Perinnöllisen ei-polypoosisen paksusuolensyövän geneettisen testauksen psykososiaaliset näkökohdat

Nykyisellä tutkimuksella on kaksi tavoitetta: (1) tilastollisten menetelmien kehittäminen perhejärjestelmien mallintamiseen ja (2) sellaisten perheiden psykososiaalisten ja suhteellisten näkökohtien karakterisointi, joissa on tunnettu perinnöllisen nonpolyposis paksusuolensyövän (HNPCC) mutaatio. Tässä työssä keskitytään perheeseen ja perheen sosiaaliseen rakenteeseen tutkimusyksikkönä. Tiedot kerättiin 8/1999 ja 6/2002 välisenä aikana Texasin yliopiston MD Anderson Cancer Centerissä (UTMDACC) osana kvalitatiivista tutkimusta perheen kommunikaatiosta ja perheen toiminnasta HNPCC-geenitestien osalta. Puolistrukturoidut puhelinhaastattelut suoritettiin 80 aikuisen jäsenen kanssa 16 suurperheestä, joilla oli tunnettu HNPCC:lle altistava mutaatio. Perheenjäseniä olivat ne, joilla oli diagnosoitu HNPCC-oireyhtymäsyöpä, terveet henkilöt, joilla on riski saada mutaatio, ja heidän puolisonsa. Puolistrukturoitu haastatteluopas on suunniteltu määrittelemään perheverkoston jäseniä ja mittaamaan sosiaalisia suhteita kunkin vastaajan perheverkostossa. Sosiaalisen verkoston dataa kerättiin kuvaamaan vastaajien ja heidän perheenjäsentensä tuki-, kommunikatiivisia ja affektiivisia suhteita. Molemmat positiivisia (esim. läheisyys) ja negatiivinen (esim. konflikti) suhteita mitattiin. Mutaatiostatuksen paljastamiseen, syöpäriskiin, geenitesteihin osallistumiseen ja neuvontatoimintaan sekä seurantakäytäntöihin liittyviä erityisiä viestintäsuhteita saatiin aikaan. Relaatiomittausten lisäksi demografisia, terveyteen liittyviä (esim. aiemmat syöpädiagnoosit, seurantaohjelmien noudattaminen), psykososiaaliset (esim. ahdistusta, selviytymistä) ja käyttäytymistä (esim. osallistuminen geneettiseen testaukseen) mitattiin. Mittausmetodologiaan sisältyi toisistaan ​​riippuvaisten egokeskeisten verkkojen käyttö. Vastaajat eli egot määrittelivät ne henkilöt (muuntajat), jotka he kokivat perheensä jäseniksi. Jokainen vastaaja haastateltiin sitten relaatiomittausten saamiseksi (esim. sosiaalinen tuki, kommunikaatio) kunkin muuntelijan osalta. Vastaajat, jotka kuuluivat samaan perheeseen, voivat nimetä toisiaan perheenjäseniksi ja heillä voi olla myös yhteisiä käännöksiä. Tämä päällekkäiseen perhejäsenyyteen perustuva keskinäinen riippuvuus on otettava huomioon tilastollisissa lähestymistavoissa, joita käytetään tietojen analysoinnissa. Tämän projektin ensisijaisena tavoitteena on kehittää ja jalostaa tilastollisia malleja toisistaan ​​riippuvaisille egokeskeisille verkostoille. Kehitetyillä malleilla tutkitaan sitten suvun sosiaalisen rakenteen roolia viestinnässä geenitestauksesta ja -neuvonnasta, mutaatiostatuksen paljastamisesta, geenitestaukseen ja neuvontatyöhön osallistumisesta sekä riskistatukseen sopeutumisesta.