Психосоциальные аспекты генетического тестирования наследственного неполипозного рака толстой кишки

Текущее исследование преследует две цели: (1) разработка статистических методов моделирования семейных систем и (2) характеристика психосоциальных и реляционных аспектов семей с известной мутацией наследственного неполипозного рака толстой кишки (HNPCC). Эта работа посвящена семье и социальной структуре семьи как единице исследования. Данные были собраны между 8/1999 и 6/2002 в Онкологическом центре им. М.Д. Андерсона Техасского университета (UTMDACC) в рамках качественного исследования семейного общения и функционирования семьи в отношении генетического тестирования HNPCC. Полуструктурированные телефонные интервью были проведены с 80 взрослыми членами 16 расширенных семей с известной мутацией, предрасполагающей к HNPCC. Членами семьи были те, у кого был диагностирован рак синдрома HNPCC, здоровые люди, которые подвержены риску переноса мутации, и их супруги. Руководство по полуструктурированному интервью было разработано для определения членов семейной сети и измерения социальных отношений внутри семейной сети каждого респондента. Были собраны данные социальных сетей, описывающие поддерживающие, коммуникативные и аффективные отношения между респондентами и членами их семей. Оба положительные (т. близость) и негативные (напр. конфликт) отношения измерялись. Были получены коммуникативные отношения, характерные для раскрытия статуса мутации, риска рака, участия в генетическом тестировании и консультировании, а также методов наблюдения. В дополнение к реляционным измерениям, демографическим, связанным со здоровьем (например, предыдущие диагнозы рака, соблюдение режимов наблюдения), психосоциальные (например, дистресс, преодоление) и поведенческие (например, участие в генетическом тестировании) меры были получены. Методология измерения включала использование взаимозависимых эгоцентричных сетей. Респонденты, или эго, определили тех людей (альтеров), которых они воспринимали как членов своей семьи. Затем каждый респондент был опрошен, чтобы получить относительные измерения (например, социальная поддержка, общение) для каждого из своих альтер. Респонденты, которые были членами одной семьи, могут называть друг друга членами семьи, а также могут иметь общих альтер. Эта взаимозависимость, основанная на перекрывающемся членстве в семье, должна учитываться в статистических подходах, используемых для анализа данных. Основной целью текущего проекта является разработка и уточнение статистических моделей для взаимозависимых эгоцентричных сетей. Затем разработанные модели будут использоваться для изучения роли семейной социальной структуры в коммуникации о генетическом тестировании и консультировании, раскрытии мутационного статуса, участии в усилиях по генетическому тестированию и консультированию, а также адаптации к статусу риска.