Håndtering af unge med ADHD i Primary Care Study (MAP)
Håndtering af unge mennesker med Attention Deficit Hyperactivity Disorder in Primary Care (MAP) Undersøgelse: Kortlægning af nuværende praksis og samproduktion af vejledning til forbedring af sundhedspleje i en undertjent befolkning
Baggrund:
Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) er den mest almindelige neurodevelopmental lidelse hos børn. Det påvirker omkring 5 % af børn og unge, og op til 40 % oplever fortsat symptomer i voksenalderen. Primære læger (f.eks. alment praktiserende læger), sygeplejersker, linkmedarbejdere, kliniske farmaceuter) spiller en vigtig rolle i sundhedsplejen af unge mennesker (YP) med ADHD, især på grund af lange ventetider i voksnes mentale sundhedstjenester og uregelmæssig levering af specialistydelser. Men mange udøvere føler sig usikre på, hvordan de skal støtte YP på dette sårbare stadie i deres liv. Praktiserende læger melder bekymring over ordinering af ADHD-medicin og et ønske om mere vejledning. I øjeblikket ved man ikke meget om, hvordan YP med ADHD understøttes i primærplejen, styrker og svagheder ved eksisterende plejeforløb, og hvordan pleje kan forbedres.
Mål:
At tilvejebringe en evidensbase ved at kortlægge nuværende ydelser og samproducere vejledning til at forbedre og bedre koordinere primærplejen for YP i alderen 16-25 år med ADHD.
Metoder:
Tre indbyrdes forbundne undersøgelser. En kortlægningsundersøgelse, herunder en national undersøgelse af interessenter for at kortlægge patientforløb, ordinationspraksis, ordninger med fælles pleje og behandlerroller. En kvalitativ undersøgelse inklusiv semistrukturerede interviews med YP og praktikere, for at få indsigt i erfaringer med 'hvad der virker' og 'hvad der skal til'. Workshops til fælles udvikling af et kort over patientforløb, nøglebudskaber og klinisk vejledning.
Patientinddragelse:
Denne forskning er blevet udviklet som svar på identificerede huller i tjenester og anmodninger fra mennesker med ADHD. Holdet omfatter unge mennesker med ADHD, hvis input vil hjælpe med at sikre, at forskningen er følsom og relevant, og en akademisk praktiserende læge for at sikre, at identificerede løsninger kan leveres inden for den primære pleje.
Indvirkning:
Den forventede effekt af denne forskning er forbedring af kvaliteten og oplevelsen af pleje til YP med ADHD. Også for at forbedre erfaringerne fra primære udbydere, der står over for vanskeligheder med at håndtere ADHD.
Studieoversigt
Detaljeret beskrivelse
Denne forskning har til formål at kortlægge nuværende ydelser og samskabe evidensbaseret vejledning til at forbedre og bedre koordinere den primære omsorg for unge i alderen 16-25 år med ADHD.
MÅL
Formålet med denne undersøgelse er at:
- Udvikle et nationalt kort og overblik over aktuelle primære sundhedsforløb og ordinationspraksis i håndteringen af unge med ADHD
Udforske:
- Primærplejeudbydere og relaterede organisationers behov for informationsressourcer og ordinerende støtte i deres roller med at varetage omsorgen for unge med ADHD
- Forventninger og behov hos unge i alderen 16-25 med hensyn til ADHD-støtte, information og ledelse i primærplejen
- Co-producere evidensbaseret vejledning for bedre at koordinere primærplejen for unge med ADHD, baseret på diskussioner omkring resultater fra mål 1, 2a og 2b
RESULTATER
Resultaterne af denne forskning vil blive formet af tæt samarbejde med fagfolk og medlemmer af samfundet, via rådgivningsgruppen for praksis og politikforskning (P-RAG) og forskningsrådgivningsgrupper for unge og forældre/plejer (Y-RAG), for at sikre deres relevans og nytte. Forventede resultater omfatter:
National oversigt over primær pleje til unge med ADHD i hele England, herunder:
- Geografisk kort, der viser variation i tilbud efter NHS-region eller passende organisatoriske grænser
- Sammenfatning af eksisterende plejeforløb til håndtering af unge med ADHD i primærpleje, herunder eksempler på best practice
Kvalitativt resumé af perspektiverne hos mennesker, der er involveret i at levere og har behov for pleje, på håndtering af ADHD i primærpleje, herunder:
- Sundhedsprofessionelles behov for informationsressourcer og ordinationsstøtte
- Unge med ADHD og deres forældres/plejers behov for informationsressourcer, sundhedspleje og støtte til selvledelse
- Samproduceret vejledning om, hvordan man bedre kan koordinere og designe primærplejen for unge i alderen 16-25 år med ADHD.
STUDIEDESIGN og METODER Oversigt: Denne blandede metodeundersøgelse består af tre arbejdspakker. Hver WP involverer dataindsamling/oprettelse i samarbejde med følgende interessentgrupper.
- Patienter med fokus på unge (16-25 år) med ADHD og deres forældre/plejere
- Sundhedsprofessionelle med fokus på dem i den primære sundhedspleje (herunder praktiserende læger, specialsygeplejersker, psykiatriske praktiserende læger og kliniske farmaceuter)
- Kommissærer/udbydere af NHS-sundhedspleje til mennesker med ADHD
Undersøgelsestype
Tilmelding (Faktiske)
Kontakter og lokationer
Studiesteder
-
-
Devon
-
Exeter, Devon, Det Forenede Kongerige, EX1 2LT
- Anna Price
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
Tager imod sunde frivillige
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
WP1-UNDERSØGELSE Stikprøverammen for WP1 omfatter alle interessenter på 16 år eller derover med interesse i at yde eller modtage sundhedspleje til unge med ADHD, såvel som dem, der er involveret i at levere/idriftsætte lokale primære sundhedsydelser.
WP2 KVALITATIV UNDERSØGELSE Stikprøverammen for WP2 består af et målrettet udvalg af interessenter.
WP3 CO-PRODUKTION Stikprøverammen for WP3 består af et målrettet udvalg af nøgleinteressenter. Ud over de centrale interessentgrupper, der er skitseret ovenfor, vil samproduktionsaktiviteter også involvere MAP-studieforskere.
Beskrivelse
Deltagerne vil omfatte personer på 16 år eller derover med levet erfaring med ADHD (og deres forældre/plejere), sundhedsprofessionelle med fokus på primær pleje (såsom praktiserende læger, sygeplejersker, praktiserende læger i mental sundhed og kliniske farmaceuter) og primære sundhedskommissærer/ udbydere. Prøveudtagning, rekrutteringsstrategier og berettigelseskriterier varierer lidt mellem arbejdspakkerne, som beskrevet nedenfor.
WP1 UNDERSØGELSE
Inklusionskriterier:
Selvidentificerer som
At være mindst én af følgende:
- En person på 16 år eller derover, der har oplevet ADHD, eller forælder/plejer til en person med ADHD
- Sundhedsprofessionel (person, der arbejder i enhver rolle, der leverer sundhedsydelser, herunder NHS, frivillige og private tjenester, kliniske, ledelsesmæssige, ledelsesmæssige og administrative roller)
- Kommissær/leverandør af National Health Service (NHS) sundhedsydelser (f.eks. medlem af klinisk idriftsættelsesgruppe, primærplejenetværk (PCN), integreret plejesystem (ICS) eller en anden NHS-organisation)
- I øjeblikket bosat, arbejder eller studerer i England
Ekskluderingskriterier:
- Identificerer sig ikke som en person på 16 år eller derover med lang erfaring med ADHD, en sundhedsprofessionel eller en kommissær/leverandør af NHS-sundhedstjenester
- Ikke i øjeblikket bosat, arbejder eller studerer i England
WP2 KVALITATIV UNDERSØGELSE
Inklusionskriterier:
En af følgende:
- Ung person i alderen 16-25 med levet erfaring med ADHD, eller en forælder/plejer til en ung person med ADHD
- Sundhedsprofessionel (person, der leverer sundhedsydelser med fokus på primær pleje, herunder kliniske, ledelsesmæssige, ledelsesmæssige og administrative roller)
- Kommissær/leverandør af sundhedsydelser (f.eks. medlem af klinisk idriftsættelsesgruppe, PCN, ICS, NHS eller en anden organisation)
- I øjeblikket bosat eller arbejder i England
- I øjeblikket bosat eller arbejder tæt på et af de kvalitative undersøgelsessteder identificeret efter WP1, hvor "tæt på" betyder beliggende inden for samme geografiske lokalitet (afgøres baseret på resultater fra WP1)
Ekskluderingskriterier:
- Ikke en ung person i alderen 16-25 år med levet erfaring med ADHD (eller en forælder/plejer), en sundhedsprofessionel eller kommissær/leverandør af sundhedstjenester
- Ikke i øjeblikket bosat eller arbejder i England
- Ikke i øjeblikket bosat, arbejder eller studerer tæt på et af de kvalitative undersøgelsessteder identificeret efter WP1, hvor "tæt på" betyder beliggende inden for samme geografiske lokalitet (afgøres baseret på resultater fra WP1)
WP3 CO-PRODUKTION
Inklusionskriterier:
En af følgende:
- Ung person i alderen 16-25 med levet erfaring med ADHD, eller en forælder/plejer til en ung person med ADHD
- Sundhedsprofessionel (person, der leverer sundhedsydelser, herunder kliniske, ledelsesmæssige, ledelsesmæssige og administrative roller)
- Kommissær/leverandør af NHS-sundhedstjenester (f.eks. medlem af klinisk idriftsættelsesgruppe, PCN, ICS, lokal myndighed eller en anden NHS-organisation)
- Medlem af MAP-undersøgelsens forskningsteam
- I øjeblikket bosat, arbejder eller studerer i England
- Villig og i stand til at samarbejde og deltage i konsultationer for at co-producere evidensbaseret vejledning til forbedring af koordineringen af primærpleje for unge med ADHD
Ekskluderingskriterier:
- Ikke en ung person i alderen 16-25 med levet erfaring med ADHD (eller en forælder/plejer), en sundhedsprofessionel, kommissær/leverandør af NHS-sundhedstjenester eller et medlem af MAP-undersøgelsens forskningsteam
- Ikke i øjeblikket bosat, arbejder eller studerer i England
- Ikke villig og i stand til at samarbejde og deltage i konsultationer for at samproducere evidensbaseret vejledning til forbedring af koordineringen af primærplejen for unge med ADHD
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Kohorter og interventioner
Gruppe / kohorte |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Arbejdspakke 1 (WP1) - undersøgelse
WP1 sigter mod at rekruttere mindst 252 respondenter, der giver minimum seks svar for hver af de 42 integrerede plejesystemer (ICS) i England. Målet vil være at indsamle svar fra så mange respondenter som muligt for at give så meget information som muligt om primær pleje på tværs af >1200 PCN'er i England. Dette vil give det første nationale overblik over ordinationspraksis og tilgængeligheden af sundhedspleje til unge med ADHD gennem primærpleje i England. Inddragelsen af tre interessentgrupper (sundhedsprofessionelle, servicebrugere og kommissærer/udbydere) vil sikre, at undersøgelsen inkluderer rapporter fra en balance af perspektiver og giver mulighed for at sammenligne data mellem grupper og lokationer. Stikprøverammen for WP1 omfatter alle interessenter på 16 år eller derover med interesse i at yde eller modtage sundhedspleje til unge med ADHD, såvel som dem, der er involveret i at levere/idriftsætte lokale primære sundhedsydelser. |
MAP-studiet involverer kortlægning af nuværende praksis (WP1), udforskning af nuværende erfaringer (WP2) og samskabelse af vejledning baseret på eksisterende evidens (WP3).
|
|
Arbejdspakke 2 (WP2) - kvalitativ undersøgelse
WP2 sigter mod at rekruttere mellem 20 og 30 deltagere, bestående af 10-15 unge (i alderen 16-25) med ADHD og deres forældreplejere og 10-15 sundhedsprofessionelle og kommissærer/leverandører. Deltagerne vil blive rekrutteret fra mellem tre og seks geografiske lokationer (f.eks. PCN'er), afhængigt af resultater fra WP1. Denne stikprøvestørrelse vil gøre det muligt at indsamle kvalitative data fra cirka fem deltagere pr. lokation. Stikprøverammen for WP2 består af et målrettet udvalg af interessenter. |
MAP-studiet involverer kortlægning af nuværende praksis (WP1), udforskning af nuværende erfaringer (WP2) og samskabelse af vejledning baseret på eksisterende evidens (WP3).
|
|
Arbejdspakke 3 (WP3) - samproduktion af vejledning
WP3 sigter mod at rekruttere mellem seks og 16 deltagere, bestående af 2-6 unge (i alderen 16-25) med ADHD og/eller deres forældre/plejere, 2-6 sundhedsprofessionelle og/eller kommissærer/leverandører og mellem 1 og 4 medlemmer af forskergruppen. Stikprøven vil være tilstrækkelig til at inkludere perspektiver fra identificerede nøgleinteressenter, mens den relativt lille gruppestørrelse vil understøtte tæt gruppearbejde. Den lille stikprøvestørrelse vil også muliggøre levering af nøglefunktioner i co-produktionsforskning, såsom at opbygge stærke relationer og give muligheder for vækst og udvikling af deltagere. Stikprøverammen for WP3 består af et målrettet udvalg af nøgleinteressenter. Ud over de centrale interessentgrupper, der er skitseret ovenfor, vil samproduktionsaktiviteter også involvere MAP-studieforskere. |
MAP-studiet involverer kortlægning af nuværende praksis (WP1), udforskning af nuværende erfaringer (WP2) og samskabelse af vejledning baseret på eksisterende evidens (WP3).
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
WP1: Rapporter om ordinering af ADHD-medicin til voksne, fra primærplejepraksis i England
Tidsramme: På tidspunktet for udfyldelse af undersøgelsen
|
WP1 (national undersøgelse) vil rapportere om ordinering af ADHD-medicin af primærplejepraksis i England.
Resultatdata vil blive kommunikeret som en opsummerende sum af 'ja' / 'nej' undersøgelsessvar og analyseret efter den geografiske placering af praksis samt typen af respondent, der rapporterer denne praksis (f.eks. person med ADHD, kliniker eller kommissær )
|
På tidspunktet for udfyldelse af undersøgelsen
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
WP1: Rapporter om delt plejeaftaler, der er på plads for ordinering af ADHD-medicin for voksne, af lokale primærplejepraksis (i England)
Tidsramme: På tidspunktet for udfyldelse af undersøgelsen
|
WP1 (national undersøgelse) vil rapportere om tilstedeværelsen af shared care-aftaler for ordinering af ADHD-medicin af primærplejepraksis i England.
Resultatdata vil blive kommunikeret som en opsummerende sum af 'ja' / 'nej' undersøgelsessvar og analyseret efter den geografiske placering af praksis samt typen af respondent, der rapporterer denne praksis (f.eks. person med ADHD, kliniker eller kommissær )
|
På tidspunktet for udfyldelse af undersøgelsen
|
|
WP1: Rapporter om mental sundhed, der er på plads for patienter med ADHD-medicin for voksne, fra lokal primærpleje (i England)
Tidsramme: På tidspunktet for udfyldelse af undersøgelsen
|
WP1 (national undersøgelse) vil rapportere om tilstedeværelsen af shared care-aftaler for ordinering af ADHD-medicin af primærplejepraksis i England.
Resultatdata vil blive kommunikeret som en opsummerende sum af 'ja' / 'nej' undersøgelsessvar og analyseret efter den geografiske placering af praksis samt typen af respondent, der rapporterer denne praksis (f.eks. person med ADHD, kliniker eller kommissær )
|
På tidspunktet for udfyldelse af undersøgelsen
|
|
WP2: Kvalitativt resumé af perspektiverne hos mennesker, der er involveret i at føde og har behov for pleje, på håndteringen af ADHD i primærbehandlingsmedicin, af lokal primærplejepraksis (i England)
Tidsramme: På tidspunktet for interviewet
|
WP2 (kvalitativ undersøgelse) vil rapportere om erfaringer med primær pleje til unge med ADHD på tværs af England fra sundhedsprofessionelles og unges perspektiver.
Emner dækket vil omfatte ordinationspraksis, fælles plejeaftaler og informationsgivning.
|
På tidspunktet for interviewet
|
Andre resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
WP3: Samproduceret vejledning om, hvordan man bedre kan koordinere og designe primærpleje for unge i alderen 16-25 år med ADHD.
Tidsramme: På tidspunktet for co-produktion workshops
|
WP3 (co-production study) vil levere et output i form af samproduceret vejledning om, hvordan man bedre kan koordinere og designe primærpleje for unge i alderen 16-25 år med ADHD.
|
På tidspunktet for co-produktion workshops
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Sponsor
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Anna Price, PhD, University of Exeter Medical School
Publikationer og nyttige links
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
Primær færdiggørelse (Faktiske)
Studieafslutning (Faktiske)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Faktiske)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Nøgleord
Andre undersøgelses-id-numre
- 313424
- MHF008 (Andet bevillings-/finansieringsnummer: National Institute for Health and Care Research)
Plan for individuelle deltagerdata (IPD)
Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?
IPD-planbeskrivelse
Arrangementer for adgang til det endelige undersøgelsesdatasæt er beskrevet i MAP-undersøgelsesdataplanen. Sammenfattende:
- Kun medlemmer af undersøgelsens forskerteam vil have adgang til det fulde datasæt.
- Det er muligt, at anonymiserede data fra dette datasæt kan bruges til sekundær analyse. Denne mulighed er detaljeret beskrevet i undersøgelsens deltagerinformationsark (PIS) og samtykkeformularer og vil derfor kun finde sted med deltagernes samtykke. Al patientdokumentation afspejler den mulige fremtidige brug af en anonymiseret delmængde af disse data i forskning.
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .