, kommunikasjon) for hver av deres endringer. Respondenter som var medlemmer av samme familie kan navngi hverandre som familiemedlemmer og kan også ha endringer til felles. Denne gjensidige avhengigheten basert på overlappende familiemedlemskap må gjøres rede for i de statistiske tilnærmingene som brukes for å analysere dataene. Hovedmålet med det nåværende prosjektet er å utvikle og foredle statistiske modeller for gjensidig avhengige egosentrerte nettverk. De utviklede modellene vil deretter bli brukt til å undersøke rollen til den familiære sosiale strukturen i kommunikasjon om genetisk testing og rådgivning, avsløring av mutasjonsstatus, deltakelse i genetisk testing og rådgivningstiltak, og tilpasning til risikostatus.