Aspetti psicosociali dei test genetici per il cancro del colon ereditario senza poliposi

L'attuale ricerca ha due obiettivi: (1) sviluppo di metodi statistici per modellare i sistemi familiari e (2) caratterizzazione degli aspetti psicosociali e relazionali delle famiglie con una mutazione nota per il cancro del colon ereditario non poliposico (HNPCC). Questo lavoro si concentra sulla famiglia e sulla struttura sociale della famiglia come unità di studio. I dati sono stati raccolti tra l'8/1999 e il 6/2002 presso l'MD Anderson Cancer Center (UTMDACC) dell'Università del Texas nell'ambito di uno studio qualitativo sulla comunicazione familiare e sul funzionamento familiare in relazione ai test genetici HNPCC. Interviste telefoniche semi-strutturate sono state condotte con 80 membri adulti di 16 famiglie allargate con una nota mutazione predisponente all'HNPCC. I membri della famiglia includevano coloro a cui era stato diagnosticato un cancro della sindrome HNPCC, individui non affetti che sono a rischio di portare una mutazione e i loro coniugi. La guida all'intervista semistrutturata è stata progettata per definire i membri della rete familiare e per misurare le relazioni sociali all'interno della rete familiare di ciascun intervistato. Sono stati raccolti dati sui social network che descrivono le relazioni di supporto, comunicative e affettive tra gli intervistati ei membri della loro famiglia. Entrambi positivi (es. vicinanza) e negativo (es. conflitto) sono state misurate le relazioni. Sono state ottenute relazioni di comunicazione specifiche per la divulgazione dello stato della mutazione, del rischio di cancro, della partecipazione ai test genetici e degli sforzi di consulenza e delle pratiche di sorveglianza. Oltre alle misurazioni relazionali, demografiche, sanitarie (es. precedenti diagnosi di cancro, aderenza ai regimi di sorveglianza), psicosociale (ad es. angoscia, coping) e comportamentale (ad es. partecipazione a test genetici) sono state ottenute misure. La metodologia di misurazione prevedeva l'uso di reti egocentriche interdipendenti. Gli intervistati, o ego, definivano quelle persone (alter) che percepivano come membri della loro famiglia. Ogni intervistato è stato quindi intervistato per ottenere misurazioni relazionali (ad es. supporto sociale, comunicazione) per ciascuno dei loro alter. Gli intervistati che erano membri della stessa famiglia possono nominarsi a vicenda come membri della famiglia e possono anche avere alter in comune. Questa interdipendenza basata sull'appartenenza familiare sovrapposta deve essere tenuta in considerazione negli approcci statistici utilizzati per analizzare i dati. L'obiettivo principale dell'attuale progetto è sviluppare e perfezionare modelli statistici per reti interdipendenti egocentriche. I modelli sviluppati verranno quindi utilizzati per indagare il ruolo della struttura sociale familiare nelle comunicazioni sui test genetici e sulla consulenza, la divulgazione dello stato di mutazione, la partecipazione ai test genetici e gli sforzi di consulenza e l'adeguamento allo stato di rischio.