Aspectos psicosociales de las pruebas genéticas para el cáncer de colon hereditario sin poliposis

La investigación actual tiene dos objetivos: (1) desarrollo de métodos estadísticos para modelar sistemas familiares y (2) caracterización de los aspectos psicosociales y relacionales de familias con una mutación conocida para cáncer de colon hereditario sin poliposis (HNPCC). Este trabajo se centra en la familia, y la estructura social de la familia, como unidad de estudio. Los datos se recopilaron entre el 8/1999 y el 6/2002 en el MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas (UTMDACC) como parte de un estudio cualitativo de la comunicación familiar y el funcionamiento familiar con respecto a las pruebas genéticas HNPCC. Se realizaron entrevistas telefónicas semiestructuradas con 80 miembros adultos de 16 familias extensas con una mutación predisponente de HNPCC conocida. Los miembros de la familia incluyeron a aquellos a quienes se les había diagnosticado un síndrome de cáncer HNPCC, personas no afectadas que corren el riesgo de portar una mutación y sus cónyuges. La guía de entrevista semiestructurada fue diseñada para definir los miembros de la red familiar y medir las relaciones sociales dentro de la red familiar de cada encuestado. Se recopilaron datos de redes sociales que describen las relaciones de apoyo, comunicativas y afectivas entre los encuestados y los miembros de su familia. Ambos positivos (ej. cercanía) y negativos (p. conflicto) se midieron las relaciones. Se obtuvieron relaciones de comunicación específicas para la divulgación del estado de mutación, riesgo de cáncer, participación en pruebas genéticas y esfuerzos de asesoramiento y prácticas de vigilancia. Además de las mediciones relacionales, demográficas, relacionadas con la salud (p. diagnósticos previos de cáncer, cumplimiento de los regímenes de vigilancia), psicosociales (p. angustia, afrontamiento) y conductuales (p. participación en pruebas genéticas) se obtuvieron medidas. La metodología de medición involucró el uso de redes interdependientes centradas en el ego. Los encuestados, o egos, definieron a aquellas personas (alter) que percibían como miembros de su familia. Luego se entrevistó a cada encuestado para obtener mediciones relacionales (p. apoyo social, comunicación) para cada uno de sus alters. Los encuestados que eran miembros de la misma familia pueden nombrarse entre sí como miembros de la familia y también pueden tener alters en común. Esta interdependencia basada en la superposición de miembros familiares debe tenerse en cuenta en los enfoques estadísticos utilizados para analizar los datos. El objetivo principal del proyecto actual es desarrollar y refinar modelos estadísticos para redes interdependientes centradas en el ego. Luego, los modelos desarrollados se utilizarán para investigar el papel de la estructura social familiar en las comunicaciones sobre las pruebas y el asesoramiento genéticos, la divulgación del estado de la mutación, la participación en las pruebas genéticas y los esfuerzos de asesoramiento, y el ajuste al estado de riesgo.