Psychospołeczne aspekty badań genetycznych w kierunku dziedzicznego raka okrężnicy niezwiązanego z polipowatością

Obecne badania mają dwa cele: (1) opracowanie metod statystycznych do modelowania systemów rodzinnych oraz (2) charakterystyka psychospołecznych i relacyjnych aspektów rodzin ze znaną mutacją dziedzicznego raka okrężnicy niezwiązanego z polipowatością (HNPCC). Ta praca koncentruje się na rodzinie i strukturze społecznej rodziny jako jednostce badawczej. Dane zostały zebrane między 8/1999 a 6/2002 w University of Texas MD Anderson Cancer Center (UTMDACC) w ramach jakościowego badania komunikacji rodzinnej i funkcjonowania rodziny w odniesieniu do testów genetycznych HNPCC. Częściowo ustrukturyzowane wywiady telefoniczne przeprowadzono z 80 dorosłymi członkami 16 rozszerzonych rodzin ze znaną mutacją predysponującą do HNPCC. Członkowie rodziny obejmowały osoby, u których zdiagnozowano raka zespołu HNPCC, osoby zdrowe, które są zagrożone nosicielstwem mutacji, oraz ich małżonkowie. Częściowo ustrukturyzowany przewodnik wywiadu został zaprojektowany w celu zdefiniowania członków sieci rodzinnej i pomiaru relacji społecznych w sieci rodzinnej każdego respondenta. Zebrano dane z sieci społecznościowych opisujące relacje wspierające, komunikacyjne i afektywne między respondentami a członkami ich rodzin. Zarówno pozytywne (np. bliskość) i negatywnych (np. konflikt) mierzono relacje. Uzyskano relacje komunikacyjne specyficzne dla ujawniania statusu mutacji, ryzyka raka, udziału w testach genetycznych i wysiłkach doradczych oraz praktyk nadzoru. Oprócz pomiarów relacyjnych, dane demograficzne, związane ze zdrowiem (np. wcześniejsze rozpoznania raka, przestrzeganie schematów nadzoru), psychospołeczne (np. stres, radzenie sobie) i behawioralne (np. udział w badaniach genetycznych) uzyskano środki. Metodologia pomiaru obejmowała wykorzystanie współzależnych sieci skoncentrowanych na ego. Ankietowani, czyli ego, zdefiniowali te osoby (alters), które postrzegają jako członków swojej rodziny. Następnie przeprowadzono wywiad z każdym respondentem w celu uzyskania relacyjnych pomiarów (np. wsparcie społeczne, komunikacja) dla każdego z ich alter. Respondenci, którzy byli członkami tej samej rodziny, mogą nazywać się członkami rodziny, a także mogą mieć wspólne alter. Ta współzależność oparta na nakładającym się członkostwie w rodzinie musi być uwzględniona w podejściach statystycznych stosowanych do analizy danych. Głównym celem obecnego projektu jest opracowanie i udoskonalenie modeli statystycznych dla współzależnych sieci skoncentrowanych na ego. Opracowane modele zostaną następnie wykorzystane do zbadania roli rodzinnej struktury społecznej w komunikacji na temat testów genetycznych i poradnictwa, ujawniania statusu mutacji, udziału w testach genetycznych i wysiłkach doradczych oraz dostosowania do statusu ryzyka.